早速バトン受け取ってくれてありがとう！
外添さんに思いっきり頑張ってもらいたいです＾＾
このフランちゃん・・・・。
も～～～メロメロやん＾＾
何でこんなに可愛いの～～～～？ (2007年09月06日 18時14分16秒)
外添さんに思いっきり頑張ってもらいたいです＾＾
このフランちゃん・・・・。
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何でこんなに可愛いの～～～～？ (2007年09月06日 18時14分16秒)
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2007年09月05日
カテゴリ： ネコ
今日も昼間は暑かったぁ
外には出てないんですけど、
うちの会社は階段がガラス張りで温室状態。
日差しがあると暑くって・・・
まだまだ残暑が続くのかなぁ
フランも暑そうですよ
このテーブルにはガラスが置いてあるので、
冷たくて気持ちいいのかなぁ。
さて、どんな顔してるかな？
上からも撮ってみましたよ。
おまけつき
まあ、梨が小さく見えるぅ
にゃにやってるかにゃぁ～。
ったく、（風）～は子供にゃんだから・・・
今日はチックンして来たでチュ。
だから大人しくしてるでチュ。
後ろに写っている母のお尻は気にしないでくださいね（笑）
追記
ふっちゃんの日記に記載されていました。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
（風）～のコメント
私の力なんてほんのちっぽけなものだけど、
何かしなきゃろ思いました。
私もこの病気は名前を少し聞いたことがあるくらい。
皆が知ることできっと医学は進歩していく。
少しでも、時間短縮が出来ますように祈りをこめて。
外には出てないんですけど、
うちの会社は階段がガラス張りで温室状態。
日差しがあると暑くって・・・
まだまだ残暑が続くのかなぁ
フランも暑そうですよ
このテーブルにはガラスが置いてあるので、
冷たくて気持ちいいのかなぁ。
さて、どんな顔してるかな？
上からも撮ってみましたよ。
おまけつき
まあ、梨が小さく見えるぅ
にゃにやってるかにゃぁ～。
ったく、（風）～は子供にゃんだから・・・
今日はチックンして来たでチュ。
だから大人しくしてるでチュ。
後ろに写っている母のお尻は気にしないでくださいね（笑）
追記
ふっちゃんの日記に記載されていました。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
（風）～のコメント
私の力なんてほんのちっぽけなものだけど、
何かしなきゃろ思いました。
私もこの病気は名前を少し聞いたことがあるくらい。
皆が知ることできっと医学は進歩していく。
少しでも、時間短縮が出来ますように祈りをこめて。
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Re:まだまだ暑いにゃん(09/05)
ぴけっと1969
さん
Re:まだまだ暑いにゃん＋命のバトン(09/05)
美夢たん
さん
Re:まだまだ暑いにゃん＋命のバトン(09/05)
招きにゃんころ
さん
こんにちは
フランちゃん、気持ちよさそうにねてますね♪
チャコちゃんも、しっかり家のこになってるし♪
ムコ多糖症、日テレで何度か取り上げてるのをみました。病気、いろんな難病があるね。
医学の進歩、待ってるものにしたら、長いんだろうね。 (2007年09月06日 13時33分32秒)
フランちゃん、気持ちよさそうにねてますね♪
チャコちゃんも、しっかり家のこになってるし♪
ムコ多糖症、日テレで何度か取り上げてるのをみました。病気、いろんな難病があるね。
医学の進歩、待ってるものにしたら、長いんだろうね。 (2007年09月06日 13時33分32秒)
Re:まだまだ暑いにゃん＋命のバトン(09/05)
まろきち1109
さん
ご無沙汰してました。
・・・ってチャコちゃん初めまして～！
フランちゃんに妹ができたんだぁ♪
チャコちゃん。カタカナでいいじゃないですか♪
まろきちの実家にもチャコがいます。
しかも似てる・・・ (2007年09月06日 16時59分37秒)
・・・ってチャコちゃん初めまして～！
フランちゃんに妹ができたんだぁ♪
チャコちゃん。カタカナでいいじゃないですか♪
まろきちの実家にもチャコがいます。
しかも似てる・・・ (2007年09月06日 16時59分37秒)
Re:まだまだ暑いにゃん＋命のバトン(09/05)
fuccyan
さん
Re:まだまだ暑いにゃん＋命のバトン(09/05)
PANSY
さん
おはようございま～す♪
《ムコ多糖症》知らなかったです・・
広く知れ渡らないと・・適切な治療もすすまないんですね・・
大切な情報・・ありがとうです・・・
今日１日がいい日でありますように・・・=*^-^*=♪Thanks!
(2007年09月08日 06時23分41秒)
《ムコ多糖症》知らなかったです・・
広く知れ渡らないと・・適切な治療もすすまないんですね・・
大切な情報・・ありがとうです・・・
今日１日がいい日でありますように・・・=*^-^*=♪Thanks!
(2007年09月08日 06時23分41秒)
Re:まだまだ暑いにゃん＋命のバトン(09/05)
美夢たん
さん
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