2024年04月の記事
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長男🐻やっぱり……。発熱🤒😢(在宅96日目)
～9歳長男🐻～昨日は基本的に静かだった長男🐻鼻水がすごく増えてなんか熱いかも😳↓と体温を測ると38.2℃😓次男🐒が解熱した2日後に長男🐻も熱を出す傾向にあります😢ずっと体温37℃後半～38℃前半で経過💦長男🐻の発熱にもだんだん慌てなくなってきましたが、長男🐻が悪寒を感じているのか、体が熱い！と感じているのか判断が難しいなと思います😓とりあえず手足の末梢が冷たいと、まだ熱が上がってる最中だと聞いたので、手足がしっかり温まったことを確認してから坐薬なりクーリングを使うようにしています。普段から体温調整が難しい長男🐻なので、より悩ましいです😣↓今朝は37.7℃スタート本日は学校予定でしたがお休みです😣早めに落ち着きますように🙏
2024.04.30
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長男🐻お散歩日和🌸 次男🐒🔫(在宅95日目)
～9歳長男🐻～昨日の日曜日は家族みんなでお散歩に出掛けました😊🌸↓「昭和公園」に行きました。↓暑くなる前の朝散歩。まだサクラ🌸が咲いています😄↓途中で泣くこともありましたが、ぐるっと園内を回ったり、しゃぼん玉をしました👍昨日は全体的に穏やかさんでしたね😃↓午後はおうちで散髪✂️もしました。さっぱり😏～6歳次男🐒～次男🐒「ブーメランをやってみたい！」↓100均でブーメランをゲットしてTry何回もチャレンジしていましたが、なかなか戻ってこない(笑)ただ……。プラスチック製で固いので、戻ってきてもキャッチする時危なそうでした(^_^;)柔らかい素材のものだと良いかも😓午後は、↓手作り水鉄砲作り🔫ペットボトルとスプレーノズルをくっつけて↓完成🔫↓外で水遊びしてました😄次男🐒はすっかり回復しました😌👍
2024.04.29
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長男🐻落ち着いてた1日 次男🐒解熱👍(在宅94日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻カレンダー用のミニこいのぼり🎏を製作し、指🤘にのりをつけて色紙を貼ったり、マジックを持って目を書いたりし楽しんだとのこと😃お友達とは、おままごとでワッフルを焼き上げたり食べたり、外でシャボン玉をしたりしたそうです😊泣くこともほとんどなく落ち着いていたとのこと😳おうちに帰ってきてからも落ち着いていました👀あまりの落ち着き方にちょっといろんな意味でドキドキします……。(笑)次男🐒に引き続きお熱が出ませんように🙏～6歳次男🐒～昨日は、体温36.6℃とすっかり解熱した次男🐒👍いつもなら2～3日ずるずる引きずるのですが、熱もそこまで上がりすぎることもなく1日で解熱したので、ちょっと感動しました(笑)体力がついてきて、体がたくましくなってきている気がします😊👍嬉しい😁本当は昨日、幼なじみのお姉ちゃん達とお花見🌸予定でしたが、病み上がりのため行くことができず残念がっていました😣急なキャンセルですみませんでした。また別日に遊んでください🙏
2024.04.28
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長男🐻「個別課題」と「自立活動」 次男🐒微熱と😿(在宅93日目)
～9歳長男🐻～昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校では、「個別課題」と「自立活動」の授業があり、「個別課題」では、マットに座り絵本の読み聞かせや音楽を聴き🎵、「自立活動」では、下肢のマッサージや筋緊張が緩まる姿勢探しているとのこと😃fuwaRiさんでは「たけのこ掘り」ならぬ「たけのこ釣り」をしたそうです😳釣りざおを握ってたけのこを釣り上げたとのこと😊↓お疲れの長男🐻は19時半前に就寝💤～6歳次男🐒～昨日はお熱(38℃)で学校をお休みした次男🐒熱はありますが、食欲もあり、元気もあるので折り紙やお絵描きやブロックなど一通り遊んでいました(^_^;)↓ブロックをやっていましたが、物によってはどうしても崩れやすいものがあるようで、8割ほど作ったのに崩壊してしまい、↓「せっかくここまで作ったのにー」と泣いてしまいました(^_^;)不調な時は特に泣きやすくなることも次男🐒の特徴です。(みんなそうかもしれませんが)↓泣いて疲れてお昼寝💤お昼は37.5℃微妙な体温😓↓時間を置いた夕方、ぶじに完成させていました😃(37.5℃)嬉しそうな次男🐒でした😊
2024.04.27
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長男🐻音楽🎵 次男🐒やっぱり……。熱が出た🤒(在宅92日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫朝は天気も悪く長男🐻の機嫌もとっても悪かったです😓木曜日は「音楽🎵」の授業「マツケンサンバ」を聴きながら、キラキラテープがついた棒を握り、先生と一緒に振ったり😊「ラララタンバリン」という曲に合わせて、タンバリンを叩いたりしたとのこと😄「こいのぼり🎏」も鑑賞したそうです😌学校の外には大きなこいのぼりがありました😳学校🏫では落ち着いていたそうで、↓帰宅後も落ち着く時間がありました😊～6歳次男🐒～最近、小学校のお昼休みは折り紙が次男🐻のブームだそうで、↓次男🐒「担任の先生に折り紙のミミッキュの作り方を教えてもらった😄」と嬉しそう😊学童では、いつも遊んでくれてるお兄ちゃんがお休みと聞いて、寂しくて次男🐒泣いてしまったようです(^_^;)人に対してさっぱりしている次男🐒のイメージが強かったので、びっくりしました👀いろんな次男🐒の一面を知ることができておもしろいなーと思いますし、寂しくて泣くほど好きなお友達に会えることもなかなかないと思うので、お友達との時間も大事に過ごしてほしいなーと思います😌そして……。話しは変わって、数日前から咳と鼻水がでていた次男🐒今朝の3時から起きてモゾモゾしていたので、まさか😳！！と思い、熱を測ると38.0℃🤒元気なんですけどね😥やっぱり月に1回熱が出る😢本日は学校🏫お休みです😣
2024.04.26
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長男🐻天気のように( ´_ゝ`) 次男🐒ボールはめチャレンジ(在宅91日目)
～9歳長男🐻～昨日はご機嫌斜めだった長男🐻やっぱり激しい水曜日🐻昨日の天気ように荒れていました( ´_ゝ`)↓バギー上で反り返ってしまうほど筋緊張が高かった😢↓抱っこ以外は泣いてしまう日でした😣💬ママのつぶやき💬昨日は長男🐻も一緒に遊べるものを作れないかな？👀と思い、↓こういうのを作成してみました。視覚より触った感覚や重さの方が感じやすいかなと思うので、少し重めのゴルフボールを穴にはめていく遊びです😄↓次男🐒もチャレンジ💪難易度を上げて、同じマークの穴とボールをはめてもらいました😊結構楽しんでましたね😳↓長男🐻もチャレンジしてみましたが、取っ手が持ちにくいことが判明😓そして機嫌が悪い(^_^;)ハンドルタイプやT字タイプの取っ手の方が持ちやすそうなので、次回は改良したいなと思いました🙏他にも長男🐻と次男🐒が一緒に楽しめそうなものを見つけていきたいと思います😊💬ママのつぶやき②💬先日の面談のときに、先生「来年、長男君🐻は5年生なので、1泊2日の宿泊研修に行きます。」という話を聞いて、来年は5年生か……。実感がないな……。とフワフワした気持ちで聞いていました😳治療の影響で1年半くらい入院していたので余計に実感がわかない(^_^;)そして日中は看護師さんが付き添うけど夜間は看護師さんがいないらしいので、医療的ケアが必要な場合は親の付き添いが必要とのこと👀長男🐻は日によっては夜間にムせて吸引が必要だったり、寝る前の1回のみの吸引だけで済んだりと、状況によるので……。付き添いが必要になるのかどうなのか😳来年決まります👀
2024.04.25
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長男🐻学校面談🏫 (在宅90日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫火曜日は「図工」の授業。花の型紙にカラフルな豆をちりばめたとのこと。先生手作りの装置があり、ヒモを引っ張ると豆が落ちる仕組みで、いっぱい引っ張ってちりばめたそうです😄午後は面談がありました。担任と副担任の先生と私の3者面談です。学校や家での長男🐻の様子を話し合ったり、今後の目標や予定などいろいろ話しました😄「いろんな人と交流したり、いろんな経験や体験をしてほしい🙏」そして「🌻笑顔🌻が見たい！」これが一番親の願望としては強いですね😄長男🐻次第なのですが(^_^;)あと今年度は、・週3回の通学🏫を週4回へ・お昼ごはんをラコール(栄養剤)→給食(ミキサー食)へも目標です😌長男🐻の体力や体調に合わせてになりますが……。頑張ろうね💪😄これからもよろしくお願いします🙏そして約1時間の面談中、長男🐻は別の先生と体をいっぱい動かしていたとのこと😄残念ながらお気に入りだったトランポリンは使用不可だったらしいので、他のものを試したところ、大きめの円柱型のクッション？ポール？を使うと反応が良かったそうです😄仰向けになって左右にゆらゆらしたり、先生2人体制で腹筋の様に頭を上げて上体を起こしてみたり、跨いで座ってみたりしたとのこと😊終わって見に行ったらすごくいい表情でした👍ありがとうございました😄🙏↓3月に製作で作ったケーキ🎂かわいい😳↓その後は黄昏ちゃんでしたね( ´_ゝ`)～6歳次男🐒～↓昨日の帰宅後の次男🐒物がぶつかったそうで……。これからもいろいろ転んだりとかしてケガしてくるんだろうな……。( ´_ゝ`)と思うと心配😟
2024.04.24
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長男🐻石川公園へ🌸 次男🐒折り紙とバランスボール(在宅89日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻「石川公園」へお散歩にも行ったそうです😄サクラ🌸が咲いてて、天気もよく、リラックスしてお散歩できたとのこと👍良かったです😌(やっぱり先日の家族お散歩はタイミングを誤りましたね😓)これからお散歩の頻度を増やしたいなーと考えていますが、肌へのダメージを考えると日焼けは避けたいのです😣(移植治療後なので肌がデリケートな兄弟です🐻🐒)ベビーカーについてるような日差しガード的なのがあるといいのですが、今のバギーや車椅子にはついていないので……。何か別売で売っているものをつけるのか……。どうなのか……。みなさんのバギーはどんな仕様になっているのか気になっているところです😳あとは車椅子を作ってくれた福祉用具業者さんにも聞いてみようと思います👀～6歳次男🐒～小学校や学童での出来事を嬉々と話してくれる次男🐒楽しいようです😊同じクラスの隣の男の子がとっても折り紙が上手だそうで、お昼休みに折り紙を教えてもらってるそうです😄↓「ピョンピョンがえるの作り方教えてもらったー。」と次男🐒学童ではお兄ちゃんと仲良くしてるそうで、シャボン玉やブロックで遊んだとのこと😃帰宅後は、隙あらばバランスボールと戯れる次男🐒↓最近は膝立ちもできるようになってきました😳楽しそう😂
2024.04.23
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長男🐻ご機嫌斜め😓 次男🐒図書館へ📚(在宅88日目)
～9歳長男🐻～昨日はおうちでまったりだった日曜日。長男🐻はややご機嫌斜めでした😓↓夕方はこんな感じ(^_^;)昨日の疲れが残ったのかな？🙄～6歳次男🐒～昨日は図書館へ行った次男🐒図書館でDVDを見て、借りる本を10冊選んで、図書館にしか置いてない大きな絵本を一緒に読んで帰ってるのが次男🐒のルーティーン📚1990年代のドラえもんのDVDを行く度に見るので、付添人はそろそろ違うのを見たいのですが却下されます( ´_ゝ`)大きい本を読むとき、以前は1～2冊読むと集中が切れていましたが、昨日は4冊くらい読んでいました。これも体力と集中力がアップしてきたなーと感じる時間です😊↓前回借りた本の中では、この本が次男🐒の中で一番楽しい絵本だったそうです😄おさるの奇想天外な行動が気に入ったとのこと(笑)
2024.04.22
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長男🐻沖縄旅行！？😳とお花見🌸 (在宅87日目)
～9歳長男🐻～昨日はリハビリのため地元病院へ行ってきました🏥先日担当の理学療法士さんが「みんなで近々旅行⛴️👜に行きましょう！！」と話していて、どういうことかな？😳と思っていました(笑)理学療法士さん「今日は沖縄に行きます⛴️👜」と、↓「沖縄旅行」のしおりを作ってくれて、まずは森林の香りを嗅いで、(最初は泣いていました💦)↓音楽🎵を流しながらとあずきで波の音を再現してくれました😄次男🐒もお手伝い。↓しおりには1日の予定まで作ってくれていました😳↓沖縄気分でアイス🍨を食べたり、↓美ら海水族館を見学したり、タオルをハンモック代わりにして、ゆらゆら波に揺られながら泳いでいるような体験をしました😄↓長男🐻も理学療法士さんと一緒にあずきで波の音を楽しんだり、あずきに触ったりもしました。森林の匂いを嗅いで、小豆で波の音を聞いて、アイスを食べて、美ら海水族館を見て、ハンモックでゆらゆら風を体感して、まさに五感で感じる沖縄旅行でした😊家族みんなで一緒に楽しむことができました😄担当の理学療法士さん楽しい時間を本当にありがとうございました🙏😊🙏↓帰り道に「五稜郭公園」があるので、サクラ🌸を見てきました😊機嫌はちょっと悪かったですが(笑)家族みんなでの散歩は、退院後初めてだったので、やっと念願叶ってお散歩に行けました👍これからちょこちょこいろんなところにお散歩へ行きたいなと思います😊リハビリ後で疲れていたと思うので、次は長男🐻の良いコンディションの時に行きたいと思います😄↓おまけ写真アイスを食べたあとはやっぱりこの表情(笑)冷たいものは刺激が強いみたいです(^_^;)
2024.04.21
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長男🐻写真立てと寝相アート 次男🐒初参観日🌸(在宅86日目)
～9歳長男🐻～↓昨日は先日までの激しさとは打って変わって穏やかさんだった日👀何があったのかな(^_^;)昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、「個別活動」や「自立活動」の授業で、ゆっくり全身のストレッチしたりしたそうです😊fuwaRiさんでは、クレヨン🖍️をギュッと握って製作を楽しんだとのこと😄↓先日、作成した写真立てと寝相アートの写真をいただきました😊かわいくて貰えて親的にとっても嬉しいです😁ありがとうございました😄～6歳次男🐒～昨日は次男🐒の初参観日🏫入学🌸してから2週間で参観日だったので、早くてびっくりしました😳「こくご」の授業で、ひらがなの練習をしていました。ちゃんと座って先生の話を聞いていました😁途中でぼーっとしてる時間もありましたが(笑)クラスの子とも一緒に折り紙で遊んだり、じゃれている姿も見れたのでホッとしました😌学童の子と遊ぶ話はよく聞きますが、あまりクラスの子と遊ぶとか聞いたことがなかったので(^_^;)先生の話では、入学当初はやる気があっても5月のゴールデンウィークを過ぎると学校に行くことが嫌だなーという子もいるそうで……。次男🐒はどうかな？🙄
2024.04.20
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長男🐻音に敏感👀(在宅85日目)
～9歳長男🐻～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻全体的に筋緊張は高めだったようです😥「音楽🎵」は全学年の子と体育館で授業を受けて、「楽しいね」という歌ではマットに座って、先生と手を繋ぎながら歌を楽しんだとのこと😄お友達が急にタンバリンを鳴らしたのにびっくりして、泣いたりしたそうです(笑)(すぐに落ち着いたそうです😄)家でもちょっとしたカタッ❗っという音でビクッ！っと反応することがあるので、音はしっかり聞こえているんだなぁと感じます😊ちょっと敏感すぎるときもありますが😓長男にとっての好きな音も見つけていきたいなと思います👍大学病院入院時代は、碁石をお椀に落とした音を聞いて「いい音～☺️」と言っていたことを思い出しました😄今も心地よい音として感じてくれるのかな？👀ただ碁石は家にないので確認できないのです(^_^;)↓帰宅後は比較的落ち着いてました😃↓今朝は4時に起きて、5時にこの表情😳早起きすぎます(^_^;)💬ママのつぶやき💬働いていたときは、毎年健康診断を受けていましたが、退職してから考えるとありがたかったな……。と感じます。今は自分で調べていかなきゃいけない😣みなさんはどこで受けているのな？🙄とりあえず昨日は婦人科系のがん検診に行っていました。先生「問題ないねー。できれば毎年受けてね。」とのこと😃各市町村で違うみたいですが、函館市は2年に1回、乳がん検診の補助がでるそうです。事務さん「昭和生まれなら、今年は奇数年生まれの人が対象なので、来年は補助で受けられますよ。」ママ「何かハガキとかでお知らせがくるんですか？👀」事務さん「病院に書類があるので、来たときに病院で申請します。」とのお話。全然知らなかったです😳聞かなきゃわかんないことが多いです( ´_ゝ`)せっかくなので来年受けます👍
2024.04.19
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長男🐻激しかった水曜日( ´_ゝ`)(在宅84日目)
～9歳長男🐻～昨日は……。↓ものすごく機嫌が悪かったですねぇ( ´_ゝ`)激しい水曜日でした😥看護師さんやヘルパーさんから「天気かな……。？」とコメントが(^_^;)久しぶりの雨天でしたが、やっぱり何か気候の変化で感じるものがあるのか……。どうなのか……。😣↓シャワー浴後も激しかった😢💬ママのつぶやき💬長男🐻は朝のみミキサー食を食べています。ラコール300×3回(朝・昼・夕)に+αで2～300㌔カロリー分をミキサー食で補います。初めは、なんでもミキサーにかけて大丈夫！と先生や看護師さんから聞いても、逆に何をどうすればよいのかわかんない状態でした(^_^;)ママさん方からアドバイスをもらったりしてから1年弱かな？経って、やっと慣れてきたなと感じます😄青森ばあばがいろんなご飯を作ってくれたおかげで、いろいろ試せましたし、だんだんコツ？をつかめてきました😄 ↓昨日の朝は、きのこピラフ、トリとキャベツのスープとキッシュのようなもの全部一緒にかけるから何がなんだか、わからなくなりますが……。↓注入😋人は慣れていくものですね( ´_ゝ`)これもいろんな方からのアドバイスがあったからこそです🙏ありがたいのです😊
2024.04.18
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長男🐻お豆と父母の会 次男🐒ブロック遊びのように(在宅83日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫「図工」の授業はお豆を使って製作したとのこと😳容器にいっぱい入った豆を手でジャラジャラ触ったり、豆をタッパーに入れてシャカシャカ音を鳴らしたりと、いろんな刺激を楽しんできたそうです😄面白いですねぇ😳ありがとうございました🙏↓帰りの車やおうちでは、しっかり泣いて汗だくになっていました😵💦↓そして急になぜかスンと落ち着く😳そして、また泣くの繰り返し😓夕方はヘルパーさんが来てくれて、体も拭いてもらって、保湿もして、さっぱりしていました😊💬ママのつぶやき💬お友達のママさんから「肢体不自由児父母の会」というものがあると聞きました。そこでは、療育相談や交流活動、研修大会などの勉強会の参加などできたり、色んな情報交換をしたりできるとのこと😳本格的に息子の介護をするようになって1年半が経ちますが、まだまだ知らないことも多いですし、他のご家族となかなか交流する機会も少なかったので、今年度から入会することにしました😊学校や放課後等デイサービス以外でもいろんな方と交流できる場が増える良い機会だなと思いました😄紹介して下さったママさんありがとうございました🙏よろしくお願います😃～6歳次男🐒～↓今週から宿題が始まりました😄↓お部屋のおそうじをしていたら出てきた「分子構造模型」。大学生時代に使ったやつですね。次男🐒はブロック遊びのごとく遊んでいました(笑)↓モクモクと繋げて作っていたので、やっぱりブロック遊びみたいで楽しんですね😳
2024.04.17
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長男🐻手袋ポロッ😳 次男🐒嬉々😊(在宅82日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻製作では、クレヨン🖍️を握って自由に描いたそうです😊何を書いたのかな？リハビリも落ち着いていたそうで、単関節ずつ可動域訓練やストレッチをしてくれたとのこと😄↓帰宅後は泣いてることが多かったですが……。手の力は抜けて拘縮予防手袋をポロリ😳以前は握りが強すぎて、手掌に傷が出来たり、爪周囲の肉が盛り上がって少し変形？ぽくなることもありました。最近は握らせなくても大丈夫そうだな👀という時間も増えてきたので、そこは良き変化かなと思います😄あとはもう少し全身の突っ張りも落ち着いてくれるといいなと思います😣泣いてる理由として、筋緊張が高くて、うまく力が抜けなくて痛いことも1つだと思うので、リラックスできる時間が増えてほしいなと思います🙏～6歳次男🐒～次男🐒「学童でマイクラ友達ができた！あとお兄ちゃんに折り紙作るの手伝ってもらった！」と嬉々と話しくれます😊とっても楽しいようです😄その後……。次男🐒「夜ごはんカレー？学童のお昼もカレーだったよ🍛」ママ「・・・🙏」このようなことがよくあるんですよね( ´_ゝ`)
2024.04.16
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長男🐻わたあめ😋(在宅81日目)
～9歳長男🐻～↓昨日青森ばあばが青森へ帰りました。1年以上定期的に青森から手伝いに来てくれていました。ありがとうございました🙏また長男🐻の急な入院などでHELPをお願いするかもしれませんが、その時はよろしくお願いします🙏本当に長期でありがとうございました🙇最近「わたあめ」にはまっている次男🐒次男🐒「これならユウも食べれるかも！！」ということで↓おやつに「わたあめ」を食べました😋口溶けが良くモグモグとしてました👍次男🐒なりに、これなら食べれそうじゃない？と長男🐻も食べられそうなものをちょこちょこ提案してくれます👍😊～6歳次男🐒～昨日は室内遊具施設に遊びに行った次男🐒窓から道路を見ていたときに名探偵コナンの路面電車を見てとってもテンションが上がっていました(笑)嬉しかったようです😊
2024.04.15
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長男🐻アイスノン効果 次男🐒公園🏞️(在宅80日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻比較的落ち着いていたようでお友達とピンポン玉のゲームをしたり、木の音のなるおもちゃで遊んだり、緊張が高いときは抱っこやマッサージをして過ごしたとのこと😊暑さ対策でアイスノンを荷物に忍ばせたので、少しは快適に過ごせたようです👍良かった😌～6歳次男🐒～↓昨日は「四季の杜公園」で遊んだ次男🐒1時間半ほどいましたが、次男🐒「筋肉痛が……。」とヨロヨロしていました(笑)これからもっとたくましくなってほしいなと思います👍↓おうちでは、段ボールハウスに装飾をしたり、すずらんテープを張り巡らせるなど不思議な遊びを楽しんでいました(笑)
2024.04.14
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長男🐻コンディションに合わせた介入(在宅79日目)
～9歳長男🐻～昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻一昨日に比べて全身の筋緊張が少し高めで、泣くこともあったそうですが、長座位で活動したりと長男🐻のコンディションに合わせて、姿勢を工夫しながら授業を受けたとのこと😃「fuwaRi」さんでは、フォトフレームの製作をしたり、リハビリでは泣いていたため気分転換で玄関先の外で涼みながらストレッチをしたのこと😄学校でも「fuwaRi」さんでも長男🐻のコンディションに合わせて接してくださってありがたいのです🙏気温の上昇に伴い、長男🐻の体温も上昇してしまう季節になってきました……。印象としては、室温20度以下でこちらの体感で少し涼しいな……。という温度が長男🐻の快適温度なようです。↓なので、こちらが少し暖かいなと感じる気温だと長男🐻とっては暑いようでお顔を赤くしながら機嫌が悪くなってしまいます(^_^;)扇風機とアイスノンで調整していきたいと思います😓真夏になったらどうなるのかしら……。😣～6歳次男🐒～昨日の朝に次男🐒「足が痛い……。」ママ「成長痛かな？」次男🐒「いや……。学童とかで、あれで遊ぼうこれで遊ぼうと歩き回ったから筋肉痛になったのかも。」ママ「😳‼️」学校と学童を歩き回って筋肉痛になるほど次男🐒の筋力低下は著しかったようです😓
2024.04.13
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長男🐻音楽🎵と香りの給食🍙(在宅78日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫木曜日は「音楽🎵」の授業になったそうで、音楽に合わせてパラバルーンを動かして、腕の動きや風を感じてリラックスしていたとのこと😄他にも自己紹介カードを作って、紙を選んだり、両面テープを補助具を利用して剥がしたり、押すタイプのハサミでカットしたりといろいろ作業したようです😊紙や写真を選ぶ時は、長男🐻のちょっとした目の動きや反応を観察しながら一緒に決めてくれたりと、先生方の対応にありがたいなーと感じます🙏「香りの給食」では、味噌汁や肉じゃがの香りに口をモグモグ動かす様子が見られたそうです😄やっぱり匂いも感じてくれてます😌今のお昼はラコール(栄養剤)注入をお願いしていますが、主治医の先生に相談して学校給食にシフトしていけたらと思います🙏これも今年度の目標ですね🤗学校では比較的落ち着いていたようですが、↓疲れて眠いのかグズグズちゃんでした( ´_ゝ`)19時半にはぐっすり眠っていました😌
2024.04.12
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長男🐻次男🐒1年前は……。😳(在宅77日目)
～9歳長男🐻～昨日はおうちでゆったりした水曜日↓午前は良い良いですが……。↓15時以降はこんな感じ(^_^;)💦今日は通学日🏫長男🐻もだんだんと学校で過ごせる時間が長くなってきました👍振り返ると1年前は地元病院に入院しており、胃ろう漏れがひどくて大変な時期でした……。( ´_ゝ`)まだ全然学校に通えていなかったんだなーと、ちょっと不思議な気持ちでした👀‼️今では胃ろうトラブルもなく、いつ入院するのか冷や冷やする心配もなくなってきましたね😳長男🐻もたくましくなってきました👍あとは泣く時間が減ってほしいですね( ´_ゝ`)～6歳次男🐒～次男🐒の小学校用の物を置くように↓買ったこのワゴンとても良きでした😳ランドセルや教科書など全部収納できる上、そのまま移動させることができます👍本当に良きでした👍💬ママのつぶやき💬ランドセル🎒を背負って登校する姿を見て、↓1年半前の次男🐒の姿を思い返すと元気にたくましくなってきたなーとしみじみと感じます( ´_ゝ`)人の回復力はすごいですね😳あとは月半ばや後半に熱が出るので……。出ないでほしいなーと祈ります🙏昨日は10時半に帰宅した次男🐒↓ブロック「宇宙飛行士」を作ったり↓ばあばと餃子🥟を作っていました😊何事も楽しそうな次男🐒です😄
2024.04.11
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長男🐻初登校新しい環境🌸 次男🐒お兄ちゃん達と登校🏫(在宅76日目)
～9歳長男🐻～昨日は今年度初の登校日🏫担任の先生やクラスのお友達がガラリと変わり、新しい環境で緊張していたようですが、抱っこしてもらったして落ち着いて授業を受けられたようです😊昨年一緒のクラスだったお友達のクラスと合同で「さんぽ」や「ベイビーシャーク」でダンスをしたり、「ライジングサン」ではパラバルーンを握ってゆらしたりして楽しんだとのこと😄夕方は疲れて眠たいのかグズグズしていましたが、夜はぐっすり眠れていました😌今年度もよろしくお願い致します🙏～6歳次男🐒～昨日から小学校へ登校した次男🐒近所のお兄ちゃん2人と一緒に登校しました😊次男🐒を真ん中に挟んでくれたりと、気遣いが感じられてありがたかったですね😢さすが4年生のお兄ちゃん達です😳これからよろしくねー😊
2024.04.10
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長男🐻至れり尽くせり 次男🐒無事に入学式終了🌸(在宅75日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻↓出発前は少し泣いていましたが、次男🐒になだめられていました😄「fuwaRi」さんでは、スタッフの方と牛乳パックジェンガ勝負をしたり、外でシャボン玉をしたり、スヌーズレンでまったりしたり、ハンモックやバルーンベッドでゆらゆらしたり、↓次男🐒に入学おめでとう風船🎈を作ってくれたりと、(ありがとうございます😢)泣いてるけど(笑)いろんなことをしたそうです😄至れり尽くせりだったようで😳ありがとうございました🙏長男🐻は今日から通学です🏫気づけば4年生になりました( ´_ゝ`)～6歳次男🐒～昨日は、入学式だった次男🐒🌸いよいよ小学校生活が始まります😄2年前に病気が発覚したり、つらい治療を頑張ったり、治療後の免疫や体力低下により思うように遊べなかったり、毎月のように熱が出たりといろいろありましたが……。今では治療も一段落し体力も免疫も回復してきました😄これから小学校や学童でいろんな人と出会って、いろんな経験や体験をして、いろんなワクワクを見つけて、次男🐒らしく楽しみながら過ごしてほしいと思います😊入学おめでとう🎁🎂🎉
2024.04.09
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長男🐻穏やかさん 次男🐒今日は入学式🌸(在宅74日目)
～9歳長男🐻～昨日は比較的落ち着いていた長男🐻前日の激しさはなんだったのか……。( ´_ゝ`)今日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんに行きます👍お熱が出ませんように🙏↓長男🐻の時の入学式をみんなで振り返りました。懐かしい😢～6歳次男🐒～昨日は、図書館で本を借りたり📚(10冊を2週間借りれるから良心的です😳)午後は隣のおうちのお兄ちゃんが一緒に水鉄砲で遊んでくれたりと楽しんでいた次男🐒今日は入学式です🌸次男🐒「緊張する……。」とドキドキしていました😄いろいろあると思うけど、元気いっぱい楽しみながら小学校に通ってほしいなと思います🤗
2024.04.08
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長男🐻体温調整の難しい時期に💦(在宅73日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻ですが……。お昼前に「お熱が37.9℃あります」と連絡があり💦ひとまず様子を見てもらいましたが、午後14時に「お熱が38.1℃あります」と再度連絡があったため急遽迎えにいって帰宅💦帰宅後は体温の上昇はなかったですが、とっても機嫌が悪い😭💦💦これから暑くなると体温調整が難しくなる長男🐻😣泣いて泣いて体温が更に上昇するため、不調によるものなのか、外気温によるものなのか判断が難しくなります😥泣きつかれたのか夜はぐっすり眠っていました😌↓今朝は熱もなし👍↓次男🐒がお手伝い ～6歳次男🐒～昨日はホームセンターに行って「ウーパールーパー」や「エビ」を観察していた次男🐒特に水槽に大量にいた「エビ」に夢中でした(笑)「ウーパールーパー」はまったく動かず、色も想像としていたものと違ったようで残念がっていました(笑)「ウーパールーパー」が気になるのはマイクラの影響なようです😄↓お友達から入学祝いをいただきました😊いつもありがとうございます😢
2024.04.07
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長男🐻牛乳パックでジェンガ😳(在宅72日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻牛乳パックで作ったジェンガで遊んだとのこと😳牛乳パックの中にお米をいれて少し重くして、ヒモをつけて、慎重に引っ張ったそうです😄面白いですね😳💬ママのつぶやき💬「fuwaRi」さんでは、今まではこちらが心配になるほど良心的な入浴料で入浴😌♨️をお願いしていました🙏令和6年4月1日より「障害福祉サービス等報酬改定」が行われ、医療的ケア児や重症心身障がい児を対象に入浴支援加算が算定できるようになったとのこと。今までは別料金が発生していましたが、月8回まではサービス内で料金できることになりました。ありがたいことです🙏「fuwaRi」さんが立ち上がる前までは、重症心身障がい児が利用できる入浴サービスのある場所がありませんでした。(先輩ママさん方はおうちで頑張っていれていたのです😣)今回の改定をきっかけに重症心身障がい児も利用できる(入浴できる)事業所がもっと増えてほしいなーと思いました🙏↓次男🐒は朝起きたら、長男🐻のベッドに潜り込んでの二度寝が習慣になってしまった(笑)なんやかんや長男🐻のこと大好きなんです😊
2024.04.06
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長男🐻お友達と交流🤝(在宅71日目)
～9歳長男🐻～昨日は久しぶりに放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻お友達が「おはよう」と声を掛けてくれたり、ぬいぐるみを持ってきてお話をしてくれたりと交流を楽しんだり、音楽を聞いてスタッフの方と体を動かしたり、楽器を鳴らしたりして楽しんだとのこと😊全体的に落ち着いている時間が多く、表情も良かったそうです👍良かったです😌14時頃からは筋緊張が高めだったそうですが、抱っこやマッサージをしながら対応してくれたとのこと🙏ありがとうございました😄↓夕方からはびっくりするくらい怒ってました(^_^;)体の突っ張りが強くなります💦昼寝もしてなかったので、疲れたのか夜はぐっすり眠ってました😪～6歳次男🐒～昨日も学童へ行った次男🐒公園へ行っておにごっこやリレーをしたり、室内でブロックやバスケをしたりして楽しかったと嬉々と話していました😄同じ保育園だった1歳上のお姉ちゃんもいて、お勉強を教えてもらったと話していました😄保育園時代からこちらがびっくりするほど面倒見のいいお姉ちゃんで、学童でもお世話になっているようです(笑)ありがたいですね🙏次男🐒も夜は疲れてぐっすり眠っていました😪
2024.04.05
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長男🐻やっぱり🌻笑って🌻ほしい(在宅70日目)
～9歳長男🐻～昨日は兄弟揃っておうちでゆっくり過ごした日🐻🐒↓午前中は落ち着いてとっても表情が良かった長男🐻ですが↓午後からは泣いて泣いて機嫌が悪い😢💬ママのつぶやき💬とある記事で、子どもが「副腎白質ジストロフィー」と診断され、移植治療を試みたけど生着不全と判明。再移植したけど、寝たきり状態になってしまったという方のお話がありました。我が家と境遇が似ている😢なかなか同じような境遇であってもお話する機会がないので、どのようにその家族が過ごしてきたのか、記事を読んでグッとくるものがありました😣(内容は詳しくはお話できませんが)最後にお子さんが笑顔で写ってる写真が掲載されており……。いつか長男🐻もこうやって🌻笑って🌻ほしいなと改めて思いました🙏泣くか、寝るか、無表情なので……。いつか🌻満面の笑顔🌻を見せてくれることを願います🛐～6歳次男🐒～昨日は、今まで部屋に寝かせていた段ボールや製作物、使わないおもちゃ等をリセットするためお片付けを頑張っていた次男🐒です。整理するとすごい量でした( ´_ゝ`)↓頑張りました(笑)今日も学童へ行ってきます😊
2024.04.04
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長男🐻ステロイド止め㊗️ 次男🐒2ヶ月に1回になります(在宅69日目)
～9歳長男🐻～昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥↓基本的に機嫌が悪かった長男🐻です( ´_ゝ`)体重 21.6kg身長 127cmと前回と変わらず👍💊内服薬について💊先生「ステロイド止めにしましょう！ステロイド止めて数ヶ月したら予防接種の再接種も随時やっていきましょう😊」ということで長く(1年半くらいかな？)飲んでいたステロイドもやっとストップになりました㊗️🤗あとは皮膚や消化器に症状が出やすいので、看護師さん方と観察していきたいと思います🙏別のお薬で今までは、フェノバールという「発作を抑える薬」を水薬でいただいていましたが、お友達のママさん情報で粉の薬もある！ということが判明👀‼️水薬で9とか11ミリという指示だと……。やっぱりちょっとズレるんですよね😓水薬しかないと思っていたので、ママさんからお話を聞いてびっくりしました(笑)先生に確認したら粉薬に代えてもらえました👍結構嬉しいです(笑)聞かないと知らないことが多いですね( ´_ゝ`)ママさんありがとうございました😊🙏👨⚕️皮膚科👨⚕️皮膚の裂傷やお尻の表皮剥離部分に「バラマイシン」というお薬を塗っていましたが……。先生に改めて塗布するお薬の確認をすると先生「基本的に裂傷や表皮剥離に対してはワセリンでいいと思います。体に負担となる成分もないですし。本当に炎症が強くなってしまった場合は、塗り薬より内服薬で炎症を抑えるように促すので、程度が軽ければ抗生物質の塗り薬を使わなくても大丈夫だと思います。」結論「ワセリン」がいいということが確認できました😄↓リハビリ時に風船バドミントン🏸↓帰宅後はお疲れのご様子だった長男🐻～6歳次男🐒～体重 19.3kg身長 117.4cm身長も体重も着々と増えています😊👍先生「次男君はもう小学校だね！大丈夫かな？症状も特に出ていないしいいね！学校頑張ってね！次回からは2ヶ月に1回の受診にしましょう。次は6月ですね。」ということで毎月の受診が2ヶ月に1回の受診になりました👍順調です😊↓リハビリ室に新しいものがあってワクワクしてました(笑)先生に毎月熱🤒が出ることを相談すると先生「そうですか……。採血の結果では、免疫には問題なさそうだけどね。」とのこと🤔これから小学校や学童でいっぱい体を動かすと思うので、体力がついてくればいいなーと思いました🙏
2024.04.03
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長男🐻おむすびころり🍙 次男🐒楽しかったようです😊(在宅68日目)
～9歳長男🐻～昨日は久しぶりの放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻絵本「おむすびころりん」を読み聞かせてもらって、実際にラップにくるんだおにぎり🍙を触ったり、海苔の匂いを嗅いだり、紙を握っておむすび🍙を作ったりしたそうです😄おもしろいですね😳発想もすごいですが、いろんな工夫しながら関わってくださってることがありがたいですね😊リハビリも頑張ったそうですが、筋緊張が強かった日だったようで、なかなか力が抜けなかったそうです💦家にいたときから機嫌が悪く力が入っていたので、想像できるな……。と思いました(笑)ありがとうございました🙏今日は兄弟揃っての定期受診日です🏥🚗長男🐻はステロイド止めになるかな？👀～6歳次男🐒～昨日は、初学童だった次男🐒ものすごく……。楽しかったようで帰ってきてからお話が止まらなかったです(笑)😊いっぱいお友達ができたこと、お兄ちゃん・お姉ちゃんが優しく色んなことを教えてくれたことごはんがおいしかったことバスケや人生ゲームやレゴブロックなどで遊んだことなどなど教えてくれました😊楽しそうな次男🐒を見て、親的にもホッとしております😌ありがとうございました🙏これからよろしくお願いします😄
2024.04.02
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長男🐻落ち着きました😌 次男🐒今日から学童へ✌️(在宅67日目)
～9歳長男🐻～下痢に悩まされていた長男🐻でしたが、落ち着きました👍良かったです😌↓夕方からはやっぱり機嫌が悪い😣今日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんに行きます👍お久しぶりです😊楽しみだねー☺️～6歳次男🐒～↓昨日は学童までの道を確認しながらお散歩しました☀️↓途中の公園で今年初のブランコ↓昨日はお友達から卒園お祝いのプレゼント🎁をいただきました。ありがとうございます🙏😊🙏今日から学童に行く次男🐒ドキドキワクワクしています(笑)お友達と楽しみながら過ごしてほしいなーと思います😌これからよろしくお願いします🙏
2024.04.01
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