2024年08月の記事
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長男🐻プレゼンター 次男🐒独り立ちと甘え👀(在宅58日目)
～9歳長男🐻(小4)～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、教室の内部もそれほど高温にならずに涼しく過ごせ、比較的穏やかさんに過ごせたようです😊自立活動の課題では長座位姿勢でリラックスし、絵本を読んだり、腰・手・肩のリラクゼーションをしたとのこと😄午後からはお誕生日会があり同じクラスのお友達2人が主役で、長男🐻は主役へお誕生日カードを渡すプレゼンターになったそうです😄今日も楽しかったね🤗学校🏫で育ったナス🍆ときゅうり🥒もいただきました！ありがとうございました🙏fuwaRiさんでは、ドラムを両手で叩いたり、モルック大会最終日を迎えたそうで、棒を握って自分のタイミングでポトンと落としてピンを倒したとのこと😄↓帰宅後も穏やかさんだった長男🐻です😄～6歳次男🐒(小1)～「一人で寝る！」宣言をした次男🐒2日間は一人で寝て朝は頑張って一人で起きていました😊そして3日目の昨夜は……。次男🐒「今日は一緒に寝よう🙏一人で寝られない日もあると思うけど、僕の部屋用のベッド買ってください🙏😢」と懇願(^_^;)「独り立ち」と「甘え？」を繰り返して、だんだん成長していくんですね😊「独り立ち」は応援し、「甘え」は迎え入れる。親のスタンスは今も子供が成長した後も変わらずにドンとした心構えでいたいなぁと思いました😄とりあえず悪天候すぎなければ本日次男🐒のベッドを見に行ってきます(笑)
2024.08.31
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長男🐻じゃんけんれっしゃ✊✌️✋(在宅57日目)
～9歳長男🐻(小4)～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では「音楽🎵」の授業があり、みんなで音楽遊び「じゃんけんれっしゃ✊✌️✋」をしたそうです😄長男🐻はじゃんけんサイコロ🎲を使って、腕に力を入れてサイコロを振る(落とす？)方法で参加😊“あいこ”が何回も続く激闘だったそうですが、なんと長男🐻優勝したそうです(笑)4歳くらいの時にあった「じゃんけん大会」でも優勝してお菓子をいっぱいもらっていたことを思い出しました(笑)じゃんけんができる子はじゃんけん✊✌️✋で、じゃんけんが自分でうまくできない子はサイコロ🎲を使うなど方法は違うけど、みんなで一緒に楽しめる工夫をしてくれてるところがすごいです😳ありがたいです🙏😊午後からは長座位でリラクゼーションをして、手でヒモを引っ張って楽器を鳴らす活動をしたとのこと😄本格的に授業も始まりました😊10月には学習発表会もあります💪昨年は入院してて参加できなかったので、今年は参加している姿を見たいです🙏どんぐりさんでは、送迎車で暑かったのか泣いていたそうですが、到着後はうちわで扇いだり、長座位で背中に風を入れると落ち着いたそうです(^_^;)💦お友達のあいさつや声かけに顔を向けて御挨拶していたとのこと😊 ↓帰宅後はお疲れだったのかご機嫌斜めさん(^_^;)久しぶりだったから疲れたかな？お疲れ様😌
2024.08.30
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長男🐻ツボ(笑) 次男🐒独り立ち宣言？👀(在宅56日目)
～9歳長男🐻～昨日はおうちでゆっくりした水曜日☀️比較的穏やかさんだった長男🐻です。↓急に泣いたり、眉毛を寄せて困った顔になったので、↓オムツを変えるとやっぱりスッキリした表情になります(笑)この変化がかわいくてママのツボです(笑)👍あとは、一緒に体を動かしたり、ストレッチした後も穏やかさんな表情をしてくれます😊どうしても自発的に体を動かすことができないため、体がつらいですよね💦😣泣くだけじゃなくて、表情でも表出してくれる長男🐻です😄1年前は突っ張りが強くて泣くことが圧倒的に多かった印象ですが、今はその時に比べると少し落ち着いてきたのかなと思います😊(もちろんまだ突っ張ることはありますが💦)少しでも体が楽だなと感じる時間が増えてるのは良かったです😌体が楽になると表情も柔らかくなると思うので……。また笑ってほしいー🙏～6歳次男🐒～次男🐒「そろそろ自分の部屋にベッドがほしい！」と急な申し出😳今まではリビング学習&一緒に寝ていたため、子供部屋にはまだベッドもデスクもありません👀次男🐒「一人で寝れるってわかったら、買ってほしいです✋これからは寝るのは一人でも大丈夫！」↓昨日は一人で眠ると次男🐒少し心細いのかぬいぐるみと一緒(笑)↓しっかり眠れてました😳知らない間に枕元にライトがついてました(^_^;)小学校3～4年生くらいで「一人で寝る！」っていうのかな？と思ってたので、想像していたより早い独り立ち宣言にびっくりしました👀親は少し寂しくも感じますが、これも成長の証なんですよね😊次男🐒「週末さっそくベッド見に行こう！」とワクワクしていました(笑)
2024.08.29
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長男🐻学校始まりました🏫😊(在宅55日目)
～9歳長男🐻～昨日は、お久しぶりの学校🏫だった長男🐻朝方は、大雨🌧️・雷⛈️がすごかったので、行けるかな？👀と心配でしたが通学時は雨も止んでいたので良かったです👍始業式があり、お友達や先生たちと久しぶりの再会です😊嬉しかったね🤗(ママもいろいろお話できて嬉しかったです😄)9月には、校外学習でバスに乗って「四季の杜公園」へ行くなどワクワクする行事もあるようです😄長男🐻も入院前はよく行ってましたが、退院してからはまだ1度も行ってないので楽しみです😊(晴れますように🙏)2学期からは、週3回(火・木・金)の通学だったのが、週4回(月・火・木・金)に増えます👍頑張ろう💪そしてよろしくお願いします🙏😄ただ……。長男🐻のパターンでは、今までの流れから新しいことを始めようとすると発熱したり、入院する傾向にあるので……。今回は何もありませんように🙏
2024.08.28
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長男🐻共感力😳(在宅54日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻カレンダー制作でスタッフさんと一緒にスタンプを押したり、集団活動ではボール転がしゲームで勝負をして楽しんだとのこと😄リハビリでは、首や肩回りをしっかりストレッチしたり、うつ伏せ練習を頑張りました😊あと長男🐻の笑った動画をスタッフさんにも見てもらいましたが、「笑ったんだねー😄こうやって笑うんだねー😳次はfuwaRiでも笑うの目標だねー😊」と一緒に喜んでいただけたことにありがたいなーと感じました🙏もちろん家族だけで笑顔を見れたことも嬉しかったですが、長男🐻のことを知ってくれている方々にも喜んでいただけて、「感情の共有」をしてくれたことに嬉しさが倍増しました(笑)「共感力」はその子と家族のパワーになります💪↓夕方は黄昏ちゃん😣次男🐒がなだめてくれてました(^_^;)💬ママのつぶやき💬昨日は、職場見学へ行きました😊ずっと小児の現場で働いてきたスタッフさんからご教授いただき大変勉強になりました🙏😳・その子その子の体の動かし方やポイントについて。・姿勢の整え方や支え方・子供達が成長した時の姿をイメージしながら関わっていくことなどなどたくさんお話を聞くことができました😄少し触れさせていただきましたが、きっと私自身ブランクがあることと小児経験が息子しかないというドキドキがあり、その緊張が子どもたちに伝わってしまったかな？(^_^;)と感じたことが反省でしたね😣日々精進ですね💪来月からよろしくお願いします🙏そして、長男🐻は本日学校の始業式です😊函館は大雨ですが……。大荒れになりませんように🙏
2024.08.27
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長男🐻散髪😃✂️ 次男🐒図書館📚(在宅53日目)
～9歳長男🐻～昨日はおうちでゆっくりした長男🐻また笑ってくれるなかな～とソワソワしましたが……。笑ってくれず😔比較的に落ち着く時間が多かったですね👀↓散髪もしてさっぱりしました😄～6歳次男🐒～↓昨日は、小学校にアサガオを置きに行ったり(なぜかサングラス🕶️をずっとつけてる(笑))、2週間に1回の図書館へ行った次男🐒↓今回のおすすめの本はこちら↓あんこうの捌き方が気になったようです😳ぶら下げてどんどん捌いていくんですね👀最近は「サバイバルシリーズ」の本もはまってて、読んでますね👀
2024.08.26
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長男🐻久しぶりの🌻笑顔🌻😍 次男🐒ドラ○もん😄(在宅52日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんではちょっと痰のゴロゴロが多かったり、突っ張ったり、オムツが気持ち悪いと泣いたりしていたそうですが、長座位になったり、体をさすったり、扇子であおいだりすると落ち着いていたとのこと😊お友だちと関わったりして過ごしたり、9月のカレンダーのドングリを折り紙で作ったそうです😄そして夕方……。↓長男🐻が🌻笑った🌻んですー😭😭😭かなり久しぶりに見ましたね😢最後に笑ったのは1月だったと思います😳家族みんな大騒ぎです(笑)だいたい1分半くらいで笑うの終了しましたが……。でも久しぶりに見れて嬉しかったです🤗↓1分半後……。スンッとした表情(笑)↓おまけ写真📷生で見るとかわいかったですが、写真で見るとすごい表情で笑ってましたね(笑)あとは……。🌻笑顔🌻の後には、なぜか発作で入院するという嫌な流れがあるので、発作ではないことを祈りたいと思います🙏～6歳次男🐒～↓お友達からたくさんのドラえもんをいただきました🙏ありがとうございます😢↓しっかり次男ワールドで遊んでました(笑)↓他にもクワガタと戯れたり、↓「四稜郭ファーム」のアイスを食べたり、家の前でビチャビチャになるまで水遊びをして楽しんだり😄、長男🐻の夏休みの宿題を手伝ってくれたりしました🤫いつもありがとう😊
2024.08.25
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長男🐻モルック大会😳(在宅51日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻現在、函館ではモルック世界大会が3日間にかけて行われているそうで……。😳fuwaRiさんでもみんなでモルック大会を行ったそうです😄他にも光遊びに使うホログラム作りの仕上げをして、スタッフさんと一緒にセロテープを貼ったり、シール貼ったりと楽しんだそうです😊↓昨日は突っ張りちゃんでご機嫌斜めさんでしたね💦暑かったのかな😣💦ちなみに……。～モルックとは～①投げる棒のことをモルックといい、下投げで行うのが基本😳②スキットルという数字の書いてある木製のピンをモルックを投げて倒す。③1本だけ倒れたらそのピンに書いてある数字の点数を、複数本倒れたら場合は倒れたピンの数が点数となる。④合計点が50点ピッタリになるまで得点した方が勝ちだそうです👀50点をオーバーした場合は減点25点などもっと細かなルールもいろいろあるようですが、その大会が行われてるんですね😳しかも世界大会ってすごいですね👀ママは函館に来て初めてモルックという競技を知りました😳季節や行事に合わせた活動や制作もですが、オリンピックやモルック大会など特別な行事に合わせて活動を取り入れてくれるので、すごいですよね😳子どもたちも、目や耳で見て聞くだけじゃなくてその行事を体感・体験できることにすごく意味があると思います。貴重な良い経験をさせていただけてありがたいのです😊
2024.08.24
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長男🐻久しぶりのどんぐりさん 次男🐒今日は始業式😊(在宅50日目)
～9歳長男🐻～昨日はお久しぶりの放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻時折突っ張って泣いていたそうですが、比較的に落ち着いて過ごせていたとのこと😄本を読んだり、みんなとお話ししたり、みんなと的当てゲームをして楽しんだそうです😊💬ママのつぶやき💬昨日は復職先の見学に行ってきました。息子以外のリハビリ場面を見学する機会がなかったので、とてもお勉強になりました😳またその子その子で喜怒哀楽の表出の仕方が違うので、そのことが知れたことも参考になりました😄・笑顔だったり、ちょっと怒ったりと表情で伝えてくれる子・良いことはしっかり目を開いて追視してくれるけど、嫌なことには目を閉じたり、舌を出して表出してくれる子・ゆっくりだけど、ちゃんと自分の言葉で表出してくれる子などみんなちゃんと自分なりの表出があるんですよね👀これから子どもたちのその子なりの表出方法や好きなこと・楽しいことなど知っていきたいなと思いました😊～6歳次男🐒～今日は始業式で久しぶりに小学校へ行く次男🐒あ！っという間に夏休みが終わってしまいましたね😳楽しんでいってらっゃい😊
2024.08.23
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長男🐻きのこ🍄 次男🐒上の歯が2本抜けました😳(在宅50日目)
～9歳長男🐻～昨日もおうちでゆっくりした水曜日☀️泣きはしますが、オムツを変えたりすると落ち着く時間もあったので、前日に比べると穏やかさんでしたね😳何が嫌で激しく泣いていたのか教えてほしい😣💬ママのつぶやき💬ブレンダーを使うようになってわかったことは、雑穀米は撹拌しても何かしら詰まる(笑)😳そのため雑穀米を炊いたときは、長男🐻はオートミールを使うなど代用するとスムーズな注入ができるようになりました😊そしてミキサーより洗い物のハードルがグッと下がるので、かぼちゃのスープやきのこのポタージュとか我が家でできるスープのレパートリーが増えました😄↓しいたけ・しめじ・玉ねぎのポタージュ😋朝の長男🐻のごはん分は取り分けておきます😄↓今朝いただきました😋～6歳次男🐒～前歯が3本ほどグラグラしていた次男🐒↓昨日から今朝にかけて、上の前歯が2本抜けました😳グラグラしててもご飯が食べにくし、抜けたら抜けたら食べにくいようで、ごはんを食べるのが大変な時期です(^_^;)でも今時期だけの表情ですね😍
2024.08.22
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長男🐻ご機嫌斜めな1日( ´_ゝ`)ママのつぶやき💬(在宅49日目)
～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくり過ごした長男🐻朝からびっくりするくらい機嫌が悪い日でしたね(^_^;)なぜー？😣天気悪かったから、何かを感じ取ったのかな……。泣くか寝るかの1日でしたね😓こういう日は2人きりだと精神的につらくなりやすかったのですが、ヘルパーさんや訪問看護師さんが来てくれて、お話できるので……。お話ができるとグッと気持ちの負担が減るので不思議な感覚になります😄訪問看護師さんやヘルパーさんのケアの介入は介護者の肉体的な負担を減らすだけじゃなくて、精神的な負担も減らしてくれてるんだなぁと身を持って体感しております🙏ありがたいですね☺️会話は大事です👍💬ママのつぶやき💬ママの復職先は「小児」に関わる場所なのですが、今まで仕事で関わってきた分野とはガラッと変わってしまうので、正直ドキドキします😳でもありがたいことに、ずっと小児分野で働いてきたスタッフさんがいるので、教えていただきながら勉強していきたいと思います💪(資料をいただいたり、本も貸してくれました😢ありがとうございます😿)長男🐻と次男🐒の闘病中にすごく沢山の方に助けていただいて、話を聞いていただいて、すごく支えられて現在の生活を送れるようになりました。もう感謝しかないです🙏“今まで支えてもらった分、今度はこちらが子供達やその家族のためにできることをしていきたい”という気持ちを胸にいろいろ学んでいきたいと思っています💪
2024.08.21
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長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻カラーかんてんを使って感触遊びを楽しんだそうです😳最初はびっくりした雰囲気だったようですが、その後は感触を楽しんでいたとのこと😄午後からは学校🏫の先生も「fuwaRi」さんでの様子を見にきてくれました😊なんと先生がバイオリン🎻を演奏してくれたり😳、音楽に合わせてみんなでハンドベルをならしたり、バイオリンを一緒に弾かせてもらったりと楽しい時間を過ごしたそうです😄バイオリン🎻弾ける先生すごい👀‼️リハビリ時間は、しっかり体を動かしてもらった長男🐻終わったあとは力が抜けてて楽そうにしていましたね😳昨日1日はすごく穏やかさんな長男🐻でした👍💬ママのつぶやき💬私事ですが😳、来月(9月)から、短時間勤務ですが復職することになりました😊退職してから1年半、その前の1年は息子達と入院生活だったので、実質2年半のブランクですね(^_^;)長男🐻も学校🏫や放課後等デイサービスに安定して行けるようになってきたため、次はママが社会復帰する番です😄💪それだけ長男🐻が落ち着いてきたんだなと思うと感慨深いですね( ´_ゝ`)この度はご縁もあり、復職は長男🐻のことを知ってくれてて、我が家の事情にも理解がある場所で働かせていただけることになりました🙏今月(8月)は、何回か見学させていただいてお勉強させていただきます🙏よろしくお願いします💪
2024.08.20
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長男🐻表情良き👍 次男🐒プール🏊日本旅行ゲーム(在宅47日目)
～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻熱は37.5℃前後だけど、痰がゴロゴロでした😓うーん……。機嫌は泣いたり、穏やかだったりとそこまで悪くはなさそうでしたね👀表情も良き😊👍～6歳次男🐒～↓ゼリーの交換をする次男🐒食欲旺盛なクワガタです👀‼️「今日はどこに行きたい？」と聞くと、次男🐒「プール🏊！！」と即答(^_^;)プールでは力を抜いて浮けるようになったそうで、うつ伏せで脱力して浮かんでいるそうです😄端から見ると心配になる光景ですが、本人は楽しそう(笑)水の中でばた足ができないから進まないようで……。次男🐒「次行ったらばた足を練習する！」と次の課題が決まっているようです😊今年に入ってから、「ドラえもん」にすごくはまっている次男🐒最近、次男🐒「ドラえもんに会いたい！」と会いたい願望が強いんです(^_^;)函館から一番近くて新千歳空港だけど……。なかなかパッと行けないなぁ😣💦その代わりに……。↓ドラえもん「日本旅行ゲーム」なるもので、みんなで遊んで気持ちを落ち着かせてもらってます(笑)ゲームで遊びながら日本の地名、各名所や特産物を覚えられるという「遊びと知育」を組み合わせた優れものです👍(ちなみに裏面は世界バージョンになっています🤫)こちらで遊びつつ、会いに行けるように計画を立てたいと思います🙏
2024.08.19
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長男🐻表情で伝える 次男🐒制作とお友達😳(在宅46日目)
～9歳長男🐻～昨日は、地元病院🏥のリハビリへ行く予定でしたが……。泣いてないけど体温38℃あり、お休みしました(^_^;)午前中はとても静かでしたね💦2～3時間置きにオムツ交換をしますが、↓長男🐻は泣いたり、表情でお尻が気持ち悪いと訴えてくれます。(ちょっと困った表情になるのです(笑))↓オムツを変えるとスッキリした表情になります(笑)😊お話はできないけど、快・不快を泣いたり表情でちゃんと伝えてくれる長男🐻です😄夕方は36.7℃と下がりました👍😳何熱だったのかな？🤔～6歳次男🐒～昨日は、↓ブロックで遊んだり↓先日作った制作をニスでコーティングしたり↓制作を乗せる板に色塗りをしました😊次男🐒「草食恐竜だから草の上に乗せるの👍」どちらも乾いたら台に乗せて完成です😄午後からはお友達と公園で遊んでいた次男🐒その後4人のお友達をおうちにご招待しており、親は大慌てです(^_^;)家の中でも楽しそうに遊んでて賑やかな時間でしたね😊その頃長男🐻は泣いていましたが、長男🐻にも「こんにちはー」とちゃんと挨拶してくれていました😊子供ながらの純粋な質問もありました。どうして泣いてるの？お話できないの？どうして車椅子に座っているの？などなど👀病気のこと、元々みんなと同じ小学校だったこと、今は支援学校という場所に行っていることなどを話すと、「へーそうなんだー👀そういう場所もあるんだね😳知らなかったー！」とお話を聞いてくれました😊長男🐻には地元の小学校の子達と交流する機会が作れていなかったので、良い機会だったなぁと思いました😄
2024.08.18
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長男🐻綱引き 次男🐒タカアシガニ🦀😳(在宅45日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻光遊びに使うホログラム作りをして、セロハンをセロハンテープで貼る活動をしたり、😄みんなで綱引きをして楽しんだとのこと😃とても穏やかに過ごしていたようで、外気浴では力も抜けて表情良かったそうです😊↓帰宅後もずっと穏やかさん😳ずっと眠そうでしたね(^_^;)今日は地元病院🏥のリハビリへ行ってきます💪～6歳次男🐒～昨日は、1週間ぶりに学童へ行った次男🐒学童から大きな物を抱えて帰ってきました😳何を持って帰ってきたの？👀‼️と思ってたら……。↓「タカアシガニ🦀」を作ったそうです👀↓身長120㎝の次男🐒と同じくらいの大作です😳次男🐒「カニ味噌もあるよ😏」とのこと(笑)びっくりしましたね(^_^;)たこ🐙作ろうとしたら、カニ🦀になったそうです(笑)学童でも次男🐒ワールドですね(^_^;)でも学童では、子供達のやりたいことを自由にさせてくれる環境なんだなと改めてわかって、とてもありがたい気持ちになりました🙏😊いつもありがとうございます🙏
2024.08.17
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長男🐻穏やかさんboy👍 次男🐒無事に退院👍(在宅44日目)
～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆったりした長男🐻↓比較的穏やかさんboyでした😄↓次男🐒が帰ってきました😊～6歳次男🐒～昨日は、朝からホルモン検査のため朝食は絶食だった次男🐒ずっと「お腹減ったー」と言ってましたね(^_^;)7:00 採血①9:30 ホルモン検査直前の採血② ホルモン検査のお薬注入(※薬を注入して30分後と1時間後に採血をします)10:00 採血③10:30 採血④↓11時 やっとごはんが食べられました😄採血祭りでしたね(^_^;)次男🐒頑張りました💪13時 脳波検査・目を大きく開いたり閉じたりする(3分)・電気が明るくなったり、暗くなったりチカチカしている部屋で目を閉じる(3分)・風車を掛け声に合わせて吹く(3分)・寝ている状態(疲れてたのかちゃんと寝てましたね👀)など各刺激の脳波の検査をしました。とてもお疲れな次男🐒でしたが、無事に全部の検査を終えました👍採血にしろ、MRIや脳波の検査にしろ、泣いたり嫌がったりすることなく、淡々と検査を受ける次男🐒の姿にたくましさを感じましたね😳クールにこなす次男🐒でした😄あとは今月末に来る大学病院の内分泌の先生が検査結果(副腎の値)を見てなんというのかドキドキして待ちたいと思います😣14時に退院して帰ってきました😄ひとまずはお疲れ様です😌頑張ったね💪
2024.08.16
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長男🐻パパと初2人生活 次男🐒検査入院🏥(在宅43日目)
～9歳長男🐻～昨日はパパと2人生活だった長男🐻午前中は泣き喚いていた長男が🐻，訪看さんとヘルパーさんのお風呂介助をのときにはしおらしくしていました。「親にはたくさん甘えて，よその人が来たらしっかりしなきゃと思うのかな？」と訪看さんからフォローされました(^_^;)声とか雰囲気を感じとってくれてたら嬉しいと思う反面…甘えるな，とも思うのです笑。入浴後は，泣かないよう長男を抱っこしながらテレビでも観ようと試みましたが，お気に召さない抱き方だったのか突っ張りが強く断念。やはり椅子に座って抱っこ…ではなく，床に座って長座位の姿勢で整えてあげないとダメですね…( ´_ゝ`)パパと長男🐻……。なんやかんやの初2人生活は奮闘していたようです(^_^;)今日帰りますねー✋～6歳次男🐒～昨日は、検査のため地元病院に入院した次男🐒お部屋の準備が終わるまでデイルームで待機してたら、先週夏祭りをやったそうで、婦長さんがヨーヨーをくれました😊↓ありがとうございます😄↓お部屋に到着12時半 耳鼻科受診先生「聴力検査は問題ないね。昨年の検査結果と変わらないです。次は1年後に検査しましょう。もちろん途中で異変とか感じたら来てね✋」耳鼻科は問題なし👍14時半 トリクロ内服 浣腸→エスクレ坐薬使用長男🐻も寝る前に内服しているトリクロ。次男🐒「苦い😰」とのこと(^_^;)エスクレ坐薬使用直後……。トイレダッシュ🏃💨で効果はいかに……。💦15時半 MRI撮影車椅子でMRI室まで行きましたが、半分寝てましたね😓16時10分 MRI終わりました。↓お疲れ様😌17時 寝てる間に採血用に点滴ルートを確保。18時半 起きました😃最初はフラフラしていましたが、食欲もあり元気👍20時半 主治医来訪👩⚕️先生「頭部MRIは問題なかったですよー。」ひとまず😌先生「ただ……。軽い中耳炎と蓄膿は見つかったけど。」ずっと鼻水が出て、すすってる次男……。🐒蓄膿だったようです💦22時 ホルモン検査のための採血実施昨日の検査終了👍お疲れ様🤗今日も午前中はホルモン検査のための採血をして、お昼過ぎに脳波をして終わったら退院します💪
2024.08.15
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長男🐻鈴で音遊び🎵 次男🐒タイトル「恐竜と火山🌋」(在宅42日目)
～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻比較的穏やかさんでしたね😄鈴をたくさんいただいたので、紐でぶら下げて、スティックで叩いて音遊びをしました🎵↓終始キョトン顔😄↓次男🐒とセッション(笑)↓鈴の音で反応を確かめる次男🐒と動じない長男🐻(笑)～6歳次男🐒～昨日は、おうちで1日ゆっくりした次男🐒↓以前作った恐竜に紙粘土で貝殻をくっつける制作をしました😄↓どんどんくっつけます😳↓タイトル「恐竜と火山🌋」だそうです😃満足そうな次男🐒😊おやつに次男🐒「スムージーを作る！」とスムージー大好き次男🐒↓次男🐒「スイカとブルーベリーと牛乳とカルピスちょっと入れます。」長男🐒のブレンダー大活躍(笑)「おいしい😋」とこちらも満足そうな次男🐒でした😊今日から1泊2日の検査入院に行ってきます🏥頭部MRI、脳波、聴力検査、副腎のホルモン検査を予定しています。次男🐒「あの検査のあとのフラフラする感じがすごく嫌なんだよね😔」とMRIで眠くなる薬を使うため、その記憶があり乗り気ではない次男🐒(^_^;)頑張ろう💪
2024.08.14
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長男🐻スイカジュース🍉 次男🐒まるでスイカゼリー🍉(在宅41日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻みんなで「すいか割り🍉」をしたそうで、棒をしっかり握ってビーチボールのスイカ🍉をスタッフさんと一緒にポンポン叩いたそうです😊リハビリでは、長座位でリラクゼーションをしたり、新しいバギーの両肩のクッションやヘッドレストを調整してくれたとのこと😳ありがとうございます🙏😢自宅では、次男🐒「スイカ🍉ジュースならお兄ちゃんも飲めるんじゃない？😊」と提案があり、↓お兄ちゃん用にスイカ🍉とソリタ水をブレンダーで混ぜて作った次男🐒(ブレンダーが気に入ったようです(笑))↓スイカジュース🍉を楽しんだ長男🐻😊ばぁばのスイカおいしかったかな？😋～6歳次男🐒～昨日は、次男🐒の希望でパパと市民プール🏊へ行きました😊プールが楽しいらしい😳次男🐒「浮けるようになった👍」と教えてくれました😊泳げるようになるといいね😄プールでお友達になった子がいて、ビート板の上で腕相撲をするなど、子供達の遊びの発想力はおもしろいなと思いました😊↓おうち時間では、秋田じいじとばあばからいただいた「3D投影機工作キッド」を組み立てました😃↓モクモクと組み立てて、↓「YouTube」で3D動画と検索して、スマホやタブレットの上に置くと、映像が浮かび上がってきました😳面白かったですね👀次男🐒は夢中になって見てましたね☺️↓次男🐒が作った「まるでスイカゼリー🍉」カットして食べました😋
2024.08.13
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長男🐻餃子🥟作り😳 次男🐒🍉と水遊び(在宅40日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻餃子🥟の絵本を読んで、小麦粉ねんどで餃子🥟をこねて包む活動をしたとのこと😳スタッフさんと皮を薄くのばして、餃子🥟を2個作ったそうです😄いろんなアイディア満載の活動でおもしろいですね👀↓帰宅直後。泣いてる(^_^;)↓家に帰ってから数分で珍しく少し寝てました👀寝グズリだったようです😳～6歳次男🐒～先日、次男🐒「実はスイカ🍉を使ってやってみたかったことがあるんです😠」なんでしょ？😳↓パパにスイカをカットしてもらい、一人で無心で中をくり貫き、ゼラチンを溶かしたジュースを器化したスイカへ投入😳↓一層目が固まったら、ブレンダーでスイカ🍉ジュースを作り、↓こちらもゼラチンを溶かして、更に投入😳でっかいスイカゼリー🍉を作りたかったようです😄次男🐒「まだ完成じゃないから✋」完成形はどうなるのかな？👀↓他にもお外でごはんを食べたり↓プールで遊んで楽しんでいました😊
2024.08.12
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長男🐻あづま袋お待ち帰り🍧🎈 次男🐒🐰🎂(在宅39日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻比較的穏やかさんだったそうで、午前中はみんなとお話したり、音楽🎵を聞きながらゆっくり過ごしたそうです😄午後からは20分ほど午睡をして、あづま袋を作ったり、折り紙でかき氷🍧を作ったり、風船バレーをして過ごしたとのこと😊↓あづま袋も持って帰ってきました😄形も柄もとってもかわいいです😳👍～6歳次男🐒～昨日はお泊まりから帰ってきた次男🐒↓帰り際に直売所の方からいただいたヒマワリ🌻とても楽しかったそうですが、みんなハイテンションであまり夜は眠れなかったみたいです(笑)眠そうにして帰ってきました(^_^;)ちなみに運動会とお泊まりを通して一番思い出に残ったことは、「お風呂屋さんのお風呂が熱くて入れなかったことと水風呂に入れるようになったこと」だそうです(笑)みんなで運動会を楽しんで、お泊まりして、いい思い出になったね☺️少々お疲れだった次男🐒ですが、ママのお誕生日だったため、ケーキ🎂を作ってくれました😢↓ホイップクリームも一人で作れるようになりました😳↓恒例の見えない部分に顔を作ります(笑)ママの顔だそうです😄↓次男🐒「フルーツを食べるウサギケーキ🐰🎂だよ👍」いつも楽しんでケーキを作ってくれる次男🐒ありがとう😆↓夜は家族みんなでお外に出て、初花火🎆をしました😄↓青森ばあばからスイカ🍉をいただきました😊ありがとうございます🙏おいしくいただきます😋
2024.08.11
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長男🐻肝試し👻 (在宅38日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻先日熱は出ましたが一時的なもので良かったです😌fuwaRiさんでは、お盆が近いということで「肝試し👻」をして、頑張ってお宝をGETしたり😊、感触遊びでは、絵の具🎨を指につけて紙に模様を描いたそうです😄昨日もいろんな体験をしてきた長男🐻です😊💬ママのつぶやき💬今月の受診から予防接種を開始した長男🐻さい帯血移植治療をしたことにより、赤ちゃんの時に受けた予防接種がすべて無効になってしまいました。移植に関わる内服薬やステロイドも終了し、体調的にも落ち着いてきたため予防接種の再接種を開始することになりました。今回は5種混合と日本脳炎の予防接種を受けましたが……。2種類打って金額が2万4千円とすごく高い😱一度こちらで予防接種代は払いますが、あとで申請するとお金が戻ってきます💪ありがたや🙏全部打ったらきっと15万くらいかかるのかな……。今は申請するとお金が戻ってきますが、数年前まで函館は予防接種の再接種は全額自己負担だったそうです😓うちは兄弟2人分なので再接種費用が全額自己負担ならちょっと恐ろしいですね😣むしろ予防接種を受けさせてあげられなかったかも💦みなさんどうしてたんだろ……。本当に補助が出るようになってよかったです😢大学病院の先生方ご協力ありがとうございました🙏～6歳次男🐒～学童でお泊まりした次男🐒は今日帰ってきます😊運動会や初お泊まりどうだったのかな？お話聞くのが楽しみです😄
2024.08.10
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長男🐻解熱👍 次男🐒クワガタ(在宅37日目)
～9歳長男🐻～昨日は37℃前半とお熱も落ち着いた長男🐻何熱だったかな？🤔とも思いましたが、受診日に予防接種の再接種(5種混合と日本脳炎)も開始したため、もしかしたらその影響もあるかもしれません👀ひとまず長引かずに済んで良かったです😌これから毎月受診の度に予防接種を受けるので、次の日にやっぱり熱がでるのかな😓ドキドキ🙄数日前の静けさとは打って変わって、昨日はずっと泣いている日でした😥病み上がりは体がつらそうです😣↓秋田じいじとばあばから鈴、工作キッドやお菓子などたくさん届きました😄いつもありがとうございます😢次男🐒が工作キッドを見てワクワクしております😊～6歳次男🐒～↓昨日の帰宅後はクワガタのえさ交換をする次男🐒こんなに動くんだ😳というくらい活発なクワガタで↓立ち上がる？ほど威嚇していました(^_^;)今日は学童の運動会&お泊まりがある次男🐒初お泊まりにワクワクしています😊いっぱい楽しんできてねー🤗
2024.08.09
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長男🐻やっぱり発熱😱 (在宅36日目)
～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻昨日の午前中も静かで検温すると37.9℃となんともいえないなぁと思ってたら……。午後から39.8℃😱やっぱり発熱🤒不自然な静かさだったもんな😓受診日に採血結果も含めていいね👍って言われたばかりなのに、なぜか翌日に発熱することが多い長男🐻💦なぜかしら(^_^;)↓夕方。弱々しく泣いています😢ひとまず坐薬で経過をみて、今日も熱が続くようなら受診します😣↓今朝は37.1℃スタートと今のところは良さそうです👍大丈夫そうかな？👀💬ママのつぶやき💬今月から薬局を家の近くの薬局に変更しました👍今までは地元病院近くの薬局を利用していた我が家。長男🐻と次男🐒の内服治療中は、一人の担当薬剤師さんが我が家を担当してくれて、いろいろお薬の説明や相談にのってくれていました。すごくお世話になりましたね😳今は移植治療に関わる内服薬も終了し、お薬は神経系や整腸剤のお薬で今後も継続が必要なもののみとなりました。長男🐻は薬の量が多いため、処方箋を送ってからお薬ができるまでに4～5時間ほどかかります(^_^;)そのため受診後に1回家に帰ってから取りに行くのですが、往復で1時間ほどかかっていました(^_^;)💦小児慢性が適応か半固形のラコールを取り扱っているのか確認し、今月からは家の近くの薬局に変更しました😊残念ながら宅配サービスのしている薬局ではありませんが、取りに行く時間が今までの半分以下になるので、大変良きです👍😄小児慢性が適応で薬局変更する場合は、保健センターに毎回申請をしなくてはいけないそうで、パパに言われて初めて知りました👀制度利用や申請に関しては、受付が市役所だったり、保健センターだったり、都道府県だったりとバラバラなので……。お勉強が必要ですね( ´_ゝ`)
2024.08.08
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長男🐻昨日は受診日🏥(予防接種・水イボ・new移動用のバギー)(在宅35日目)
～9歳長男🐻～昨日は受診日🏥だった長男🐻朝はホルモンの検査のため、絶食で受診しましたが……。びっくりするくらい静かでしたね😳体重 23.2kg身長 127cmほっぺもプクプクしてきて、体重も少しずつ増えています😳身長は変わらず。立ってないので、骨刺激も入らないから……。なかなか伸びないよなぁ😣👨⚕️診察👨⚕️先生「採血も問題ないね。予防接種を開始しましょう😃静かなのは……。ごはん食べてないから低血糖かな……。」👨⚕️皮膚科👨⚕️先生「おでこの水イボが大きくなってきたので、ピンセットで取りましょう。」↓取りました😳泣きませんでしたね👀🤸リハビリ🤸地元の福祉用具業者さんが来てくれて、バギーの試乗をしました😊↓フットレストもついているから今までのクッションで支えていた時に比べると良さそうです😄↓落ち着いています😳今までのバギーより1.5倍重いタイプなので、問題はママが一人で車につめるかどうかですが……。なんとか工夫して乗せることができました👍ありがたくお借りします🙏地元の福祉用具業者さんへ。これからよろしくお願いします😄↓うつぶせ練習も頑張りました😊理学療法士さんが胃ろう保護のために ミニドーナツ型クッションを作ってくれました🙏泣いていませんでしたが、すごいお顔だったので加工(笑)予防接種や胃ろう交換も無事に終わりました👍長男🐻1日がかりの受診でしたが頑張りました💪↓帰宅後もびっくりするくらい静か😳次回の受診は9月3日🏥次男🐒は来週1泊2日の検査入院があります。頑張ろうね💪
2024.08.07
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長男🐻おみこしとわたあめ😋 次男🐒歯の観察😊(在宅34日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、みんなで「おみこし」をして、鈴のついた紐を握って「ワッショイワッショイ」掛け声をかけながら、マツケンサンバの曲に合わせて動かしたそうです😊楽しかったね🤗最近は、夜中に暑くなるのか3時くらいに起きてから泣いたり寝たりとスッキリしていなかった長男🐻あまり普段はお昼寝を長めにしないのですが、入浴後に気持ちよくなったのか1時間ほど珍しくお昼寝していたそうです👀寝不足だったのかな(^_^;)💦↓わたあめを持って帰ってきました😄今日は月に1度の定期受診日🏥です。採血で副腎の機能がしっかり働いているか確認するため、朝の内服と補水以外は絶食になります😣お腹が空いて、すごく機嫌が悪くなりそうで怖い😱胃ろう交換もあるから変な時間に注入もできない💦今日の受診🏥もどうなるのかドキドキ🙄今日の予定は採血、リハビリ、診察、胃ろう交換、予防接種、歯科、皮膚科受診予定です😃リハビリ時間には地元福祉用具業者が来てくれて、移動用のバギーを試乗する予定です😊盛りだくさんだけど頑張ろう💪～6歳次男🐒～昨日から今週金曜日に学童の運動会があるため練習をしているそうです😊次男🐒の行っている学童は第1～3までの同じ系列の学童が3箇所あるのですが、合同でやるので大きな規模の運動会になるようです😳その後学童で1泊お泊まりがあるので、次男🐒はワクワクしております😄↓昨日は絵を描く気分だったそうで、次男🐒「ぼくの憧れの夢を絵にしてみたの👍」と楽しそうに絵の説明をしてくれました😊↓4本くらい歯がグラグラしていますが、やっと1本抜けました😄次男🐒「なんで歯の根本がなくなっていくのかな？」とかブツブツ話しながら抜けた歯をすごく観察しているかと思ったら……。↓急に歯の長さを測定する次男🐒(笑)しかもメジャー(笑)いろいろ頭の中で考えてるんですね😊
2024.08.06
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長男🐻親子タイム👪 次男🐒制作とデザートドリンク🥤😋(在宅33日目)
～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻↓朝はぱっちり😊長男🐻に甘える次男🐒↓表情がよく調子も良さげ👍↓親子タイム👪😊↓骨盤を起こして固定するとお顔も上がってよい表情😄↓疲れてくるとこの表情(笑)(^_^;)～6歳次男🐒～昨日は、↓気づいたら朝顔制作を開始していた次男🐒↓満足そうなお顔😊(笑)↓私たちには懐かしいウッドパズルも楽しそうにやっていました😄ブロックやパズルが好きな次男🐒今は全部100均で揃うからありがたい🙏久しぶりにデザートも作りました👨🍳↓製氷皿で球体のゼリーを作って、↓コップに投入↓サイダーやフルーツも入れてデザートドリンク🥤を作りました👍おうち時間を満喫していました😊
2024.08.05
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長男🐻どんぐり運動会 次男🐒イカ踊り😊(在宅32日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐり運動会をしたそうで、お友達と綱引きをしたり、借り物競争をしたりと楽しんだとのこと😊蒸し暑かったからか、ちょっと機嫌が悪かったようですがお友達と楽しい時間を過ごしたそうです😊👍～6歳次男🐒～昨日は、↓夏休みの宿題の朝顔観察日記を書いたり、↓紙飛行機シューターなるものを作って↓紙飛行を飛ばしたりして楽しんでいました😊↓夕方からは学童のTシャツを着てイカ踊りへ💪↓移動のバスの中でも楽しそう😊だいたい40分ほどかけてコースを踊ったり、歩いたりします😊最初は元気だった次男🐒ですが、後半はヘロヘロだったそうです(笑)次男🐒「みんなと踊れて楽しかった😆」とお祭りの雰囲気も楽しかったみたいです😊良い思い出になりました🙏
2024.08.04
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長男🐻縁日ごっこ😊ウクレレ😳 (在宅31日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻8月1日から函館ではお祭りが始まります😊ちなみに2と3日はイカ踊りの日😃fuwaRiさんでは、函館のお祭りにちなんで縁日ごっこをしたとのこと😊金魚・亀釣り🎣をしたりお店やさんで買い物？をしたり、いか踊りの曲をかけながら音の出る絵本で太鼓の音を鳴らしてお祭り気分を味わったそうです😊そして、ウクレレ奏者さんが来てくれて演奏を聞いたとのこと😳聞いてみたいです👀↓いろいろ景品を持って帰ってきました😄今日も楽しかったねぇ🤗💬ママのつぶやき💬長男🐻のミキサー食を作るためのミキサーが……。壊れてしまったので急遽新調することにしました😳↓1食分作るのに丁度よいサイズだったのです😢↓学校の先生やお友達のママさんがブレンダーを使っているため、我が家も初ブレンダーを使ってみることにしました😊付属品とか付いてないのにして、クーポンと併用するとミキサー買うより断然安い👀👍(2700円くらい🤫)使ってみた感想は感覚をつかむまで、もう少し回数をこなす必要がありそうですが……。洗い物とかはすごく楽ですね👍😳注入も詰まることなくスムーズに出来ていたので良かったです👍だんだん慣らしていきたいと思います💪かぼちゃのスープとかミキサーに入れ換えなくても、煮たったら鍋の中でブレンダーでスープにできるから、とっても良さそうです😆👍～6歳次男🐒～↓先日の学童へ迎えに行ったときの様子😃学童では楽しそうに遊んでいるようです😊↓家庭菜園のトマト🍅もやっと赤くなってきました😊今日の夕方は学童のみんなとイカ踊りに行ってきます😊次男🐒の希望によりパパも付き添いで行ってきます👋😃
2024.08.03
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長男🐻穏やかさん😊シーツブランコ 次男🐒色水実験👍(在宅30日目)
～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻とっても穏やかさんだったそうです😳長座位や抱っこでよい表情だったとのこと😊お友達と段ボールハウス見学、あずまぶくろの制作やシーツブランコをして楽しんだそうです😄↓あずまぶくろはこういう袋らしい🙄知らなかったです👀どうやって作るのか気になります👀昨日は曇っていて気温もそんなに高くなかったので、長男🐻にとっても過ごしやすかったのかなと思います👍やっぱり暑いと機嫌が悪くなりやすい(^_^;)～6歳次男🐒～↓先日次男🐒も朝顔の色水で制作しました😊でも乾くとやっぱり染まっていないので、絵の具で染め直しました(笑)↓酢を入れると色が変わる実験をしました😄↓量も少なくて写真だとわかりにくいですが、次男🐒「赤くなってるー😳！！」と楽しそう😊匂いもチェック(笑)次男🐒「もっとお酢をじゃぶじゃぶ入れたら真っ赤になるのかな？」と話すので……。本当は確めさせることがいいのかなと思いつつも、お酢がもったいない気持ちのほうが勝ってしまったので阻止(笑)また一緒に実験しようねー🤗
2024.08.02
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長男🐻朝顔制作の続きー😊 次男🐒縁日ごっこ(在宅29日目)
～9歳長男🐻～昨日もおうちでゆっくりした長男🐻おうちでは前日の制作の続きをしました😊↓朝顔の色水で染めましたが……。乾いたあとに色が全然染まってないので、絵の具を足して染め直しました(^_^;)↓マッキーを持ってグルグル一緒に茎を書いて、↓ノリでペタッと貼りました😄ちょっと眠そう(笑)↓完成✌️大変良くできました🤗💮暑さの影響か体温37.5℃前後ですが、肌艶も良く、体調は良さそうな長男🐻です👍肌のかさつきが目立っていた時期もありましたが、補水を多めに注入することを意識してから、かさつきが落ち着いてきた印象です😄(やっぱり脱水ぎみだったのかも💦)茶話会🍵でアドバイスを聞いて良かったです🙏😊～6歳次男🐒～昨日は学童で縁日ごっこをやったそうで、とても楽しかったご様子の次男🐒😊↓くじ引きやヨーヨー釣りなど楽しんだそうです😄ちなみに今回のヨーヨーはヨーヨー型の袋釣りだったそうです😊袋かわいいです👍ヨーヨー型の袋にお菓子を詰め込んで帰ってきました😃学童ではいろんなイベントがあるからありがたいですね🙏8月はイカ踊りに参加したり、学童の運動会があったり、1泊2日でお泊まりしたりとワクワクが止まらない次男🐒です😄
2024.08.01
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