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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.11.25
テーマ： 闘病記(1728)
～4歳次男🐒～
昨日は眼科とMRI検査がありました。
眼科は移植前と比べても変化なく、
しっかり見えていますとのこと😄
視力検査も集中してやっていたので、
5月の注意散漫さと比べると成長を感じます(笑)😆
次男は眼科を受診したことがないので、
今後は違和感や気になることがあったら
地元病院の眼科を受診することになります。
今まで鎮静をかけてMRI造影をしていましたが、
鎮静しなくてもできるのでは？ということで
鎮静せず造影検査へ。
私とチャイルドライフスペシャリストの方も
付き添って入室。
すごく大きい音が鳴りますが、
眼科で疲れていたのか開始5分で眠る💤次男🐒。
すごい😳
MRIの付き添いは今回が2回目
(鎮静をかける場合は親の付き添いはなし)。
1回目は長男が地元病院の外来受診の時に
点滴が腫れてしまい、うまく鎮静が効かず、
大暴れしていた時の記憶が蘇りました。
眠る次男を見ながら、ちょっとウルっと😢なりました。
ふっとした時にね……。思い出しますね😢
↓チャイルドライフスペシャリストの方が次男にも
～8歳長男🐻～
昨日は急遽お部屋移動の長男。
↓諸事情により縦長の処置室へ(^_^;)
収納はバッチリで夫は気に入っております(笑)
↓地元病院にもツリー🎄が出現。
かわいいツリー😊
おうちに帰ったら我が家も飾りたいな☺️
夜間は12時と3時に大泣きしていたそうです😓💦💦
そして5時に軽く清拭とシーツ交換と……。
夫はバタバタしていたそうです(^_^;)
夜ねぇ……。
眠れるといいな……。😣
↓その後、栄養を輸注して……。ぐっすり(^_^;)
足が冷たくて血色が悪いため、靴下と湯タンポで対応🐏
昨日は眼科とMRI検査がありました。
眼科は移植前と比べても変化なく、
しっかり見えていますとのこと😄
視力検査も集中してやっていたので、
5月の注意散漫さと比べると成長を感じます(笑)😆
次男は眼科を受診したことがないので、
今後は違和感や気になることがあったら
地元病院の眼科を受診することになります。
今まで鎮静をかけてMRI造影をしていましたが、
鎮静しなくてもできるのでは？ということで
鎮静せず造影検査へ。
私とチャイルドライフスペシャリストの方も
付き添って入室。
すごく大きい音が鳴りますが、
眼科で疲れていたのか開始5分で眠る💤次男🐒。
すごい😳
MRIの付き添いは今回が2回目
(鎮静をかける場合は親の付き添いはなし)。
1回目は長男が地元病院の外来受診の時に
点滴が腫れてしまい、うまく鎮静が効かず、
大暴れしていた時の記憶が蘇りました。
眠る次男を見ながら、ちょっとウルっと😢なりました。
ふっとした時にね……。思い出しますね😢
↓チャイルドライフスペシャリストの方が次男にも
～8歳長男🐻～
昨日は急遽お部屋移動の長男。
↓諸事情により縦長の処置室へ(^_^;)
収納はバッチリで夫は気に入っております(笑)
↓地元病院にもツリー🎄が出現。
かわいいツリー😊
おうちに帰ったら我が家も飾りたいな☺️
夜間は12時と3時に大泣きしていたそうです😓💦💦
そして5時に軽く清拭とシーツ交換と……。
夫はバタバタしていたそうです(^_^;)
夜ねぇ……。
眠れるといいな……。😣
↓その後、栄養を輸注して……。ぐっすり(^_^;)
足が冷たくて血色が悪いため、靴下と湯タンポで対応🐏
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