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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
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(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
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(70)A-Future
(3)勉強会・学習
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(1)移行医療
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2022.11.26
テーマ： 闘病記(1728)
退院後の生活ポイントと注意点☝️
🍙食事について🍙
プログラフ(免疫抑制剤)を内服中は、血中濃度を変動
させてしまうため、 グレープフルーツ は禁止。
あとは特に禁止なものはなし！
調理時のまな板はプラスチックが良いらしい😳
(木だと表面の傷に細菌が入り込みやすいとか)
💊薬について💊
1日2回(7時と19時)
移植後のGVHD予防のために内服。
移植後の半年～1年内服する。
副作用は感染しやすいことと腎機能障害。
尿量減少、体重増加、浮腫に注意。
★ダイフェン★
木・金・土のみ1日2回
飲み忘れに注意しなきゃ💦😓💦
免疫機能が低下している状態にかかりやすい
カリニ肺炎を予防する。
早くて7～8ヶ月、平均して1年前後内服。
😷感染について😷
造血幹細胞移植後は、免疫が低下した状態が続きます。
免疫抑制剤やステロイドを内服 している場合は、
免疫力の回復がさらに遅れる ことになります。
免疫の回復までに数年かかる場合もあり、その間は
感染予防の行動と感染症の早期発見が大事だそうです。
ちなみに免疫力が回復したかどうかは、
ダイフェンの内服終了が1つの目安 です。
なりません。
マスク😷！手洗い✋💦！うがい！🚰 大事です。
💉予防接種について💉
さい帯血移植をした場合は、
細胞が新しく作られた若い細胞のため、
感染症に対する抵抗力がありません。
再度予防接種を受ける必要があります😱
予防接種をはじめる時期は、
ダイフェン内服が終了した頃(移植後約1年)が
目安だそうです。
ちなみに……。
地元では予防接種費が再接種だと全額自腹 と噂👂で
聞きました😱
兄弟2人分だといくらになるのかしら😭
あと1年で……。どうにか補助でないかな……。
👿慢性GVHD👿
GVHD(移植片対宿主病)とは
移植後ドナーさんの細胞が自分の細胞を敵と認識して
攻撃する反応のこと。
移植後100日以降に発症するものを慢性GVHDと
言います。
症状が急速に進行する場合や症状が強い場合は
入院も必要となる可能性があります。
①皮膚:発疹や皮がボロボロなど
②肝臓:体が黄色くなったら注意！
③口:渇く、粘膜が荒れる、口内炎など
④目:涙が出なくなる。ドライアイ👁️
⑤肺:咳、息苦しさ😣
⑥消化器症状:下痢、便秘、吐き気🤮
ひとまず上記6症状を注意して観察。
長男🐻は皮膚症状に悩まされ……。
次男🐒はこれからです💦💦
🏫学校や保育園について🏫
学校や保育園は基本的には退院後から通えるそうです。
ただ体力が落ちているため、無理しないように
注意が必要。
マスク😷！手洗い✋💦！うがい！🚰
感染予防を徹底。
以上私の覚え書きです( *´艸｀)
～4歳次男🐒～
検査もだいたい終わり、あとは週明けの採血のみ。
PICCもそろそろ抜けるかな？
↓グリッドマンというDVDが好きな次男🐒
今のところグリッドマンを知っているのは、夫、
私の兄、先生1人、看護師さん1人とかなり少数。😳
↓カタカナ探し！
～8歳長男🐻～
↓最近お顔が赤い長男。💦
皮膚症状に悩まされます💦
↓夜は眠れ、栄養後も安定のぐっすり(^_^;)
🍙食事について🍙
プログラフ(免疫抑制剤)を内服中は、血中濃度を変動
させてしまうため、 グレープフルーツ は禁止。
あとは特に禁止なものはなし！
調理時のまな板はプラスチックが良いらしい😳
(木だと表面の傷に細菌が入り込みやすいとか)
💊薬について💊
1日2回(7時と19時)
移植後のGVHD予防のために内服。
移植後の半年～1年内服する。
副作用は感染しやすいことと腎機能障害。
尿量減少、体重増加、浮腫に注意。
★ダイフェン★
木・金・土のみ1日2回
飲み忘れに注意しなきゃ💦😓💦
免疫機能が低下している状態にかかりやすい
カリニ肺炎を予防する。
早くて7～8ヶ月、平均して1年前後内服。
😷感染について😷
造血幹細胞移植後は、免疫が低下した状態が続きます。
免疫抑制剤やステロイドを内服 している場合は、
免疫力の回復がさらに遅れる ことになります。
免疫の回復までに数年かかる場合もあり、その間は
感染予防の行動と感染症の早期発見が大事だそうです。
ちなみに免疫力が回復したかどうかは、
ダイフェンの内服終了が1つの目安 です。
なりません。
マスク😷！手洗い✋💦！うがい！🚰 大事です。
💉予防接種について💉
さい帯血移植をした場合は、
細胞が新しく作られた若い細胞のため、
感染症に対する抵抗力がありません。
再度予防接種を受ける必要があります😱
予防接種をはじめる時期は、
ダイフェン内服が終了した頃(移植後約1年)が
目安だそうです。
ちなみに……。
地元では予防接種費が再接種だと全額自腹 と噂👂で
聞きました😱
兄弟2人分だといくらになるのかしら😭
あと1年で……。どうにか補助でないかな……。
👿慢性GVHD👿
GVHD(移植片対宿主病)とは
移植後ドナーさんの細胞が自分の細胞を敵と認識して
攻撃する反応のこと。
移植後100日以降に発症するものを慢性GVHDと
言います。
症状が急速に進行する場合や症状が強い場合は
入院も必要となる可能性があります。
①皮膚:発疹や皮がボロボロなど
②肝臓:体が黄色くなったら注意！
③口:渇く、粘膜が荒れる、口内炎など
④目:涙が出なくなる。ドライアイ👁️
⑤肺:咳、息苦しさ😣
⑥消化器症状:下痢、便秘、吐き気🤮
ひとまず上記6症状を注意して観察。
長男🐻は皮膚症状に悩まされ……。
次男🐒はこれからです💦💦
🏫学校や保育園について🏫
学校や保育園は基本的には退院後から通えるそうです。
ただ体力が落ちているため、無理しないように
注意が必要。
マスク😷！手洗い✋💦！うがい！🚰
感染予防を徹底。
以上私の覚え書きです( *´艸｀)
～4歳次男🐒～
検査もだいたい終わり、あとは週明けの採血のみ。
PICCもそろそろ抜けるかな？
↓グリッドマンというDVDが好きな次男🐒
今のところグリッドマンを知っているのは、夫、
私の兄、先生1人、看護師さん1人とかなり少数。😳
↓カタカナ探し！
～8歳長男🐻～
↓最近お顔が赤い長男。💦
皮膚症状に悩まされます💦
↓夜は眠れ、栄養後も安定のぐっすり(^_^;)
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