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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.02
テーマ： 闘病記(1731)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は久しぶりの放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
絵本「おむすびころりん」を読み聞かせてもらって、
実際にラップにくるんだおにぎり🍙を触ったり、
海苔の匂いを嗅いだり、
紙を握っておむすび🍙を作ったりしたそうです😄
おもしろいですね😳
発想もすごいですが、いろんな工夫しながら
リハビリも頑張ったそうですが、
筋緊張が強かった日だったようで、
なかなか力が抜けなかったそうです💦
家にいたときから機嫌が悪く力が入っていたので、
想像できるな……。と思いました(笑)
ありがとうございました🙏
今日は兄弟揃っての定期受診日です🏥🚗
長男🐻はステロイド止めになるかな？👀
～6歳次男🐒～
昨日は、初学童だった次男🐒
ものすごく……。
お話が止まらなかったです(笑)😊
いっぱいお友達ができたこと、
お兄ちゃん・お姉ちゃんが優しく色んなことを
教えてくれたこと
ごはんがおいしかったこと
などなど教えてくれました😊
楽しそうな次男🐒を見て、
親的にもホッとしております😌
ありがとうございました🙏
これからよろしくお願いします😄
昨日は久しぶりの放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
絵本「おむすびころりん」を読み聞かせてもらって、
実際にラップにくるんだおにぎり🍙を触ったり、
海苔の匂いを嗅いだり、
紙を握っておむすび🍙を作ったりしたそうです😄
おもしろいですね😳
発想もすごいですが、いろんな工夫しながら
リハビリも頑張ったそうですが、
筋緊張が強かった日だったようで、
なかなか力が抜けなかったそうです💦
家にいたときから機嫌が悪く力が入っていたので、
想像できるな……。と思いました(笑)
ありがとうございました🙏
今日は兄弟揃っての定期受診日です🏥🚗
長男🐻はステロイド止めになるかな？👀
～6歳次男🐒～
昨日は、初学童だった次男🐒
ものすごく……。
お話が止まらなかったです(笑)😊
いっぱいお友達ができたこと、
お兄ちゃん・お姉ちゃんが優しく色んなことを
教えてくれたこと
ごはんがおいしかったこと
などなど教えてくれました😊
楽しそうな次男🐒を見て、
親的にもホッとしております😌
ありがとうございました🙏
これからよろしくお願いします😄
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