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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(208)産科医療補償制度について
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2024.04.09
テーマ： 闘病記(1728)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
↓出発前は少し泣いていましたが、
次男🐒になだめられていました😄
「fuwaRi」さんでは、
スタッフの方と牛乳パックジェンガ勝負をしたり、
外でシャボン玉をしたり、
スヌーズレンでまったりしたり、
↓次男🐒に入学おめでとう風船🎈を作ってくれたりと、
(ありがとうございます😢)
泣いてるけど(笑)
いろんなことをしたそうです😄
至れり尽くせりだったようで😳
ありがとうございました🙏
長男🐻は今日から通学です🏫
気づけば4年生になりました( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
昨日は、入学式だった次男🐒🌸
いよいよ小学校生活が始まります😄
つらい治療を頑張ったり、
治療後の免疫や体力低下により思うように
遊べなかったり、
毎月のように熱が出たりと
いろいろありましたが……。
これから小学校や学童でいろんな人と出会って、
いろんな経験や体験をして、
いろんなワクワクを見つけて、
次男🐒らしく楽しみながら過ごしてほしいと思います😊
入学おめでとう🎁🎂🎉
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
↓出発前は少し泣いていましたが、
次男🐒になだめられていました😄
「fuwaRi」さんでは、
スタッフの方と牛乳パックジェンガ勝負をしたり、
外でシャボン玉をしたり、
スヌーズレンでまったりしたり、
↓次男🐒に入学おめでとう風船🎈を作ってくれたりと、
(ありがとうございます😢)
泣いてるけど(笑)
いろんなことをしたそうです😄
至れり尽くせりだったようで😳
ありがとうございました🙏
長男🐻は今日から通学です🏫
気づけば4年生になりました( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
昨日は、入学式だった次男🐒🌸
いよいよ小学校生活が始まります😄
つらい治療を頑張ったり、
治療後の免疫や体力低下により思うように
遊べなかったり、
毎月のように熱が出たりと
いろいろありましたが……。
これから小学校や学童でいろんな人と出会って、
いろんな経験や体験をして、
いろんなワクワクを見つけて、
次男🐒らしく楽しみながら過ごしてほしいと思います😊
入学おめでとう🎁🎂🎉
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