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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.13
テーマ： 闘病記(1731)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
一昨日に比べて全身の筋緊張が少し高めで、
泣くこともあったそうですが、長座位で活動したりと
長男🐻のコンディションに合わせて、
姿勢を工夫しながら授業を受けたとのこと😃
「fuwaRi」さんでは、
フォトフレームの製作をしたり、
玄関先の外で涼みながらストレッチをしたのこと😄
学校でも「fuwaRi」さんでも長男🐻のコンディション
に合わせて接してくださってありがたいのです🙏
気温の上昇に伴い、長男🐻の体温も上昇してしまう
季節になってきました……。
印象としては、室温20度以下でこちらの体感で
少し涼しいな……。という温度が
長男🐻の快適温度なようです。
↓なので、こちらが少し暖かいなと感じる気温だと
長男🐻とっては暑いようでお顔を赤くしながら
機嫌が悪くなってしまいます(^_^;)
真夏になったらどうなるのかしら……。😣
～6歳次男🐒～
昨日の朝に
次男🐒「足が痛い……。」
ママ「成長痛かな？」
あれで遊ぼうこれで遊ぼうと歩き回ったから
筋肉痛になったのかも。」
ママ「😳‼️」
学校と学童を歩き回って筋肉痛になるほど
次男🐒の筋力低下は著しかったようです😓
昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
一昨日に比べて全身の筋緊張が少し高めで、
泣くこともあったそうですが、長座位で活動したりと
長男🐻のコンディションに合わせて、
姿勢を工夫しながら授業を受けたとのこと😃
「fuwaRi」さんでは、
フォトフレームの製作をしたり、
玄関先の外で涼みながらストレッチをしたのこと😄
学校でも「fuwaRi」さんでも長男🐻のコンディション
に合わせて接してくださってありがたいのです🙏
気温の上昇に伴い、長男🐻の体温も上昇してしまう
季節になってきました……。
印象としては、室温20度以下でこちらの体感で
少し涼しいな……。という温度が
長男🐻の快適温度なようです。
↓なので、こちらが少し暖かいなと感じる気温だと
長男🐻とっては暑いようでお顔を赤くしながら
機嫌が悪くなってしまいます(^_^;)
真夏になったらどうなるのかしら……。😣
～6歳次男🐒～
昨日の朝に
次男🐒「足が痛い……。」
ママ「成長痛かな？」
あれで遊ぼうこれで遊ぼうと歩き回ったから
筋肉痛になったのかも。」
ママ「😳‼️」
学校と学童を歩き回って筋肉痛になるほど
次男🐒の筋力低下は著しかったようです😓
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