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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.23
テーマ： 闘病記(1731)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
「石川公園」へお散歩にも行ったそうです😄
サクラ🌸が咲いてて、天気もよく、
リラックスしてお散歩できたとのこと👍
良かったです😌
(やっぱり先日の家族お散歩はタイミングを
誤りましたね😓)
考えていますが、肌へのダメージを考えると
日焼けは避けたいのです😣
(移植治療後なので肌がデリケートな兄弟です🐻🐒)
ベビーカーについてるような日差しガード的
なのがあるといいのですが、今のバギーや車椅子には
ついていないので……。
何か別売で売っているものをつけるのか……。
どうなのか……。
みなさんのバギーはどんな仕様になっているのか
気になっているところです😳
あとは車椅子を作ってくれた福祉用具業者さんにも
～6歳次男🐒～
小学校や学童での出来事を嬉々と話してくれる次男🐒
楽しいようです😊
同じクラスの隣の男の子がとっても折り紙が
上手だそうで、お昼休みに折り紙を教えてもらってる
↓「ピョンピョンがえるの作り方教えてもらったー。」
と次男🐒
学童ではお兄ちゃんと仲良くしてるそうで、
シャボン玉やブロックで遊んだとのこと😃
帰宅後は、隙あらばバランスボールと戯れる次男🐒
↓最近は膝立ちもできるようになってきました😳
楽しそう😂
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
「石川公園」へお散歩にも行ったそうです😄
サクラ🌸が咲いてて、天気もよく、
リラックスしてお散歩できたとのこと👍
良かったです😌
(やっぱり先日の家族お散歩はタイミングを
誤りましたね😓)
考えていますが、肌へのダメージを考えると
日焼けは避けたいのです😣
(移植治療後なので肌がデリケートな兄弟です🐻🐒)
ベビーカーについてるような日差しガード的
なのがあるといいのですが、今のバギーや車椅子には
ついていないので……。
何か別売で売っているものをつけるのか……。
どうなのか……。
みなさんのバギーはどんな仕様になっているのか
気になっているところです😳
あとは車椅子を作ってくれた福祉用具業者さんにも
～6歳次男🐒～
小学校や学童での出来事を嬉々と話してくれる次男🐒
楽しいようです😊
同じクラスの隣の男の子がとっても折り紙が
上手だそうで、お昼休みに折り紙を教えてもらってる
↓「ピョンピョンがえるの作り方教えてもらったー。」
と次男🐒
学童ではお兄ちゃんと仲良くしてるそうで、
シャボン玉やブロックで遊んだとのこと😃
帰宅後は、隙あらばバランスボールと戯れる次男🐒
↓最近は膝立ちもできるようになってきました😳
楽しそう😂
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