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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.07.07
テーマ： 闘病記(1731)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻～
昨日は、エアコンに扇風機と涼しい環境だと
落ち着いていた長男🐻👍
↓パパと遊んでいる次男🐒が周りで騒がしくしている
とソワソワしだす長男🐻①(笑)
↓ガチャガチャ鳴らす次男🐒の音に
何事👀‼️という感じでソワソワする長男🐻②
静かな時より周りが賑やかだと目を大きく見開いたり、
首の左右の動きが増えたり、モゾモゾ腕を動かしたり
～6歳次男🐒～
昨日は、青森ばあばが青森🍎へ帰りました🙏
1週間ありがとうございました😢
とっても助かりました🙇
↓駅までお見送り🤗
↓駅のおそうじロボットが新幹線仕様になっていて、
とっても気になってた次男🐒
午後からは近所のお友達と遊び
↓シャボン玉や
↓鉄棒で遊んでいましたが
10分おきに喧嘩したり、笑ったりと忙しそうに
昨日は、エアコンに扇風機と涼しい環境だと
落ち着いていた長男🐻👍
↓パパと遊んでいる次男🐒が周りで騒がしくしている
とソワソワしだす長男🐻①(笑)
↓ガチャガチャ鳴らす次男🐒の音に
何事👀‼️という感じでソワソワする長男🐻②
静かな時より周りが賑やかだと目を大きく見開いたり、
首の左右の動きが増えたり、モゾモゾ腕を動かしたり
～6歳次男🐒～
昨日は、青森ばあばが青森🍎へ帰りました🙏
1週間ありがとうございました😢
とっても助かりました🙇
↓駅までお見送り🤗
↓駅のおそうじロボットが新幹線仕様になっていて、
とっても気になってた次男🐒
午後からは近所のお友達と遊び
↓シャボン玉や
↓鉄棒で遊んでいましたが
10分おきに喧嘩したり、笑ったりと忙しそうに
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