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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.07.19
テーマ： 闘病記(1731)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では近所の小学校と合同の夏祭りがありました😊
ヒモクジやヨーヨー、どんどん相撲？、
亀釣りなどのお店が並び、
いか踊りも最後に踊りました😊
とっても賑やかでしたね😳
長男🐻は泣いたり落ち着いたりしていましたが、
終始キョトン顔で落ち着いてました(笑)
楽しかったねぇ🤗
昼食は初の給食(ミキサー食)を食べました😊
ちなみにメニューはおかゆ、豚汁、切り干し大根の
煮物、イワシの梅煮でした。
おかゆと汁物は先生が教室でブレンダーでペーストに
なるまで調理してくれます。
主治医からは「300～400ccの間で注入する」
という指示のため、まずトータル300ccの注入から
開始し、体重増減に合わせて量を増やしていくことに
なりました😄
ほぼ寝てましたね(笑)
でもその後栄養士さんが来てくれて、香りの給食もして
いただくと、すごく口をモグモグ動かしていました😳
胃ろうからの注入でも、口のなかに風味は感じると
思いますが、やっぱり鼻から嗅いだ方がしっかり
これから給食よろしくお願いします🙏
楽しみだね🤗
午後からは学校🏫に小児科の先生が来てくれて、
診察をしてくれました👨⚕️
足首🦶の拘縮が強いため、装具の適応になるのかの
相談です。
結論
先生「札幌の専門の先生に相談したほうがよい。」
とのこと。
足首の尖足が強いため、合わない装具をつけると
潰瘍になる可能性と
アキレス腱の手術をしたほうが良いかもしれないが、
全身状態含め手術の適応になるのか
実際に手術をしている札幌の先生に相談したほうが
良いというお話になりました🙏
そして今年の10月に手術をしている札幌の先生が函館
に来てれるため、その時に相談することになりました。
どんなお話になるのかちょっとドキドキ👀
昨日は盛りだくさんな1日だったね🤗
↓ヒモクジで当たったペンギン🐧😄
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では近所の小学校と合同の夏祭りがありました😊
ヒモクジやヨーヨー、どんどん相撲？、
亀釣りなどのお店が並び、
いか踊りも最後に踊りました😊
とっても賑やかでしたね😳
長男🐻は泣いたり落ち着いたりしていましたが、
終始キョトン顔で落ち着いてました(笑)
楽しかったねぇ🤗
昼食は初の給食(ミキサー食)を食べました😊
ちなみにメニューはおかゆ、豚汁、切り干し大根の
煮物、イワシの梅煮でした。
おかゆと汁物は先生が教室でブレンダーでペーストに
なるまで調理してくれます。
主治医からは「300～400ccの間で注入する」
という指示のため、まずトータル300ccの注入から
開始し、体重増減に合わせて量を増やしていくことに
なりました😄
ほぼ寝てましたね(笑)
でもその後栄養士さんが来てくれて、香りの給食もして
いただくと、すごく口をモグモグ動かしていました😳
胃ろうからの注入でも、口のなかに風味は感じると
思いますが、やっぱり鼻から嗅いだ方がしっかり
これから給食よろしくお願いします🙏
楽しみだね🤗
午後からは学校🏫に小児科の先生が来てくれて、
診察をしてくれました👨⚕️
足首🦶の拘縮が強いため、装具の適応になるのかの
相談です。
結論
先生「札幌の専門の先生に相談したほうがよい。」
とのこと。
足首の尖足が強いため、合わない装具をつけると
潰瘍になる可能性と
アキレス腱の手術をしたほうが良いかもしれないが、
全身状態含め手術の適応になるのか
実際に手術をしている札幌の先生に相談したほうが
良いというお話になりました🙏
そして今年の10月に手術をしている札幌の先生が函館
に来てれるため、その時に相談することになりました。
どんなお話になるのかちょっとドキドキ👀
昨日は盛りだくさんな1日だったね🤗
↓ヒモクジで当たったペンギン🐧😄
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