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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
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(70)A-Future
(3)勉強会・学習
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2024.08.23
テーマ： 闘病記(1728)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻～
昨日はお久しぶりの放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
時折突っ張って泣いていたそうですが、
比較的に落ち着いて過ごせていたとのこと😄
本を読んだり、
みんなとお話ししたり、
みんなと的当てゲームをして楽しんだそうです😊
💬ママのつぶやき💬
息子以外のリハビリ場面を見学する機会がなかった
ので、とてもお勉強になりました😳
またその子その子で喜怒哀楽の表出の仕方が違うので、
そのことが知れたことも参考になりました😄
・笑顔だったり、ちょっと怒ったりと表情で伝えて
くれる子
・良いことはしっかり目を開いて追視してくれるけど、
嫌なことには目を閉じたり、舌を出して表出して
くれる子
・ゆっくりだけど、ちゃんと自分の言葉で表出して
くれる子
これから子どもたちのその子なりの表出方法や
好きなこと・楽しいことなど知っていきたいなと
思いました😊
～6歳次男🐒～
今日は始業式で久しぶりに小学校へ行く次男🐒
楽しんでいってらっゃい😊
昨日はお久しぶりの放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
時折突っ張って泣いていたそうですが、
比較的に落ち着いて過ごせていたとのこと😄
本を読んだり、
みんなとお話ししたり、
みんなと的当てゲームをして楽しんだそうです😊
💬ママのつぶやき💬
息子以外のリハビリ場面を見学する機会がなかった
ので、とてもお勉強になりました😳
またその子その子で喜怒哀楽の表出の仕方が違うので、
そのことが知れたことも参考になりました😄
・笑顔だったり、ちょっと怒ったりと表情で伝えて
くれる子
・良いことはしっかり目を開いて追視してくれるけど、
嫌なことには目を閉じたり、舌を出して表出して
くれる子
・ゆっくりだけど、ちゃんと自分の言葉で表出して
くれる子
これから子どもたちのその子なりの表出方法や
好きなこと・楽しいことなど知っていきたいなと
思いました😊
～6歳次男🐒～
今日は始業式で久しぶりに小学校へ行く次男🐒
楽しんでいってらっゃい😊
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