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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
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(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
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2024.10.14
テーマ： 闘病記(1728)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻(小4)～
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
「ふわりんピック」では、ボッチャと借り物ゲームを
したとのこと😊
ボッチャでは、スタッフさんと協力しながら手指を
動かしてボールを転がすことができたそうです👍
今日は長男🐻の🎉✨10歳のお誕生日✨🎊
もう10歳だね😊おめでとう🤗
～6歳次男🐒(小1)～
昨日は、日帰りで青森🍎へ遊びに行った次男🐒
ずっと青森ばあばや秋田ばあばを駅に送ると
「ぼくも乗りたいな……。」と言っていたので、
↓やっと新幹線に初乗車😊
次男🐒「ワクワクしすぎて頭が爆発してる」と
興奮気味でしたね(笑)
青森ばあばとにいにと駅で再会して
↓数年ぶりに「浅虫水族館🐠」へやってきました😊
ここもずっと来たい！って言ってた場所ですね😃
いろんな魚を見て(エイに興味津々でした👀)、
↓真珠取り体験(自分で貝を開いて探します)をして、
キーホルダーにしてもらったり、
↓タッチプールでカニ等を触ったり、
満喫していました😊
浅虫の道の駅へ行ったり、実家でゆっくり？したりと
青森ばあばとにいに1日ありがとうございました🙏😊
↓帰りまーす🚄
↓長男🐻にもお土産😄触ってよし！握ってよし！の
ウーパールーパー人形😊
浅虫水族館で、長男🐻と同じ支援学校のお友だち
ファミリーとバッタリ会ったので、びっくりしま
した👀‼️
フェリーで来たと話していたので、今度会ったときに
フェリーでの過ごし方を聞いて今後の参考にしたいと
思いました😄
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
「ふわりんピック」では、ボッチャと借り物ゲームを
したとのこと😊
ボッチャでは、スタッフさんと協力しながら手指を
動かしてボールを転がすことができたそうです👍
今日は長男🐻の🎉✨10歳のお誕生日✨🎊
もう10歳だね😊おめでとう🤗
～6歳次男🐒(小1)～
昨日は、日帰りで青森🍎へ遊びに行った次男🐒
ずっと青森ばあばや秋田ばあばを駅に送ると
「ぼくも乗りたいな……。」と言っていたので、
↓やっと新幹線に初乗車😊
次男🐒「ワクワクしすぎて頭が爆発してる」と
興奮気味でしたね(笑)
青森ばあばとにいにと駅で再会して
↓数年ぶりに「浅虫水族館🐠」へやってきました😊
ここもずっと来たい！って言ってた場所ですね😃
いろんな魚を見て(エイに興味津々でした👀)、
↓真珠取り体験(自分で貝を開いて探します)をして、
キーホルダーにしてもらったり、
↓タッチプールでカニ等を触ったり、
満喫していました😊
浅虫の道の駅へ行ったり、実家でゆっくり？したりと
青森ばあばとにいに1日ありがとうございました🙏😊
↓帰りまーす🚄
↓長男🐻にもお土産😄触ってよし！握ってよし！の
ウーパールーパー人形😊
浅虫水族館で、長男🐻と同じ支援学校のお友だち
ファミリーとバッタリ会ったので、びっくりしま
した👀‼️
フェリーで来たと話していたので、今度会ったときに
フェリーでの過ごし方を聞いて今後の参考にしたいと
思いました😄
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