ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)

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aym0313 @ Re[1]:長男🐻無事に退院👍(在宅1日目)(11/21) もえなさんへありがとうございます😊 無…

もえな@ Re:長男🐻無事に退院👍(在宅1日目)(11/21) ゆうくん退院おめでとう⭐️ やっぱりお家…

aym0313 @ Re[1]:長男🐻検査値も良くなってます👍すごく泣いてる😢(入院3日目)　次男🐒未来館へ(11/17) もえなさんへいつもありがとうございま…

もえな@ Re:長男🐻検査値も良くなってます👍すごく泣いてる😢(入院3日目)　次男🐒未来館へ(11/17) ゆうくん早く元気になってね☘️ 付き添いの…

aym0313 @ Re[1]:長男🐻泣く日( ´_ゝ`)2年前の今時期は……。(在宅126日目)(11/09) もえなさんへ私ももえなさんのコメント…

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2024.10.18

～9歳長男🐻(小4)～

昨日は学校🏫と放課後等デイサービス

「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻

🏫学校🏫

学校でも痰がゴロゴロしていたそうです(^_^;)

乾燥してるからか固いんですよね💦

図工では、お友だちと協力して「袋おばけ」を作った

とのこと😳

顔を書く子、シールを貼る子、長男🐻はすずらん

と分担して作業したそうです😄

右手左手それぞれにすずらんテープをつまみ、

下に引っ張るように誘導するとスーッと動かして

裂くことができたとのこと😊

(特に右手の動きが良かったそうです👍)

↓「あさひまつり」(学習発表会)の招待状が届きました👍

頑張ろー💪

でも本番に弱いタイプなので、ちょっとドキドキ🙄(笑)

🌳どんぐりコロコロ🌳

突っ張りが強くて機嫌が悪かったようです(^_^;)💦

リズム運動で「アイドル」という曲に合わせて、

とのこと(笑)

💬ママのつぶやき💬

来週は1日違いで長男🐻と次男🐒の学習発表会が

あります。

しかも次男🐒の発表は8時45分～9時半までと、

まだ長男🐻も学校へ出発する前の時間なので、

どうしようかな……。🤔と思っていました。

訪問看護師さんに相談するとその時間は長男🐻と

一緒に看護師さんがおうちにいてくれることになった

ので、安心して次男🐒の発表を見に行くことができ

ます😢ありがたや🙏

長男🐻の発表は、次男🐒も一緒に見に行きます💪

(パパはお仕事でどちらも来れず💦)

次男🐒も長男🐻の学校へ行けることを楽しみに

しているため、2人とも熱を出さずに本番を迎えて

ほしいなと思います🙏

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