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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.10.28
テーマ： 闘病記(1731)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～10歳長男🐻(小4)～
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
ハロウィン🎃の活動をして、
ピニャータをしたり、
仮装をしてTrick or Treatをしたり、
お友だちと一緒に楽しく活動したとのこと😊
↓かわいい風船🎈も持って帰ってきました😄
～ピニャータとは！？😳～
日本のくす玉のようなもので、紙で作られた型枠の
中にキャンディなどのお菓子を入れ、それを上から
吊して棒で叩いて割るゲームだそうです👀
初めて知りました🔰😳
～6歳次男🐒(小1)～
「どこか行きたいところある？」と聞くと、
次男🐒「ブロックラボ！！！」
ということで昨日は、
↓市電に乗って赤レンガまで来て
↓ブロックラボへやって来ました😊
ブロックラボは赤レンガ内にあるのですが、2～3時間
方が安く済みます😌
満足するまでブロックを楽しみ、
次男🐒「ここでブロック買うと安く買えるんだよ！」
となぜかお買い得情報を知っており、帰りに貯めた
お小遣いで「sale」と書いてあるブロックを買って
↓家でも買ったブロックや100均のブロックを
組み立てたりと
ブロックを楽しんだ1日でした(笑)
～追伸～
昨夜、長男🐻急な発熱(40℃)あり、
アセトアミノフェン坐薬使用💦
今朝は37.5℃でしたが、いつもより尿量が少ないので
今日は受診してきます😣
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
ハロウィン🎃の活動をして、
ピニャータをしたり、
仮装をしてTrick or Treatをしたり、
お友だちと一緒に楽しく活動したとのこと😊
↓かわいい風船🎈も持って帰ってきました😄
～ピニャータとは！？😳～
日本のくす玉のようなもので、紙で作られた型枠の
中にキャンディなどのお菓子を入れ、それを上から
吊して棒で叩いて割るゲームだそうです👀
初めて知りました🔰😳
～6歳次男🐒(小1)～
「どこか行きたいところある？」と聞くと、
次男🐒「ブロックラボ！！！」
ということで昨日は、
↓市電に乗って赤レンガまで来て
↓ブロックラボへやって来ました😊
ブロックラボは赤レンガ内にあるのですが、2～3時間
方が安く済みます😌
満足するまでブロックを楽しみ、
次男🐒「ここでブロック買うと安く買えるんだよ！」
となぜかお買い得情報を知っており、帰りに貯めた
お小遣いで「sale」と書いてあるブロックを買って
↓家でも買ったブロックや100均のブロックを
組み立てたりと
ブロックを楽しんだ1日でした(笑)
～追伸～
昨夜、長男🐻急な発熱(40℃)あり、
アセトアミノフェン坐薬使用💦
今朝は37.5℃でしたが、いつもより尿量が少ないので
今日は受診してきます😣
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