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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.11.06
テーマ： 闘病記(1728)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～10歳長男🐻(小4)～
昨日は、定期受診日だった長男🐻
前半は穏やかさんでしたが、後半は病院内に響き渡る
ほど泣いていましたね(^_^;)
身長128.2cm
体重24.1kg
🤸リハビリ🤸
リハビリでは、
ストレッチをしたり、バランスボールやブランコで
↓前抱きだっこをしていただいてリラックスしてい
ました😄
以前は、はさみ足が強すぎて理学療法士さんの
ウエストを足ですごく締め付けていましたが……。
昨日は、ボトックスの効果もあるのかしっかり足を
開けていました👍
💉予防接種💉
水疱瘡ワクチン 1回目
麻疹・風疹ワクチン 1回目
泣きながら頑張っていました💪
👩⚕️主治医の診察👩⚕️
朝 ラコール 300→150
ミキサー食 200→300へ
体重を確認して調整していきます💪
○お昼のセルシンとガバペンを頓服→定期処方に変更し
1包化をお願いしました。
報告→紹介状書いてくれました👀
○胃ろう交換無事終了👍
👨⚕️皮膚科👨⚕️
膝周囲の水イボが大きくなったので、5個ほど潰して
くれました👀
今日も長男🐻頑張りました👍
お疲れさま😌
～6歳次男🐒(小1)～
昨日は夜間の咳きや鼻水が多く、
眠れなくなってしまったため
長男🐻と別行動で受診した次男🐒💦
お鼻のレントゲンを撮った結果
先生「お兄ちゃんと同じで副鼻腔炎かな？ただ
慢性的な感じだね。ずっとあったけど、ひどく
なっちゃた感じだね。2週間分炎症を抑える薬
を出すから飲んでねー。」
ということで抗生物質と風邪薬をいただいて帰って
きました。熱もなく元気なんですけどね💦
次男🐒は頭のMRIを撮る度に「蓄膿だね」と言われ
ていました(^_^;)この季節の変わり目は何かトリガー
になるのか症状が悪化しやすいです😓
咳と鼻水が落ち着いて、夜に眠れるようになると
いいな😣
昨日は、定期受診日だった長男🐻
前半は穏やかさんでしたが、後半は病院内に響き渡る
ほど泣いていましたね(^_^;)
身長128.2cm
体重24.1kg
🤸リハビリ🤸
リハビリでは、
ストレッチをしたり、バランスボールやブランコで
↓前抱きだっこをしていただいてリラックスしてい
ました😄
以前は、はさみ足が強すぎて理学療法士さんの
ウエストを足ですごく締め付けていましたが……。
昨日は、ボトックスの効果もあるのかしっかり足を
開けていました👍
💉予防接種💉
水疱瘡ワクチン 1回目
麻疹・風疹ワクチン 1回目
泣きながら頑張っていました💪
👩⚕️主治医の診察👩⚕️
朝 ラコール 300→150
ミキサー食 200→300へ
体重を確認して調整していきます💪
○お昼のセルシンとガバペンを頓服→定期処方に変更し
1包化をお願いしました。
報告→紹介状書いてくれました👀
○胃ろう交換無事終了👍
👨⚕️皮膚科👨⚕️
膝周囲の水イボが大きくなったので、5個ほど潰して
くれました👀
今日も長男🐻頑張りました👍
お疲れさま😌
～6歳次男🐒(小1)～
昨日は夜間の咳きや鼻水が多く、
眠れなくなってしまったため
長男🐻と別行動で受診した次男🐒💦
お鼻のレントゲンを撮った結果
先生「お兄ちゃんと同じで副鼻腔炎かな？ただ
慢性的な感じだね。ずっとあったけど、ひどく
なっちゃた感じだね。2週間分炎症を抑える薬
を出すから飲んでねー。」
ということで抗生物質と風邪薬をいただいて帰って
きました。熱もなく元気なんですけどね💦
次男🐒は頭のMRIを撮る度に「蓄膿だね」と言われ
ていました(^_^;)この季節の変わり目は何かトリガー
になるのか症状が悪化しやすいです😓
咳と鼻水が落ち着いて、夜に眠れるようになると
いいな😣
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