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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.11.09
テーマ： 闘病記(1728)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～10歳長男🐻(小4)～
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
🏫学校🏫
学校では筋緊張が高めで泣くことが多かった1日だった
そうです(^_^;)
マットで長座位になると落ち着く時間もあり、
「なく虫ずかん」という絵本を読み聞かせで
じっと聞いていたとのこと😊
先生に「今日は何の勉強なの？」と話しかけられると、
それまで泣いていたのがピタッと泣き止んだそうです😳
そして職員室を出るとまた泣き出していたそうです(笑)
馴染みの少ない先生の声をじっと聞いて考えたのか、
緊張したのか……。
何かを感じとったのかな？
いろんな反応が聞けるのでありがたいです🙏😄
そして昨日は何が原因で泣いてたのかな？🙄
🌻fuwaRi🌻
今日は少しだけ外気浴をしたり、さつまいも🍠作り
をして、手でぎゅっと握ってさつまいも🍠の形にした
fuwaRiさんでもご機嫌斜めだったそうですが、入浴後
からは落ち着いていたそうです😌
💬ママのつぶやき💬
たまにお知らせで「○年前の今日」というタイトルで
写真がアップされるのですが……。
2年前の今時期は
長男🐻は地元病院に転院したてで、
次男🐒は大学病院入院中でした😳
体感的にはもっと前だったような気がするママ。
まだ2年しか経ってないのか……。
という感覚で見てしまいました😳
怒涛だったなぁ……。( ´_ゝ`)
↓長男🐻はお肌の落屑や赤みがひどい時期でしたし、
お顔や身体もパンパンでしたね😣
まだつらい時期でしたね😢
↓次男🐒は無菌室から個室へ移動しましたが、
風邪気味で廊下などに出歩けなかったので、
お部屋で工夫しながら過ごしていましたね😳
食事が摂れなくて、痩せてましたね💦
2年前と今を比較すると、
本当に2人ともたくましくなり、
2年でこんなにも違うんだなぁと
改めて感じましたね😄
2人とも大人でもつらい治療を
本当に頑張って乗り越えてくれたなと
思います😢
帰ってきてくれてありがとう🤗
元気になってくれてありがとう😄
これからも楽しいこといっぱい経験しようね👍
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
🏫学校🏫
学校では筋緊張が高めで泣くことが多かった1日だった
そうです(^_^;)
マットで長座位になると落ち着く時間もあり、
「なく虫ずかん」という絵本を読み聞かせで
じっと聞いていたとのこと😊
先生に「今日は何の勉強なの？」と話しかけられると、
それまで泣いていたのがピタッと泣き止んだそうです😳
そして職員室を出るとまた泣き出していたそうです(笑)
馴染みの少ない先生の声をじっと聞いて考えたのか、
緊張したのか……。
何かを感じとったのかな？
いろんな反応が聞けるのでありがたいです🙏😄
そして昨日は何が原因で泣いてたのかな？🙄
🌻fuwaRi🌻
今日は少しだけ外気浴をしたり、さつまいも🍠作り
をして、手でぎゅっと握ってさつまいも🍠の形にした
fuwaRiさんでもご機嫌斜めだったそうですが、入浴後
からは落ち着いていたそうです😌
💬ママのつぶやき💬
たまにお知らせで「○年前の今日」というタイトルで
写真がアップされるのですが……。
2年前の今時期は
長男🐻は地元病院に転院したてで、
次男🐒は大学病院入院中でした😳
体感的にはもっと前だったような気がするママ。
まだ2年しか経ってないのか……。
という感覚で見てしまいました😳
怒涛だったなぁ……。( ´_ゝ`)
↓長男🐻はお肌の落屑や赤みがひどい時期でしたし、
お顔や身体もパンパンでしたね😣
まだつらい時期でしたね😢
↓次男🐒は無菌室から個室へ移動しましたが、
風邪気味で廊下などに出歩けなかったので、
お部屋で工夫しながら過ごしていましたね😳
食事が摂れなくて、痩せてましたね💦
2年前と今を比較すると、
本当に2人ともたくましくなり、
2年でこんなにも違うんだなぁと
改めて感じましたね😄
2人とも大人でもつらい治療を
本当に頑張って乗り越えてくれたなと
思います😢
帰ってきてくれてありがとう🤗
元気になってくれてありがとう😄
これからも楽しいこといっぱい経験しようね👍
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