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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.11.25
テーマ： 闘病記(1731)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
～10歳長男🐻(小4)～
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
ちょっとした姿勢の違いですごく泣いたり、
落ち着いたりするので、日々試行錯誤です(^_^;)
💬ママのつぶやき💬
↓ウイルス罹患しやすい長男🐻のための乾燥対策
ということで、加湿器を新調しました👍
以前のものはパーツが多くて、毎度洗ってキレイに
するのがすごく手前でした😥
こちらはポットタイプの加湿器で、お水がなく
なったら中を軽くすすいで、タオルでさっと拭けば
いいだけなので、以前のものよりだいぶお手入れが
楽になりました👍
少しでも対策になればいいなーと思います😄
～6歳次男🐒(小1)～
昨日も製作意欲が湧いたようで……。
サンタさんのためにプレゼントを作って、
クリスマスツリー🎄の前にお手紙と共に
置いて楽しみにしていたり、
(何歳までかわいいことをしてくれるのだろうか😢
次男🐒「ゆうちゃんのために音の鳴るおもちゃを
作ったよ😆」と手袋と鈴と裁縫ボンドで作って、
↓一緒に鳴らしたりと、
子供の発想力とそれを形にしようと思う行動力は
すごいなーと思いますし、兄のために何かしたい！
思います😄
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
ちょっとした姿勢の違いですごく泣いたり、
落ち着いたりするので、日々試行錯誤です(^_^;)
💬ママのつぶやき💬
↓ウイルス罹患しやすい長男🐻のための乾燥対策
ということで、加湿器を新調しました👍
以前のものはパーツが多くて、毎度洗ってキレイに
するのがすごく手前でした😥
こちらはポットタイプの加湿器で、お水がなく
なったら中を軽くすすいで、タオルでさっと拭けば
いいだけなので、以前のものよりだいぶお手入れが
楽になりました👍
少しでも対策になればいいなーと思います😄
～6歳次男🐒(小1)～
昨日も製作意欲が湧いたようで……。
サンタさんのためにプレゼントを作って、
クリスマスツリー🎄の前にお手紙と共に
置いて楽しみにしていたり、
(何歳までかわいいことをしてくれるのだろうか😢
次男🐒「ゆうちゃんのために音の鳴るおもちゃを
作ったよ😆」と手袋と鈴と裁縫ボンドで作って、
↓一緒に鳴らしたりと、
子供の発想力とそれを形にしようと思う行動力は
すごいなーと思いますし、兄のために何かしたい！
思います😄
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