ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小5)~

昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス

「fuwaRi」 さんへ行った長男🐻

学校🏫では、

学校の畑で育てていた「赤かぶ」を

収穫したとのこと😄

実際に葉の部分を先生と一緒に持って

カブ🫜を抜く時の重さを感じながら

3回抜いたそうです😄

大きなカブ🫜も収穫できて楽しかったね🤗

fuwaRiさんでは、

カレンダー制作の続きをして、

黒猫にかぶせる帽子やシール貼りをした

とのこと😊

左手の指先に持って貼り付けて、

右手でトントン押したり、手でこすって

活動を楽しんだそうです👍

学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんに

過ごせたようです😌

💬ママのつぶやき💬

昨日は、長男🐻の学校で開催された

PTA研修会に参加してきました。

テーマは「医療的ケア対応の卒後進路の現状と

課題について考える」です。


進路の先生、生活介護事業所、相談員さん、

放課後等デイサービスの方も来てくれて、

パネルディスカッション形式の研修会でした。

現在、函館近郊にある生活介護事業所は

32か所あるが、医療的ケアに対応できる事業所は

5か所しかなく、どこも満床に近いそうです👀

医療的ケアができる放課後等デイサービスは

少しずつ増えているが、卒後の居場所となる

生活介護事業所は増えておらず…


医療的ケアが必要な子の卒後進路が

厳しい状況であることがわかりました。

卒後、在宅となれば仕事をしている保護者は

働くことをあきらめなくてはなりません。

また、生活介護事業所を利用できたとしても、

利用時間が10時〜4時までと、

学校🏫➕放課後等デイサービス利用に比べると

預かり時間が短くなってしまうため、

働き方や働く時間を見直さなければならない

家庭が多くあるそうです。

今後に対して、

医療的ケアが受けられる生活介護事業所が

増えること、その家族がそれまで通り働けるために

利用時間の延長ができることが理想ですが…

まずは、現状と課題に対して、

市へ声を上げていくことが必要だと

お話がありました。

医療的ケアが必要な子達が卒後も安心して

過ごせる場所を確保するためにも、

保護者が学校や関係機関と協力し合いながら

声を上げていくことの必要性を感じた研修会でした。