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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.15
テーマ： 闘病記(2084)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、長男🐻の11歳のお誕生日でした🎂
いろいろあったけど、
おうちで一緒に過ごせるくらい
落ち着いてくれたことを嬉しく思います😌
そして昨日は学校🏫へ行って、
午後から胃ろう交換と処方箋をもらいに
受診🏥する予定でしたが…
朝からびっくりするくらい痰の量が増えて、
サクション頻回でした💦
痰の色も緑っぽいので、
何かに罹患して体の中で闘ってる
ご様子の長男🐻…
そのため午前中は学校🏫をお休みして、
午後からは受診のため病院🏥へ行ってきました。
痰は増えましたが、発熱はないため
ひとまず経過を見ることになりました👀
発熱があるようならまた受診🏥します。
受診🏥では、
胃ろう交換をして、
1ヶ月分のお薬の処方箋や物品をもらい、
日本脳炎のワクチンも打ってきました。
おうちでは、
排痰を頑張って、
悪化しないように努めます💪
函館では、コロナやインフル、
マイコプラズマなどいろいろ流行ってるので
ソワソワする💦
今日はおうちで様子を見ます🙏
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