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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
振動スイッチを使って扇風機を作動させる
学習をしたとのこと😳
不思議そうに何度もスイッチの入・切を
してたそうです🤭
うつ伏せもしたそうですが、
かなりが力が入ってたそうで、
リラックスできずだったとのこと😅
(ちなみに家でもうつ伏せ中、怒って泣いてました)
fuwaRiさんでは、
制作をして、
作ったさつまいも🍠に
目のシールを
貼ったり、
来週やるモルック大会に向けて、
モルック発祥地の北欧の音楽を聴いて、
音楽鑑賞をしたとのこと😊
北欧の音楽がどんな音楽なのか気になる👀
💬ママのつぶやき💬
腹臥位支援具について、夫と話し合って
フレームタイプの腹臥位支援具をお願いしよう
ということになりました😊
↓なんとこちらの腹臥位支援具
四つ這い姿勢風にもなれるし、
膝立ち姿勢風にもなれるなど、
色んな姿勢になれる
画期的な腹臥位支援具らしい👀
本当はプロンボードという
立位保持を支援する
福祉用具がほしかったのですが、
長男🐻の足首の硬さなどの現状を考えると
実用的ではないと判断して断念しました😣
でもフレームタイプの腹臥位支援具だと
ベルトでサポートしながら膝立ち姿勢にも
なれるということだったので、
ぜひ試したい🤩という
親の好奇心もあり、
フレームタイプに決めました👍
長男🐻の取れる姿勢の範囲が広がるのは
嬉しいです☺️(親的には 笑)
そして折り畳んで少しコンパクトにできるのも良き👍
クッションタイプの腹臥位支援具は
小さくならないから場所を取るんです💦
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長男🐻学校🏫と放デイへ🚗(在宅55日目) 2025.11.14
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長男🐻上肢プルプル😳(在宅54日目) 2025.11.13
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長男🐻昨日は受診日🏥(在宅53日目) 2025.11.12
