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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
午前中はウトウトしてたそうですが、
お友達が今日は多かったからか
賑やかな雰囲気もあり
昼寝せず過ごしたとのこと☺️
絵本を読んだり、
マッサージを受けたりしたそうです😊
10月の制作物も持ち帰ってきました😊
かわいいの作ったね🤗
💬ママのつぶやき💬
楽天ブログのシステムエラーが11月6日からあって、
ブログが立ち上がらなくて困るのが悩ましい😔
早めに復旧してほしいー🙏
お話が変わって、
昨年の12月に「ティコワークショップ」に
ZOOMで
長男🐻と参加させていただきました。
「ティコ」とは障がいのある未成年の子どもたちを
ファッションデザインで自立支援するプロジェクト
ブランドだそうです😳プロデュースしているのは
プロのファッションデザイナーの鶴田能史さん
障がいを抱える子どもたちは、
将来成人しても自分の力で収入を得ることは
なかなか難しいことです。
鶴田さんはそんな子ども達が描いた絵を
プロのレベルまでデザインを磨き上げ、
T-シャツやバックなどの商品として
販売してくれる活動をしています。
そして
昨年の12月に作成した長男🐻の作品がこちら↓
こちらがプロの手により商品化され、
今月から販売されることになりました😊
他のお友達の作品もあるので、
ティコさんのホームページを覗いてみてください😊
https://tycho.base.shop/categories/6878221
なかなかなお値段なので、
記念にほしいけど手が出にくい💦
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長男🐻上肢プルプル😳(在宅54日目) 2025.11.13
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長男🐻昨日は受診日🏥(在宅53日目) 2025.11.12
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長男🐻強張り強い💦ダイアップ処方😳(在宅… 2025.11.11
