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2008/04/13
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カテゴリ: 健康

スマイル リラの会 があったので出かけてきた。全国で15万人ぐらいいるらしい難病なのだが、症状に 個人差があり 、薬を飲むと 動けるときもある が、だんだんに動きづらくなる進行性の病気だ。震えたり固まったりとかもするのだが、一人ひとり 時と場合によって 症状が変化するので、大変理解されにくい病気だ。

それをどうやって周りの人や、社会に理解してもらうかがについて話し合ったりしている。閉じこもらないで 明るく前向きになろう というのが会の趣旨だ。まだまだ自分自身で動ける私には先輩方の貴重な体験や、病気との向かい合い方が参考になるし、相談にも乗ってもらえる大変有り難い会だ。色々な方と出会える場でもある。

病気はつらいことだけれど、病気にならなかったら出会うことのなかった人たちと出会えたことが大きな喜びといわれている方がたくさんいる。私のように出来が悪い患者ではなく、立派な方が多いので、人生に対する姿勢を正すことが出来る。皆さん今日もお世話になりありがとうございました。






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Last updated  2008/04/13 02:21:19 AM
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理解して貰う事て大事ですよね・・・  
Smile潮風  さん
奥様がハンチントン病にかかっている夫婦のドキュメントを最近テレビで見ました。パーキンソン病と症状が似ていると言っていました。
ハンチントン病は遺伝性らしく10歳ぐらいの息子さんもハンチントン病の要素を持っているそうで、まだ症状が出ていませんでしたが将来ほぼ発症するらしく、不安視なさっていました。
そして、この病気の事を大きくなった息子さんにどう伝えるのか、非常に悩まれていました。
身内にも伝えるのが難しいのに、社会に理解してもらうのは、非常に大変なんだろうなと思います。
自分も睡眠障害が起き易く、日によって症状が違うので、その症状を職場に伝えるのか非常に苦悩の日々でした。
今は職場で告白をして、少しは理解してもらえている様です。 (2008/04/13 12:06:42 PM)

行けなくて残念でした  
みっちゃん さん
こんにちは。行けなかったリラの会の様子を知ることができて嬉しかったです。ほんとにたくさんの人と出会えて、勇気や元気をもらっています。次回のこの会には出席したいです。 (2008/04/13 01:44:08 PM)

Re:理解して貰う事て大事ですよね・・・(04/13)  
24goldengate  さん
Smile潮風さん
>奥様がハンチントン病にかかっている夫婦のドキュメントを最近テレビで見ました。パーキンソン病と症状が似ていると言っていました。
>ハンチントン病は遺伝性らしく10歳ぐらいの息子さんもハンチントン病の要素を持っているそうで、まだ症状が出ていませんでしたが将来ほぼ発症するらしく、不安視なさっていました。
>そして、この病気の事を大きくなった息子さんにどう伝えるのか、非常に悩まれていました。
>身内にも伝えるのが難しいのに、社会に理解してもらうのは、非常に大変なんだろうなと思います。
>自分も睡眠障害が起き易く、日によって症状が違うので、その症状を職場に伝えるのか非常に苦悩の日々でした。
>今は職場で告白をして、少しは理解してもらえている様です。
-----
私自身この病気についてわからないことも多く、そういう意味でもこの会に参加することは、大変意味があります。患者さん一人ひとり症状も、処方されたお薬の種類も飲み方も違うので、混乱するのです。それを周りに理解してもらうのは大変なことです。現状ではヘルパーさんや介護にかかわる人にすらあまり理解されていないようです。
(2008/04/13 07:15:19 PM)

Re:行けなくて残念でした(04/13)  
24goldengate  さん
みっちゃんさん
>こんにちは。行けなかったリラの会の様子を知ることができて嬉しかったです。ほんとにたくさんの人と出会えて、勇気や元気をもらっています。次回のこの会には出席したいです。
-----
みっちゃんさんにお会いできなくて残念でした。でも今回も新しい方がかなり見えて、貴重なお話を聞くことが出来ました。
次の機会にお目にかかれるのを楽しみにしています。
(2008/04/13 07:21:21 PM)

Re:第三回リラの会(04/13)  
お菓子ねこ  さん
リラの会とは、そういう会だったのですね。
私が訪問介護していた時に、パーキンソンの方の
お宅に行きました。
元気で明るい方だけに、身体が少しづつ動かなく
なるのがツライようでした。
私は、いつも思います。この世の中から病気という
ものがなくなればいいのに・・・と。 (2008/04/14 12:24:00 AM)

Re[1]:第三回リラの会(04/13)  
24goldengate  さん
お菓子ねこさん
>リラの会とは、そういう会だったのですね。
>私が訪問介護していた時に、パーキンソンの方の
>お宅に行きました。
>元気で明るい方だけに、身体が少しづつ動かなく
>なるのがツライようでした。
>私は、いつも思います。この世の中から病気という
>ものがなくなればいいのに・・・と。
-----
そうでした。お菓子ねこさんは訪問介護をしていらしたのですよね。
あなたのように病気がなくなればいいのにと思ってくださったら、パーキンソンや他の難病への理解も広がるでしょうね。
ありがたいことです。
(2008/04/14 01:15:21 PM)

Re:第三回リラの会(04/13)  
理解って、なかなか家族でもできていなかったりすることがあります。
介護を受けている父と、介護している母に
コドモの自分は何がしてあげられるか…
理解が足りなかった、と思うことがしばしばあります。
まず旦那や会社へと理解を広げていこうと試行錯誤してます。 (2008/04/14 04:16:28 PM)

Re[1]:第三回リラの会(04/13)  
24goldengate  さん
☆ののたん☆♪さん
>理解って、なかなか家族でもできていなかったりすることがあります。
>介護を受けている父と、介護している母に
>コドモの自分は何がしてあげられるか…
>理解が足りなかった、と思うことがしばしばあります。
>まず旦那や会社へと理解を広げていこうと試行錯誤してます。
-----
そうですね。主治医の先生でさえ症状を伝えるのは難しいです。
リラの会でもそういう話も出ました。
家族の人はそばにいるので、分かってくれるだろうと思いがちですが、甘えることなく症状や自分の気持ちを伝えて行かないといけないでしょうね。
(2008/04/14 09:02:12 PM)

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