ｒｏｍａ日記

ＮＩＣＵ

Ｎ病院のＮＩＣＵでromaは保育器に入りました。
呼吸状態が悪かった原因が心臓とわかり、
強心剤などの点滴、利尿剤、酸素投与が行われました。
黄疸が強く、１０日ほど光線療法を行いました。
お陰でお肌、こんがり～hihiがハワイ光線と名付けました。

私がromaに面会したのは、術後３日。
両親に車で迎えに来てもらい、片道３０分。
とても遠くて自分が退院するまで面会できなかった、
という方もいるのでラッキーな方だったと思います。
切迫早産で入院していたので、
約１ヵ月ぶりの外出で足はガクガク。
お腹の傷をおさえながら歩いたＮ病院の廊下、
早く会いたくて、気持ちばかりが焦り
どれほど長く感じたか…

保育器の中のromaは、
むくみがとれて小さく小さくなっていました。
小さな手足に点滴×３、心電図、
サチュレーションモニター、マーゲンチューブ…
仕事では見慣れた風景だったとはいえ、
初めてromaの頭に触れた瞬間、
涙が止まりませんでした。

romaをずっと可愛がってくださったナースＭさん。
この日私が到着するのを待っていてくださり
一緒にシャンプーをさせてくれました。
保育器の中でしたが初シャンプー♪

その後、治療や検査は続き、
いろいろな結果を総合すると…
「ヌーナン症候群」ではないか？
という、お話になりました。
入院中に採血をし、検査のできる
Ｋ病院へ遺伝子検査を依頼しました。
結果が出たのは半年以上後でした。
「今のところ、当てはまらない」
ヌーナン症候群の遺伝子異常は解析されている途中。
特徴からromaは「ヌーナン症候群疑い」
これが診断です。
異常遺伝子があてはまらなくても、
特徴から明らかにヌーナン症候群と診断されることもあるし、
逆に目立つ障害がなければ大人になり、
自分の子どもに遺伝して初めて気付く人もいる、とか。
症状には個人差がかなりあるようです。

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