小春ねーやんの日々・つれづれ日記

母が無くなってからは、毎月２泊ぐらいで帰省して弟との時間を短い間だけど過ごす。

ここから実家までは車で約４時間半かかるから、 その時は必ず弟のマンションで

１泊はする事にしている。（なんだか居心地が良い）

そこから実家までは車で２時間 、なのであまり弟と長くいる時間が取れなかったが

ＧＷ中は少し弟との時間が取れた。

でも・・病室にいくなり弟が目を丸く見開いて、何かを訴えている。

私には良く理解できない。（なさけない＾＾；）

ナースコールを押そうと弟が握っているコールを見ると

今までは動いていた手が動き難くくなっている。（いや動かなくなってきている）

左手の親指の先だけを動かし押しているが、力が弱くなっていて上手く押せない時があるようです。 

痰の吸入のためにホースを右手に握っていたのだが、今回行った時は右手の親指にホースをテープで固定して親指の先を動かして、口にホースを上手く入れて吸入している。  

ＡＬＳの症状が進んできているとは聞いていたが、先月はまだ動かせていたから

ここまで急激に進むとは思ってもいなかった。 

ナースコールを押してもなかなか看護師はこない。

まあ休日だからかと思っていたら、看護師さんが病棟の引越しで人手を取られているとの事でした。

でもね・・患者はそんなこと関係ないんだよね。（そちらの都合でしょうと思った） 

看護師さんに痰吸入してもらい落ち着いたかと思ったら、また呼んでと言う。

先ほど看護師さんが、酸素の圧を図るのを忘れていたみたいだ。

圧の数値を聞いて安心した様子。

少ししたら、、また呼んでと言う。

体位を動かす時間が遅れていたようで、弟はそれが気になり怒っていた。

体位を動かすと、ナースコールを握っている位置でが違うと納得するまでに３０分ぐらいかかるようだ。

そして、上手く押せるか試しに何度も押すようだ。

看護師達には申し訳ないが、弟にとってはとても重要な事なのだ。

そんなこんなで１時間ぐらいでやっと落ち着いた。 

その様子を目の当りにして、頭では理解していた事だがなんだかとても悲しくなり

何も出来ずにいる自分がなさけなかったよ。 

病室は結構乾燥するので、唇があれて皮がめくれているので

いつもリップを塗ってあげるのだが、その時に弟が唇を突き出すしぐさが

可愛いと感じる（おかしいかな）

この日は弟に、足のマッサージしようかと聞くとうなずいたので足つぼマッサージを

してあげた。気持ちよさそうにしていた。

しかし弟の筋肉はなくなり細くなっていた。

そんなこんなの弟との短い時間・・・！

また来るねと声をかけると、

弟はありがとう ・・・・

この日はなんだか・・後ろ髪惹かれるようで涙がでちゃったよ。

このような記事を発見

進行性難病ＡＬＳ　 原因遺伝子を特定　慶応大チーム

詳しくは毎日新聞

進行性難病ＡＬＳ　 原因遺伝子を特定　慶応大チーム 

治療薬の開発に道を開く可能性がある。

早く治療法が見つかってほしいと祈るばかりである。

ＡＬＳの患者さんには限られた時間しかないからね・・・・ 

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