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2005年03月13日
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カテゴリ: CD日記
 大塚でIBDで有名なDr.と栄養士さんが10名ほど一人20分(500円)の
個人相談があった。
 私は申し込み時に内消化器科で第一人者といわれているDr.を希望した。
建物は見えているのに入り口がわからず遅刻してしまったが、30分も話をしてくれた。話の内容も濃く、集中して聞いていても全部は覚えきれなかった。
 まず、結婚はしてる?どこに病変がある?現在の状況は?・・・ざっと説明してから、先に聞きたいことを記入して提出していた問診票 「末端冷え性と爪がぶつかっただけで割れてしまう、運動は活動期にはしないほうがいいか、手術した方がいいのか、頭がくらくらする」 
 ○ うちももの筋肉が弱ってくると骨盤が曲がって、血液がうまく流れなくなるので、その筋肉を鍛えるといい。
椅子に座り、かかとをつけて、ひざをこぶし2つ分くらいあけて、両手で内側に押し、次は外側に力を加え、脚はそれと反対方向に力を入れる。これを毎朝5分!
 ○ ビフィズス菌は毎日採るといいね
 ○ レミケードは狭窄がある人はやらない方がいい

 サプリメントも効果が期待できるのでは。
 ○ 原因菌は把握しきれない数の中の特徴的な菌ではない可能性も出てきたので、抗生剤をずっと打っていれば悪くなることはないが、そういうわけにはいかないので、スポーツドリンクを日常的に飲んでお腹を洗う。たくさん飲んでも水分は尿として排出されるので、問題ない。
 ○ 運動して悪くなることはない。
 ○ 常にくらくらするのではなく、運動しているときにだけなる場合は脱水の可能性あり。スポーツドリンクを飲むように。
 ○ 飲み物を飲むとすぐにお腹が痛くなるのは、胃か十二指腸に潰瘍がある可能性あり。小腸造影検査を勧める。
 ○ 「肉食っちゃダメとか言うけど、ホントは医者が薬で治してあげなきゃいけないんだよね。」原点に返るような言葉だった。
 ○ 手術については、外科の診察を仰いでみる価値はあると思うよと紹介状を書いてくれた。

 そのほか、ペンタサは妊娠して飲んでいても影響なし。
      アミロイドーシスになると助からない。
      全身の血液を交換する治療法が出てきたが、危険を伴う。







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Last updated  2005年03月19日 12時26分14秒
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はじめまして  
nakamu_ さん
はじめまして、高校生の娘が潰瘍性大腸炎と5年付き合っている母親です。同じ系列の病気、共に悪化しない生活をすごしたいものですね。
さて、発病当時は食事関係など検索もしてみましたが、最近は全然していませんでした。久しぶりに検索したところココにもたどり着きました。お話に出てくる有名なDr.とはどのような先生なのでしょう?著書など出されていらっしゃいますか?お名前を教えていただけると嬉しいです。(ブログ初書き込みでドキドキです。(汗)) (2005年04月28日 09時28分23秒)

Re:はじめまして(03/13)  
はじめまして^^
 ここで書いたDr.でしたら、クローンで有名な高添先生のことでしょうか。 自分は医療相談会で一度話をしただけですが、クローンといえば、日本で3本の指に入ると思います。NPO法人 日本炎症性疾患協会で医療相談会を主催していました。クローンについての著書は多いです。 潰瘍性大腸炎では誰が有名なのか知らないのですが^^;
 去年、高校生のUC友人は発病一年で入院を繰り返し、ひどかったので、大腸全摘をしました。
 今は元気で何事もなく?元気です。
 CDとUCでは違うとは思いますが、どの治療が自分にとっていいかは難しい問題ですね。
お互い、少しでも上向きになっていくことを願っています! (2005年04月29日 20時06分19秒)

Re[1]:ありがとうございます。  
nakamu_ さん
お返事ありがとうございます。早速調べてみることにします。m(_"_)m  5年の間に治療法もずいぶん変わりましたし、現在は悪化する前の白血球除去で何とか入院は免れています。しかし治療そのものより、薬の副作用や筋力低下など 気になることも山積みで 最初の日記にあるような内容を聞きたかったのだと改めて感じたのでした。本当にありがとうございました。 (2005年04月30日 00時51分28秒)

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