2006年06月10日
カテゴリ： 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)
紗也の血液検査の記録を整理してたら２年前のが出てきた。
発症時2004年02月17日 血小板6000 この日入院した。
以下異常値のみ記載します。
02月20日 血小板 8000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 11.8↓（夕方よりﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25×5投与）
02月21日 血小板 10000
02月26日 血小板 89000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 11.6↓（ ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×3 ）
03月02日 血小板147000 WBC 12.21↑（ ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×2 ）
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×1 ）
03月12日 血小板 40000 (ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ投与なし）
03月23日 血小板 20000
03月26日 外出許可をもらって終業式に参加
03月30日 血小板 2000 （ ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ250ml×8投与 ）
03月30日から3日間 ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与
04月02日 血小板 60000 （ この日から何も投与なし ）
04月05日 血小板 40000
04月16日 血小板 15000 WBC 3.26↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ10.2↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ31.8↓
05月07日 血小板 19000 WBC 3.74↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.4↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.8↓
05月14日 血小板 18000 WBC 3.46↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.3↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓
05月21日 免疫抑制剤（ﾒｿﾄﾚｷｾｰﾄ)投与土曜日の朝と夜に飲む
05月28日 血小板 21000 WBC 3.66↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.1↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓
06月11日 血小板 21000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.1↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓
この日から漢方を飲み始める
07月05日 血小板 27000
07月12日 血小板 34000
07月26日 血小板 31000
08月16日 血小板 32000 肝機能値上昇
（この日から紗也と相談して免疫抑制剤をやめる）
08月23日 中国へ出発
08月25日 北京炎黄国医館にて診察(脈での診察のみ）
08月28日 中国人民解放軍台２１０医院で診察
08月30日 同上に入院
09月24日 同上を退院 血小板 58000
09月27日 帰国
09月30日 かかりつけの病院に行く
日本に帰ってきて初めての血液検査・・・・結果は・・・
中国から主治医の先生に検診予定日いけないことを電話したとき
中国にいることに驚いていた。
「まぁ、治せるなら治しておいで・・・」 と言われた
（ 治せるものなら治してごらん・・ というニュアンスでした）
結果は・・・・
血小板 30000 でした。
「ほら、あんまり変わってないやないか・・・」 と
笑われた。
「漢方は即効性がないので、少しずつ上げていって下がらないように
していくのが目標です」 と勇気を出していった。
「うまいこと言うなぁ。免疫抑制剤もそう言えばよかったんやな！」
「・・・・・・・」
免疫抑制剤をやめて漢方を選んだことが
やっぱり気に入らないんだということが感じ取れた。
「漢方だけで頑張りたいんですけど・・・」
「まぁ、ええよ！」
よかった！
先生にはずっと小さい頃からお世話になっているので
ここで紗也を放棄されたらどうしようと思っていた。
それでも漢方はやめる気はなかったので
先生にだめだと言われたら、他の病院を探そうと決めていた。
肩に力が入っていたのがす～っと落ちたのを感じていた。
先生！わがまま言ってごめんなさい！
そしてありがとう！
発症時2004年02月17日 血小板6000 この日入院した。
以下異常値のみ記載します。
02月20日 血小板 8000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 11.8↓（夕方よりﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25×5投与）
02月21日 血小板 10000
02月26日 血小板 89000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 11.6↓（ ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×3 ）
03月02日 血小板147000 WBC 12.21↑（ ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×2 ）
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×1 ）
03月12日 血小板 40000 (ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ投与なし）
03月23日 血小板 20000
03月26日 外出許可をもらって終業式に参加
03月30日 血小板 2000 （ ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ250ml×8投与 ）
03月30日から3日間 ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与
04月02日 血小板 60000 （ この日から何も投与なし ）
04月05日 血小板 40000
04月16日 血小板 15000 WBC 3.26↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ10.2↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ31.8↓
05月07日 血小板 19000 WBC 3.74↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.4↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.8↓
05月14日 血小板 18000 WBC 3.46↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.3↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓
05月21日 免疫抑制剤（ﾒｿﾄﾚｷｾｰﾄ)投与土曜日の朝と夜に飲む
05月28日 血小板 21000 WBC 3.66↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.1↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓
06月11日 血小板 21000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.1↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓
この日から漢方を飲み始める
07月05日 血小板 27000
07月12日 血小板 34000
07月26日 血小板 31000
08月16日 血小板 32000 肝機能値上昇
（この日から紗也と相談して免疫抑制剤をやめる）
08月23日 中国へ出発
08月25日 北京炎黄国医館にて診察(脈での診察のみ）
08月28日 中国人民解放軍台２１０医院で診察
08月30日 同上に入院
09月24日 同上を退院 血小板 58000
09月27日 帰国
09月30日 かかりつけの病院に行く
日本に帰ってきて初めての血液検査・・・・結果は・・・
中国から主治医の先生に検診予定日いけないことを電話したとき
中国にいることに驚いていた。
「まぁ、治せるなら治しておいで・・・」 と言われた
（ 治せるものなら治してごらん・・ というニュアンスでした）
結果は・・・・
血小板 30000 でした。
「ほら、あんまり変わってないやないか・・・」 と
笑われた。
「漢方は即効性がないので、少しずつ上げていって下がらないように
していくのが目標です」 と勇気を出していった。
「うまいこと言うなぁ。免疫抑制剤もそう言えばよかったんやな！」
「・・・・・・・」
免疫抑制剤をやめて漢方を選んだことが
やっぱり気に入らないんだということが感じ取れた。
「漢方だけで頑張りたいんですけど・・・」
「まぁ、ええよ！」
よかった！
先生にはずっと小さい頃からお世話になっているので
ここで紗也を放棄されたらどうしようと思っていた。
それでも漢方はやめる気はなかったので
先生にだめだと言われたら、他の病院を探そうと決めていた。
肩に力が入っていたのがす～っと落ちたのを感じていた。
先生！わがまま言ってごめんなさい！
そしてありがとう！
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Re:記録(06/10)
くー猫
さん
プレドニンも（そして、多分免疫抑制剤も･･･これは飲んだこと無いので）ほんとに、キツいんですよね
先生にも飲んでもらって、このキツさを実際に
体験して欲しいです。
プレドニンは特にパルスをやると年中酔っ払った
みたいになるし、脳みそもいや、全身が水風船の
ようにパンパンです。
こりゃ、体を直すより壊すなぁって感じはあります。
私の場合、約4週間で今回は治療は終わりましたが
入院をしなかったのでほんとにキツかったです。
漢方を選んだ気持ちも良く分かります。
目標6万ですよね（日常生活に支障ないと言われている）でも、それ以下でも、数値が安定していれば
とか、思います。
検査に行くたびに、命の試験を受けるようで
帰るとドッと疲れます。
（わたし、小心者なのです）
(2006年06月10日 21時15分11秒)
先生にも飲んでもらって、このキツさを実際に
体験して欲しいです。
プレドニンは特にパルスをやると年中酔っ払った
みたいになるし、脳みそもいや、全身が水風船の
ようにパンパンです。
こりゃ、体を直すより壊すなぁって感じはあります。
私の場合、約4週間で今回は治療は終わりましたが
入院をしなかったのでほんとにキツかったです。
漢方を選んだ気持ちも良く分かります。
目標6万ですよね（日常生活に支障ないと言われている）でも、それ以下でも、数値が安定していれば
とか、思います。
検査に行くたびに、命の試験を受けるようで
帰るとドッと疲れます。
（わたし、小心者なのです）
(2006年06月10日 21時15分11秒)
Re[1]:記録(06/10)
だっこぶー
さん
くー猫さん
紗也もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはもう絶対飲みたくないと言ってます。見てるだけでもわかるほど顔がまんまるになりました。毛深くもなりました。ほんの数日の投与だったのにすごい変化に怖いものを感じました。
最近は検査も1ヵ月半から２ヶ月間隔になりこまめに検査がないので検査日はドキドキです。私も小心者ですから笑！ (2006年06月10日 21時21分02秒)
紗也もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはもう絶対飲みたくないと言ってます。見てるだけでもわかるほど顔がまんまるになりました。毛深くもなりました。ほんの数日の投与だったのにすごい変化に怖いものを感じました。
最近は検査も1ヵ月半から２ヶ月間隔になりこまめに検査がないので検査日はドキドキです。私も小心者ですから笑！ (2006年06月10日 21時21分02秒)
Re:記録(06/10)
mikaoni
さん
こんばんは!
最初プレドニンを使ってＷＢＣはやっぱり上がってるね。これってプレドニンの副作用なんだろうね。こうして見ていると、紗也ちゃんとエリーの徹底的な違いが分かりました。紗也ちゃんはプレドニンもガンマグロブリンも持続性はないけども血小板は上がってるから、効いてるんだね。エリーはどちらともまったく上がらなかったからね・・（＾＾：
理解のある先生でよかったね(*^_^*) 羨ましいです。私も頑張って主治医に理解してもらい、エリーにイロイロな治療を試させてあげたいと思います。
次回の更新楽しみにしてますvv (2006年06月10日 22時23分33秒)
最初プレドニンを使ってＷＢＣはやっぱり上がってるね。これってプレドニンの副作用なんだろうね。こうして見ていると、紗也ちゃんとエリーの徹底的な違いが分かりました。紗也ちゃんはプレドニンもガンマグロブリンも持続性はないけども血小板は上がってるから、効いてるんだね。エリーはどちらともまったく上がらなかったからね・・（＾＾：
理解のある先生でよかったね(*^_^*) 羨ましいです。私も頑張って主治医に理解してもらい、エリーにイロイロな治療を試させてあげたいと思います。
次回の更新楽しみにしてますvv (2006年06月10日 22時23分33秒)
Re:記録(06/10)
美麗6424
さん
うちは、免疫抑制剤を使ったことがないのです。
プレドニンは、毛深くなってパンパンになって。。。この世のものとは思えないような気がしました。肝機能は未だに良くありません。ガンマグロブリンがすごくよく聞いたのですが、厚生省が汚染を発表し・回収も間に合わず使用されてるとホームページで発表したので控えています。今は、投薬もなし、５～８万で安定しつつある血小板の維持に悩んでします。維持の難しい病気ですよね！ がんばりましょう！！ (2006年06月11日 10時14分23秒)
プレドニンは、毛深くなってパンパンになって。。。この世のものとは思えないような気がしました。肝機能は未だに良くありません。ガンマグロブリンがすごくよく聞いたのですが、厚生省が汚染を発表し・回収も間に合わず使用されてるとホームページで発表したので控えています。今は、投薬もなし、５～８万で安定しつつある血小板の維持に悩んでします。維持の難しい病気ですよね！ がんばりましょう！！ (2006年06月11日 10時14分23秒)
ステロイドは嫌ですよね・・・
momotaro3
さん
今日はITPの３歳の娘の誕生日でした。
そんな日にも採血です。前回３６０００だったので
良くて７万なるかならないかくらいかなと思っていたら、１４万もあったんです。腰が抜けました。
びっくりして・・・嬉しくて・・・診察室で
泣いてしまいました。毎々毎回検査は寿命が
縮む思いですが、先生の言うとおり「誕生日
プレゼントのような数値だよ」って、その通り
でした。このまま安定してほしいです。。。
ステロイド治療はできる限りさせたくないから。
みなさんのＨＰ見るたびに、みんな上がれーと
念じながら見ています。みんな上がれー上がれー！
(2006年06月12日 18時08分50秒)
そんな日にも採血です。前回３６０００だったので
良くて７万なるかならないかくらいかなと思っていたら、１４万もあったんです。腰が抜けました。
びっくりして・・・嬉しくて・・・診察室で
泣いてしまいました。毎々毎回検査は寿命が
縮む思いですが、先生の言うとおり「誕生日
プレゼントのような数値だよ」って、その通り
でした。このまま安定してほしいです。。。
ステロイド治療はできる限りさせたくないから。
みなさんのＨＰ見るたびに、みんな上がれーと
念じながら見ています。みんな上がれー上がれー！
(2006年06月12日 18時08分50秒)
Re[1]:記録(06/10)
だっこぶー
さん
mikaonさん
エリーちゃんは、どれをやっても上がらなかったのですか？・・・・そういわれてみれば紗也は一応効果があって、やめると下がって・・・と言う感じですね。こうやってブログを書くと自分で気づかないことが気づかせてもらったりできる。有難いことですね。これからもいろいろ教えてくださいね。 (2006年06月15日 09時11分11秒)
エリーちゃんは、どれをやっても上がらなかったのですか？・・・・そういわれてみれば紗也は一応効果があって、やめると下がって・・・と言う感じですね。こうやってブログを書くと自分で気づかないことが気づかせてもらったりできる。有難いことですね。これからもいろいろ教えてくださいね。 (2006年06月15日 09時11分11秒)
Re[1]:記録(06/10)
だっこぶー
さん
美麗6424さん
免疫抑制剤は主治医の先生が試しに使いたいと言う事で、ITP患者にはまだ使ったことのないメソテレキセートというものを服用しました。これは腎臓の悪い方に良く使われるもので効果があるようでした。ITP患者には使ったことがなく主治医以外の先生は反対されたそうです。でも紗也も私も先生を信じていたのでおまかせします！って感じで服用しました。もしかしたら効果が出たかもしれませんけど、中国へ行ったこともあり漢方のみなりました。肝機能はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの影響ですか？肝機能が悪くなると正常値に戻すのは難しいのでしょうか？皆さんみたいに薬のこととか、病気のこと、副作用のことなど全然といっていいほど詳しくない（真剣に調べてない）私は良い母親じゃないのかなぁ・・・と思っちゃいます（××） (2006年06月15日 09時19分44秒)
免疫抑制剤は主治医の先生が試しに使いたいと言う事で、ITP患者にはまだ使ったことのないメソテレキセートというものを服用しました。これは腎臓の悪い方に良く使われるもので効果があるようでした。ITP患者には使ったことがなく主治医以外の先生は反対されたそうです。でも紗也も私も先生を信じていたのでおまかせします！って感じで服用しました。もしかしたら効果が出たかもしれませんけど、中国へ行ったこともあり漢方のみなりました。肝機能はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの影響ですか？肝機能が悪くなると正常値に戻すのは難しいのでしょうか？皆さんみたいに薬のこととか、病気のこと、副作用のことなど全然といっていいほど詳しくない（真剣に調べてない）私は良い母親じゃないのかなぁ・・・と思っちゃいます（××） (2006年06月15日 09時19分44秒)
Re:ステロイドは嫌ですよね・・・(06/10)
だっこぶー
さん
momotaro3さん
お誕生日おめでとう！（遅いね＾＾；）
血小板UPおめでとう！
１４万なんてよかったですね！
このまま維持できるといいですね。
風邪は天敵ですから気をつけてね。
昨日のニュースで今頃B型のインフルエンザが
流行してるみたいで学級閉鎖とかにも
なってるそうです。
紗也も３月にインフルエンザになって
８万から４万に下がってしまったことがあります
まだ小さいお子さんだからほんとにきをつけてね！
でもよかったね！おめでとう！！！ (2006年06月15日 09時24分05秒)
お誕生日おめでとう！（遅いね＾＾；）
血小板UPおめでとう！
１４万なんてよかったですね！
このまま維持できるといいですね。
風邪は天敵ですから気をつけてね。
昨日のニュースで今頃B型のインフルエンザが
流行してるみたいで学級閉鎖とかにも
なってるそうです。
紗也も３月にインフルエンザになって
８万から４万に下がってしまったことがあります
まだ小さいお子さんだからほんとにきをつけてね！
でもよかったね！おめでとう！！！ (2006年06月15日 09時24分05秒)
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