我が家のあぁ~ちゃんの事
あぁ~ちゃんは双子の女の子
もう一人はたぁ~くん男の子
ちょっと個性がある二人
でも一生懸命に生きてます。
あぁ~ちゃんは生まれたときの
アクシデントで四肢麻痺とてんかんと肺疾患という個性がある
たぁ~くんは両麻痺と水頭症と動脈管開存症
あぁ~ちゃんは
6歳という年齢だけど
今、97センチの14キロ
3歳児くらいの体型らしいです。
まぁ~何をするにも介助が必要な
あぁ~ちゃん
介助する側にとってみれば小さい事は
楽なのです
でも・・・お顔ばかりシッカリとしてきてるから
違和感が・・・
あぁ~ちゃんにはもう一つ病気が判明
低身長俗に言う小人症
早期に成長ホルモン投与で改善されるらしい
そのホルモンがどの程度出ているか
という不可試験があるらしい
インシュリンを点滴投与して
その不可数値をみていくらしいのです。
危険はないのでしょうか?
大事な大事なあぁ~ちゃんが
安全ならいいんだけど・・・
それじゃなくても
沢山の苦難や今でも毎日泣きたいくらい大変な
リハビリを頑張ってるのに
神様って本当に居るのかしら?
成長って何も考えなくてもしていくものだと
私は思っていたけど
違うんですね
何もして上げられないのが歯がゆい
ただ側にいて遊んであげる事ぐらい・・・
あぁ~ちゃんにとって何が一番幸せなのかなぁ~
「あぁ~ちゃんには出来ない事が沢山あるんだよね?」
「あぁ~ちゃんもお外でお砂あそびたい・・・」
そんな当たり前な事も躊躇しなくてはいけないなんて
成長ってなんだろう
と・・・あぁ~ちゃん談義になってしまったわ
あぁ~でもあぁ~ちゃん好きなのよねぇ~私・・・
(*ё_ё*)きゅん・・