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2011.12.11
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カテゴリ: カテゴリ未分類
今日はALS協会千葉支部の交流会に参加した。

同病のNさんとお会いできたのが最大の収穫だった。

交流会での僕のあいさつ文は以下の通り。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今回交流会に来るのは1年半ぶりになります。
この間本当にいろんな事がありました。

まずインターネットで知り合った同じ病気仲間を3人亡くしました。
いずれも気管切開を拒否されての死でした。
そして僕は進行がすさまじく早く、悩んだ結果、ちょうど1年前に気管切開をしました。


家族とヘルパーさんたちに支えられ、なんとか再びこの場に戻ってくることができました。

今の生きるモチベーションは、幼い子供たちの存在と、亡くなった同志の分まで生きるんだという意志だけと言ってよいです。

とはいえ僕の体は閉じ込め状態寸前です。

しかし、役所と重度訪問の時間数の交渉など、やらねばならないこともあります。
まだくたばってられません。

今日は皆さんに元気をもらいに来ました。
よろしくお願いします。

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最終更新日  2011.12.11 21:51:44
コメント(7) | コメントを書く


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Re:交流会(12/11)  
ページ1969  さん
お疲れ様でした。
重度訪問介護の時間数増えるといいですね。 (2011.12.11 22:56:27)

Re:交流会(12/11)  
カイロ さん
文章を伝えるにもつらかろうが、力強い文章に強い意志を感じます。
意志、やらねばならんこと、マイペースで互いに有言実行で行こう。わしとGOは変わらずライバルやから負けられんな。 (2011.12.12 05:53:43)

Re:交流会  
chienblanc さん
交流会、良い出会いがあってよかったです!
うちの母は交流会や友の会は拒否。だから私はブログの方々からたくさんのアドバイスや癒しや刺激を頂いてます。
また色々教えて下さい。よろしくお願いいたします。 (2011.12.12 08:12:54)

Re:交流会(12/11)  
希望1111  さん
お疲れ様でした。交流会で再会できて嬉しかったです。
重度訪問介護の時間数を確保するために情報の共有が必要だと言われたことを覚えています、Goさんが良いと言っていたカフアシスト使い始めました。
お互いにがんばりましょう。
(2011.12.12 18:42:35)

Re:交流会  
うさぎ さん
千葉県の交流会に行かれたこと、嬉しく読みました。3人もお友達を亡くしておられるのですね。ビックリしました。いかに自分が、カゴの鳥かと思わされました。交流会に行ったことは、自分の足で歩けていたときだけです。 (2011.12.15 13:05:45)

Re:交流会(12/11)  
鹿男 さん
苦しいだろうけど、まだまだくたばってられないぞ☆彡
子供たちにとってもパパの存在はデカいしね。
(2011.12.15 23:06:47)

Re:交流会  
パラデイソス さん
進行や発病の違いはあっても、肉体的精神的辛さを理解し合える同病の方々との交流は本当に励みになりますね。新たな出会いがあったり、辛い中でも明日に向かって決意表明をされたり、交流会に行けて本当によかったですね。これからも、優しい奥様やヘルパーさん達と共にお出かけされ楽しまれて下さいね(お子さん達が一緒の時は、楽しさ倍増ですね) (2011.12.18 01:12:15)

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