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ぴぽのひとりごと、たわごと、悲喜こもごも・・・出来れば悲の方は避けたいところです
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2014年02月10日
カテゴリ： 慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）
ショートステイから退所してきました。
一週間、ノルスパンテープの力価を減らしてトラムセットと入れ替える第一段階の二週目を過ごしてきました。
力価を減らした結果はすぐに表れ、5ｍｇ減らしただけでトラムセット２錠では足りず、ボルタレン50ｍｇを使わずにはいられませんでした。
カピステン25ｍｇを合わせると、4種類の鎮痛薬を使っていることになります。
少なくとも２種類ぐらいに減らしたい。
増えたのは症状。
痛みの強さだけでなく、部所も増えました。
夏以来、今でも続く頭部の発熱発汗（熱いのは、頭と胸、首回り、喉の奥だけ）シャンプーしたかと思うくらい髪が汗で濡れます。
記憶力と思考力、集中力が病的に落ち込みました。買い物をして、簡単なお釣りの計算が出来ない自分も落ち込みました。
ええ、ショックですとも。これが自分？ってね。
疲れも長く寝てばかりで、行動できる時間も短くなりました。
入所中iPadを持ち込み、慢性疲労症候群をYouTubeなどで検索したところによると、最近特に強くなった症状は殆どこの病気によるものらしいのです。
だからこそ、まず、この病名を変えてほしいと訴えているそうです。何故なら、慢性的な疲労状態そのものだけが、この病気だと勘違いされてしまって、軽く見られているからだそうです。
過去のウィルス感染の抗体を保持したり、副腎皮質や甲状腺から分泌される疲労物質ホルモンが前頭葉に作用してそれを委縮させ、脳障害、記憶障害をもたらし、光に過剰反応して眩惑するなど、全身の痛みや脱力の他に委縮まで起こします。
完治は３０歳位までで、０～6％と言われ、今のところ確実な治療法も予防法も分かっていません。
末路を考えると、こんな残酷な病を、簡単に考えて欲しくないということです。
線維筋痛症同様、医師や身近な人々からの偏見や誹謗を受けて鬱病が悪化し、自殺率が非常に高いのも悲しい限りです。
慢性疲労症候群という名前だけでは、研究課題にも、難病指定の検討リストにも挙げて貰えない。
まずは、病状に見合った名前をということですが、難病指定までは何年掛るのか（Ｔ＿Ｔ）
ただでさえ目まいが酷いのに、気が遠くなりそうです。
一週間、ノルスパンテープの力価を減らしてトラムセットと入れ替える第一段階の二週目を過ごしてきました。
力価を減らした結果はすぐに表れ、5ｍｇ減らしただけでトラムセット２錠では足りず、ボルタレン50ｍｇを使わずにはいられませんでした。
カピステン25ｍｇを合わせると、4種類の鎮痛薬を使っていることになります。
少なくとも２種類ぐらいに減らしたい。
増えたのは症状。
痛みの強さだけでなく、部所も増えました。
夏以来、今でも続く頭部の発熱発汗（熱いのは、頭と胸、首回り、喉の奥だけ）シャンプーしたかと思うくらい髪が汗で濡れます。
記憶力と思考力、集中力が病的に落ち込みました。買い物をして、簡単なお釣りの計算が出来ない自分も落ち込みました。
ええ、ショックですとも。これが自分？ってね。
疲れも長く寝てばかりで、行動できる時間も短くなりました。
入所中iPadを持ち込み、慢性疲労症候群をYouTubeなどで検索したところによると、最近特に強くなった症状は殆どこの病気によるものらしいのです。
だからこそ、まず、この病名を変えてほしいと訴えているそうです。何故なら、慢性的な疲労状態そのものだけが、この病気だと勘違いされてしまって、軽く見られているからだそうです。
過去のウィルス感染の抗体を保持したり、副腎皮質や甲状腺から分泌される疲労物質ホルモンが前頭葉に作用してそれを委縮させ、脳障害、記憶障害をもたらし、光に過剰反応して眩惑するなど、全身の痛みや脱力の他に委縮まで起こします。
完治は３０歳位までで、０～6％と言われ、今のところ確実な治療法も予防法も分かっていません。
末路を考えると、こんな残酷な病を、簡単に考えて欲しくないということです。
線維筋痛症同様、医師や身近な人々からの偏見や誹謗を受けて鬱病が悪化し、自殺率が非常に高いのも悲しい限りです。
慢性疲労症候群という名前だけでは、研究課題にも、難病指定の検討リストにも挙げて貰えない。
まずは、病状に見合った名前をということですが、難病指定までは何年掛るのか（Ｔ＿Ｔ）
ただでさえ目まいが酷いのに、気が遠くなりそうです。
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Re:慢性疲労症候群という名前(02/10)
Tera4815
さん
相変わらず大変そうですね。私は頭痛がするだけでも横になってしまいます。おだいじにしてください。
(2014年02月10日 23時52分32秒)
Re:慢性疲労症候群という名前(02/10)
ナイトサファリ
さん
Re[1]:慢性疲労症候群という名前(02/10)
ＰＩＰＯ
さん
Tera4815さん
＞相変わらず大変そうですね。私は頭痛がするだけでも横になってしまいます。おだいじにしてください。
-----
私は、覚悟するだけで、情報集めくらいしか自分で何も行動できませんが、まだ今はTeraさんの毎日の生活を一人でなさっているほうが大変のように感じます。いつも頑張ってるなって感心しています。
(2014年02月11日 16時50分13秒)
＞相変わらず大変そうですね。私は頭痛がするだけでも横になってしまいます。おだいじにしてください。
-----
私は、覚悟するだけで、情報集めくらいしか自分で何も行動できませんが、まだ今はTeraさんの毎日の生活を一人でなさっているほうが大変のように感じます。いつも頑張ってるなって感心しています。
(2014年02月11日 16時50分13秒)
Re[1]:慢性疲労症候群という名前(02/10)
ＰＩＰＯ
さん
ナイトサファリさん
＞私はあなたに「頑張れ」としか言えません。
＞苦しいでしょうけど・・・・頑張ってください。
-----
私の病は全て頑張ってはいけないと、指示されているものです。
初めて自分の心身の説明を受け、不治といわれた時、ただ受け容れる事しかない、と覚悟しました。
心で受け入れるのに、数ヶ月掛りました。
でも、身体はなかなか受け容れてくれないようです。頭は尚更。今でも、歩き出そうとしてしまう自分に呆れてしまいます。
覚悟よりも、受け容れるほうが難しいのでしょうか。
(2014年02月11日 17時02分30秒)
＞私はあなたに「頑張れ」としか言えません。
＞苦しいでしょうけど・・・・頑張ってください。
-----
私の病は全て頑張ってはいけないと、指示されているものです。
初めて自分の心身の説明を受け、不治といわれた時、ただ受け容れる事しかない、と覚悟しました。
心で受け入れるのに、数ヶ月掛りました。
でも、身体はなかなか受け容れてくれないようです。頭は尚更。今でも、歩き出そうとしてしまう自分に呆れてしまいます。
覚悟よりも、受け容れるほうが難しいのでしょうか。
(2014年02月11日 17時02分30秒)
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