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Jul 24, 2009

『コケイン症候群』という病気、知っていますか？

カテゴリ： myself

突然ですが、今、署名活動を行っています。

「コケイン症候群」という１００万人に１人、

日本では１０人しかいないと言われている病気で

遺伝子の異常によるものらしく、様々な症状があるそうなのですが、

早老病の一つで、親よりも早く老化し、亡くなってしまう事が

多く見られる病気だそうです。。。

そのうちの２人が北海道の中標津に居る５歳と６歳の兄弟で、

その子達の両親が北海道に住む私の知人の友人にあたり、

田舎なのでなかなか署名活動ができずに私に連絡をくれた事がきっかけです。

この病気は治療法が確立されていない難病です

それなのに難病指定がされていないため、これを目的として署名活動を行っています。

１．研究が進み治療法が確立される

２．難病に苦しむ子供達に医療的支援が行われ、生活の質が向上する

３．家族の負担が軽減される

この可能性がとても広がります。

私も子を持つ母として、決して『他人事』という考えではいけないと思うんです。

いつ、自分や自分の大事な家族、友人、知人が、同じ様な難病になるかも解りません。

微力だけど…心から応援したいと思っています。

もし、賛同して頂ける方がいらっしゃいましたら、コケイン症候群ネットワークＨＰを覗いてみて下さい。

☆★☆★日本コケイン症候群ネットワーク★☆★☆

そして、印刷や切手代などご面倒をおかけしてしまい申し訳ないのですが、

もしご理解頂ける方は、こちらより署名のご協力を、どうぞよろしくお願い致します。

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