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トゥレット症候群☆今までの思い

発症・無理解・協会設立

日本トゥレット協会設立総会前日・・
　こんなに気分がよい日は最近なかった。明日はおもいっきり声をだしても頭をふっても大丈夫、いつもの外出と少し精神的に違う。本人も、けっこう楽しみにしているようだ。　
　当日・・私と主人と子供ふたり、計４人で会場の日本青年館に車でいく。音声チックが激しいので本人は電車をいやがっているからだ。全国からトゥレットの子供や大人たちがつめかけてきた。悩んでいる母親だけの参加も目立つ。あっちでも、こっちでも家の息子と同じような症状の音声チックが聞こえる。
「あーきてよかった。みんな同じなんだ。」
世界がかわってきたように思える。この日をどんなに待ち望んでいたか、今までの生活を
ここから書きこんでいくことにする。

発症・・
　１年生のときからだろうか。眼がパチパチしはじめた。その後に手が上にあがるようになってきた。そんなに気にもせず、毎日を過ごしていく日々が続く。小学校に行ってから負けず嫌いの性格が悪いほうへいくようになっていた。友達にえばる、しきる、自分の意にそわないと友達と喧嘩をする。友達の間では「Ｙくんのいうことをきかないと仲間はずれにされる、いうことをきかないと怖い。」と　囁かれていたようだ。そんな中、担任から母親の私が何度かよびだされるようになった。「子供たちの間で上下関係ができてしまつています。どうにかしないと、お母様も協力して、考えていきましょう。」と。
　それと同時に友達のランドセルにいたずら書きをしてしまうという問題がおきていた。
主人とふたりであやまりにいき、その後もいろいろあった。「どうして　いたずら書きをしたのか、どうしてうちの子なのか、Ｙくんに聞いてください。それがわからないうちは許さない。」と　いわれたが、本人は、このへんからたぶんトゥレットの衝動性というのが、あったのだろうか、「わからない、してしまいたくなったから。」と、いう返事しかかえってこなかった。そのあたりから、音声チックがはじまった。大きな声がでる、どなってしまう、運動チックも激しくなり、寝るときなどは、えびぞりになってしまうほど身体がピョンピョンはねてねられない。首が動く、頭が動く、「こんな症状を友達にみられるのは、いやだ、地獄だー。」と泣いている。「いったいなんの病気なのだろうか。この子はどうしてしまつたのだろう。」母親として、なにもしてあげられない。誰か助けてほしい。毎日毎日思う日々。そんな中でも学校の問題もまだ解決していなかった。毎日電話のベルがなる度に「又、なにかおこしたのだろうか、今度はなんていわれているのだろう。」と　ビクビクしながらすごしていた。
「Ｙくんがサッカー少年団にはいってから、やめた子が多いんだってね。」「ああいうことを子供がしているのに親は知っているのかしら。」噂で聞く話しは、私をもっと鬱状態にする話しばかりである。息子のしていること、なんで私が知らないでいよう、知りすぎているから悩んでいるのだ。あることないこという母親たち、どこまでが症状でどこまでが性格なのか、・・もう、どうでもよくなってきていた。症状が本人を支配しているかのように自分をコントロールできない、叱りつけると怒りはじめる。怒りはじめると、止まらない。そんな日々が続くと私自身が精神的に辛く「Ｙ、ふたりで死んでしまおうか。」子供に言ったこともある。病気の名前もわからず、誰にも相談できない、なにをどうしたらいいのかさえも頭にはいってこない。
担任や校長先生は、気を使い、いろいろ考えてくれていた。今思うと、本当にありがたい話しなのだが、その時は誰にも会いたくない、
話したくない、そっとしておいてほしいというのが気持ちであった。本人はそこから不登校となる。

長男の入院
　Ｙのことばかりに気をとられていたせいか、長男のことまでかまえなくなってきた。兄弟喧嘩がおきると、Ｙをかばってしまう母親がそこにいた。「もう、ふたりも面倒みれない。誰か助けてほしい。」心の中で、そう叫びながら、主人は忙しく、誰とも会話もなくなっていく。そんな中、長男が突然歩けなくなっていた。総合病院に入院したが、筋炎という病気だつたが、いつまでたっても歩けない。
看護婦さんが私に言った。「お母さん、なにか家庭でありませんか。以前に兄弟関係で歩けなくなった子供もいました。その子はお母さんが付き添って１周間したら歩けるようになりましたよ。」と。涙がでてきた。そんなに負担をかけていたんだ。ごめんね。おにいちゃん。その後にＹを実家に１周間預けて、長男となんにちかすごした。きっとこの子が私に休養を与えてくれたのだろう。がんばろー。ふたりの母親だから…・

Ｓ先生との出会い
　ひきこもってばかりではいられない。病名をしらなければと、医学全書を立ち読みする。チックのところからある名前がでてきた。トゥレット症候群だ。症状が全く同じだ。何軒かの病院で聞いてみたが「お母さんこれはトゥレットではありませんよ。」の返事。どうしてチックがでるのか、どうすればよいのかという私の問いに納得してもらえる回答はどこにもなかった。どこかにあるはずだ。とインターネットで探しだす。福岡の医師のかたから「東京ならＳ小児神経学クリニックというところがありますよ。」とメールがくる。すぐネットで調べてみた。代代小児科の家系らしく場所は御茶ノ水だ。「これなら通院できそうだ。」と　予約をしてみた。そこから私たち親子の人生がかわってくるのだ。

協会との出会い・・
　Ｓ先生診察で親子でお話しを聞いていると、とても心が癒される。トゥレットの子供たちはこんなにすばらしい資質の持ち主であるということ、人の何倍もの力があるなど、いつも診察にいくとパワーをもらってきている。いろいろなことにも答えてくれる、どうしてチックというものがおきるのか、どうしたらいいのか、対処法は、と納得できたのは、はじめてだ。「お母さん。大変だったでしょう、でももう少しですからがんばりましょー。」もう、大変だつたでしょう　と言う言葉を聞いた途端、涙がとまらなくなった。理解してくれている人がいる。ひとりでもいてくれた。よかった、先生にであえて…
　先生に診察をうけてから１年半ぐらいしてからだろうか。トゥレットの患者の会みたいなものは、ないのだろうかと聞いてみた。
「このホームページをみてみたらいいですよ。」と教えてくれた。それが協会の代表者であるＴ氏との出合いである。

ホームページ・・
　掲示板を見て驚く。こんなに同じかたたちがいるんだと、私だけでなかった。同じ悩みを理解してくれる仲間がいる。もうひとつ驚いたのは、病気の症状が細かく書いてあるページだ。日本ではここだけではないだろうか。
ここでＴ氏にメールで聞いてみた。「患者の会のようなものは　ありますか」と。返信のかわりに電話がきた。「今たちあげの準備をしています。協力していただけるということですが、発起人か会員か、どちらでも。」
と　いうような電話だつたと思う。「なんにもできませんがたちあげに協力します。発起人でもけっこうです。」なにがなんだかわからないが、誰かがやらねば、助けてくれない。
全国に困っている子供たち、大人たちがいるはずだ。やってほしいことを待っていても仕方ない、自分でやってみよう。以前の鬱状態から完全にぬけれたのは、たぶん瀬川先生のおかげであろう。

啓蒙活動・・
　準備期間があまりない。たちあげまでにあと２ヶ月あまりらしい。私になにができるのか、一緒に参加したＮさんと共に「がんばってみよーか。」と　メールで励ましあう。着々と進み、なんとか予定通り４月２９日の設立総会の準備ができてきた。Ｔ氏はいうまでもなく、奥様のパワーがすばらしい。何人かの発起人の行動力もおみごとである。大阪組の母親パワーもみのがせない存在である。
ここまでが、協会設立までの経過であるが、これからが本当の意味での啓発をしていかなければいけない。トゥレットの理解とそして患者に「生きているってすばらしい。」と思わせるような環境作りである。私のところに何人かのかたがメールをたまにくれる。「死んでしまいたい。」「外にでられない。」など悲痛な叫びである。私のようなものが返事を書ける立場ではないが、今までのわが親子のことや、理解している私たちがいるということを告げるだけでも安心してくれているようだ。みんな同じだよ。がんばろー。笑顔がでたかな。みんながついてるよーと。

日記・・
　あることに気がついた。外出する際に、父親がいるというだけで世間は陰口をいわないということだ。いままで母子での外出時には、声がでたりしぐさがおかしい症状がでると奇意の眼でみたり「うるせー」といわれっぱなしであった。母親は弱いものである。そんな世間の眼に精神的負担がどっとくる。本当に辛いのは本人だろうに。
　カード作成・・
　自分の頭の中でアイデアがでた。「そうだ。なにか言われたら、この子はこういう病気です。ご理解ください。というカードを作ってみよう」と。ホームページの掲示板でみんなに、この提案を聞いてみた。「やっても無駄。」という意見と「オーストラリアではトゥレットのこどもたちはバッチをつけています。」ということも聞けた。だめもとでもいい。作ってみよう。
　うちの子供はトゥレット症候群というチック障害があります。大きな声がでたりする音声チック、身体が自然に動いてしまう運動チックとでます。不思議におもわれるとおもいますが、学校生活、家庭生活ともに活発で、ＩＱも正常です。どうぞトゥレットをご理解ください。
　と　書きしるした。

ディズニーランド
　四年のはるやすみ、電車でディズニーランドへいくことになった。私の脳裏には電車内のことやアトラクション待ちでの待ち時間のみんなの眼がやきついていた。「そうだ。カードを持っていってみよう。」待ち時間のときに　後ろに並んでいたカップルがヒソヒソ話しをしていた。やはり音声チックのことだ。
何度も何度もコソコソしているので耳を傾けて聞いてみると「なんかさー並ぶのはいいんだけど、ここさーうるせーんだよなー。あのしゃべり方ってなんとかならないのかなー。」と言っている。ここで差し出してみよう。「うるさくてご迷惑だと思いますが、うちの子はこういう病気です。読んでみてください。」と。カップルは眼が点になっていた。
それを掲示板の書きこみで報告した。みんなが、喜んでくれた。「すごい、すごい、やったね。」「痛快愉快。」と。理解しあっている仲間だからわかちあえる喜びがある。
　他にも新しい環境にはいるときには、そのカードを差し出すことにした。

柔道教室
　四年の春から県立武道館の柔道教室にはいることになった。本人のやる気と母親からみてこの子の体格からしてあっているスポーツなのではないかとおもえたからだ。
　開校式の日、誰も知らない仲間たちとの対面である。本人はとても緊張している。
「お母さん、声がでちゃうからどうしたらいいの。」と不安を隠せない表情である。「柔道の先生に相談してみようか。」親子でそう話しあった。ラッキーなことにとてもよい先生で「うちの子はこういう病気なんですが、式のときに声がでてしまうと皆さんにご迷惑なので、でないほうがいいでしょうか。それとも先生のほうから式が始まる前に言っていただけますか。」と聞いてみた。「そうですか。じゃあ、みんなにいいましょう、なんていいますか。」と、やさしい笑顔で応対してくれた。とてもうれしい日だった。その後も何度か本人に不安がでてきているときには、先生に相談し、何回もみんなに言ってくれている。ありがたい、とてもありがたい。涙がでてしまう。

サッカー少年団
　幼稚園よりサッカーも好きだった。２年になった５月より、Ｋ町サッカー少年団という、近くの学校の少年団にはいった。２ヶ月は楽しく行っていたが、その後にトゥレットがではじめたのでいけなくなっていた。監督にも相談の手紙をだした。十月の親子サッカーのときに　いい機会だと思い、「親子で参加するから優も行ってみようよ。」と、誘ってみる。思いがけないことに、そこで兄が「僕もサッカーしようかなーなんにもしてないし・・」と、少年団にはいってくれるという。「おにいちゃんがいくんなら僕もいく。」と　ここから又サッカーにかようことができるようになった。いつも弟を見守ってくれている。私なんかより大きな心の持ち主だ。ありがとう、いつも助けてくれるね。
　現在は、又サッカーにいけない日々が続いているが、音声が爆裂しているからだ。そんな中少年団の母親たちが、話し合いを持ってくれるという。チックということに対して本音で語っていこうと思う。私はチックというのは、しなくていい動作(運動チック)、いわなくていい言葉(音声チック)、考えなくていい考え(思考チック)など、全部をチックとみている。それを全部理解してもらうのは困難かもしれない。最後の思考チックというものは、いわゆる、こだわりという強迫観念である。先をみこして不安がおこり、それが繰り返し繰り返しおこる。それを納得させようと
何回も母親にこだわりをぶつける。それが、
物にあたったり、兄にむけられたり、３０分
１時間続く。これが、最もやっかいなものである。又、何回も顔を洗う、べたべたが気になり、友達にケームをさわらせない。べたべたになるからである。これも理解していないと、ただの意地悪とみなされる。
この子には　自分の中でちゃんとした考えがあり、それを理解されず否定されると、私にこだわりをぶつけるのも私にとっては精神的負担である。
　サッカーでも、いろいろなことで不安があるのだろう。練習の前日当日に「いきなさいよ。」と　いうだけで、不安が先になり、こだわりがはじまる。監督たちは「大丈夫ですよ」「よかつたですねー」と　いうが、おかしくなつた訳ではないので、大丈夫は大丈夫なのである。ただ、親子でもまだ　対処法がわからない部分もある。隠しておいてほしい病気ではない。こういう病気を隠しておきたがる母親もいるが私は、この子はおかしいのでなくて、ドーパミンの影響でこうなっているだけの、普通の小学生であるし、回転のはやい先のみこせるすばらしい子どもだと思っている。
　今後とも　いろいろなかたに　啓発していきながら、その都度その都度、親子で対処していきたいと思っている。こどもが、ひとりで対処できるようになるまで親が付き添っていきたいと思う。過保護といわれようと　なんといわれようと、子どもを守っていけるのは私だから…

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成13年

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