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レビー小体型認知症… がん評論家@中嶋さん
とぼとぼ日記 菜々タロウさん
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2006年01月18日
カテゴリ： 脊髄小脳変性症
久々電話をくれる友達。
元気？
「元気だよ。」
仕事は？
「してないよ。」
プーかい？
こんな会話が最近あって。
なかなか仕事しない私をどう思ってくれても
良いんだけど、病気であるということを
周りの人には「病気」なんて考えがたい。存在なんだろう。
私が自覚症状あってこの病気と気づいたのが10年前。
緩やかにだが、確実に進行していった病魔について
語ることは無く病院で診断されるまでは決して周りには口にすべからず。
こんな風に思って10年。
診断がついた今だけど口を開けない自分。
周りには話して理解を得て接したほうがお互いに楽だと思う。
それが友達だよね。
私はかつてお水をしていた。
ごくまれに電話くれる当時のお客さんがいる。
そこでも隠されていて。
銀座の双子ママが癌に侵された話があった。
強い。と思う。認めたから公表できたのかな？
私も病気のこと頭と心でわかっているつもりなんだけど・・・。
焦るつもりは無いけど焦ってるのかな？
元気？
「元気だよ。」
仕事は？
「してないよ。」
プーかい？
こんな会話が最近あって。
なかなか仕事しない私をどう思ってくれても
良いんだけど、病気であるということを
周りの人には「病気」なんて考えがたい。存在なんだろう。
私が自覚症状あってこの病気と気づいたのが10年前。
緩やかにだが、確実に進行していった病魔について
語ることは無く病院で診断されるまでは決して周りには口にすべからず。
こんな風に思って10年。
診断がついた今だけど口を開けない自分。
周りには話して理解を得て接したほうがお互いに楽だと思う。
それが友達だよね。
私はかつてお水をしていた。
ごくまれに電話くれる当時のお客さんがいる。
そこでも隠されていて。
銀座の双子ママが癌に侵された話があった。
強い。と思う。認めたから公表できたのかな？
私も病気のこと頭と心でわかっているつもりなんだけど・・・。
焦るつもりは無いけど焦ってるのかな？
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Re:もう。どうするの？(01/18)
rock さん
私も病気の症状は違いますが、現在徐々に「難聴」が進行しています。
今はもうかなり酷い状態です・・・(>_<)
私も昔からの友達にはまだ本当の事を言えなくて、会う事も億劫になってきてしまい、結構辛いです。
自分では少しずつ病気を認めているつもりですが、中々元気だった頃の友達には言い難いものですよね(>_<)
知られるのが怖いです。
因みに私は障害手帳、常には携帯していませんが、
高速なども半額になったり色々とお得な事が多いので
、公共機関などを使う時は必ず持って行っています。
初めて手帳を持った時は凄く嫌で、押入れの奥にずっとしまっていて使いませんでしたがｗ
もし、良ければアメブロでブログを書いていますので、遊びに来て頂けると嬉しいです^^
↓
http://ameblo.jp/rock696girl/ (2006年01月19日 00時33分20秒)
今はもうかなり酷い状態です・・・(>_<)
私も昔からの友達にはまだ本当の事を言えなくて、会う事も億劫になってきてしまい、結構辛いです。
自分では少しずつ病気を認めているつもりですが、中々元気だった頃の友達には言い難いものですよね(>_<)
知られるのが怖いです。
因みに私は障害手帳、常には携帯していませんが、
高速なども半額になったり色々とお得な事が多いので
、公共機関などを使う時は必ず持って行っています。
初めて手帳を持った時は凄く嫌で、押入れの奥にずっとしまっていて使いませんでしたがｗ
もし、良ければアメブロでブログを書いていますので、遊びに来て頂けると嬉しいです^^
↓
http://ameblo.jp/rock696girl/ (2006年01月19日 00時33分20秒)
Re[1]:もう。どうするの？(01/18)
hoshii.com
さん
rockさん
この現実はどうすべきか？
私は逃げたいです。
でもそれじゃ事態は解決しない。
いつまでも臆病になっていて友達が減ります。
ということは、頭ではよくわかります。
第三者の話だったらそういうでしょう。
けど口を開くのは想像以上に難しい。
もしかして気張りすぎ？ (2006年01月19日 23時31分47秒)
この現実はどうすべきか？
私は逃げたいです。
でもそれじゃ事態は解決しない。
いつまでも臆病になっていて友達が減ります。
ということは、頭ではよくわかります。
第三者の話だったらそういうでしょう。
けど口を開くのは想像以上に難しい。
もしかして気張りすぎ？ (2006年01月19日 23時31分47秒)
またまた失礼します☆
かねごん さん
友人への告知は悩みますよね。
少々、話が逸れるかもしれませんが、
ご清聴頂ければと思います。
私の“友人”の定義は他の方とかなり違います。
私の中での“人”の分類は下から順に
“敵”“知り合い”“友達”“親兄弟”
大雑把に言うとこんな感じになります。
一番多い層が“知り合い”です。
私が“友達”と認めるにはかなり高いハードル
があります。
“知り合い”はたくさんいます。
一言しゃべっただけでも“知り合い”です。
私は“親友”という定義はありません。
他の人の“親友”＝私にとっての“友人”
他の人の“友人”＝私にとっての“知り合い”
となります。
私は“友人”には100％オープンにしています。
一切身構えることなく、“素”の自分を出せて、
いつも応援してくれる存在、それが“友人”です。
人に話せない恥ずかしいことや辛いことも
“友人”には話します。
なぜなら“友人”は私のそんな心の重みを
一緒に背負ってくれる人たちだからです。
私も“友人”の心の支えになっているつもりです。
やっぱり1人で抱えるには重過ぎる荷物はあります。
だから私は助けてもらい、助けています。
hoshii.comさん
知ったかぶった話し方をしてすみません。
ひょっとしたら、ご友人はhoshii.comさんから
心の荷物を抱えるのを手伝ってほしいと
言われるのを待っているかもしれませんよ。
少なくとも私がhoshii.comさんの友人なら
そう思います。
生意気な発言をして申し訳ありません。。。
(2006年01月20日 00時00分30秒)
少々、話が逸れるかもしれませんが、
ご清聴頂ければと思います。
私の“友人”の定義は他の方とかなり違います。
私の中での“人”の分類は下から順に
“敵”“知り合い”“友達”“親兄弟”
大雑把に言うとこんな感じになります。
一番多い層が“知り合い”です。
私が“友達”と認めるにはかなり高いハードル
があります。
“知り合い”はたくさんいます。
一言しゃべっただけでも“知り合い”です。
私は“親友”という定義はありません。
他の人の“親友”＝私にとっての“友人”
他の人の“友人”＝私にとっての“知り合い”
となります。
私は“友人”には100％オープンにしています。
一切身構えることなく、“素”の自分を出せて、
いつも応援してくれる存在、それが“友人”です。
人に話せない恥ずかしいことや辛いことも
“友人”には話します。
なぜなら“友人”は私のそんな心の重みを
一緒に背負ってくれる人たちだからです。
私も“友人”の心の支えになっているつもりです。
やっぱり1人で抱えるには重過ぎる荷物はあります。
だから私は助けてもらい、助けています。
hoshii.comさん
知ったかぶった話し方をしてすみません。
ひょっとしたら、ご友人はhoshii.comさんから
心の荷物を抱えるのを手伝ってほしいと
言われるのを待っているかもしれませんよ。
少なくとも私がhoshii.comさんの友人なら
そう思います。
生意気な発言をして申し訳ありません。。。
(2006年01月20日 00時00分30秒)
がんばってください
まーくん さん
はじめまして。
たまたまテレビの「１ﾘｯﾄﾙの涙」をみて脊髄小脳変性症のことが気になってこのサイトにたどり着きました。 わたしは健常者ですが、友達に病気のことを告知されたら辛いですね。でも，病気のことをしていれば、知らないより優しくなれると思います。
hoshii.comもどうか頑張ってください。 (2006年01月21日 18時47分17秒)
たまたまテレビの「１ﾘｯﾄﾙの涙」をみて脊髄小脳変性症のことが気になってこのサイトにたどり着きました。 わたしは健常者ですが、友達に病気のことを告知されたら辛いですね。でも，病気のことをしていれば、知らないより優しくなれると思います。
hoshii.comもどうか頑張ってください。 (2006年01月21日 18時47分17秒)
Re:またまた失礼します☆(01/18)
hoshii.com
さん
かねごんさん
人に話すだけで気が楽になることってありますよね。
わかっちゃいるがなかなか・・・。
周りの人はかねごんさんが言うように心の荷物の負担を減らしてくれるのだろう。
私が素直になればよいのに・・・。
かねごんさんご意見にとても感謝しています。
(2006年01月21日 20時21分29秒)
人に話すだけで気が楽になることってありますよね。
わかっちゃいるがなかなか・・・。
周りの人はかねごんさんが言うように心の荷物の負担を減らしてくれるのだろう。
私が素直になればよいのに・・・。
かねごんさんご意見にとても感謝しています。
(2006年01月21日 20時21分29秒)
Re:がんばってください(01/18)
hoshii.com
さん
まーくんさん
病気のこと興味持っていただきありがとうございます。私の周りは病気のこと知らないから優しくないのでしょうか？とくに優しさを求めてるわけではないですが。風当たりは少し厳しいものがあるんです。
また足跡残してくださいね。 (2006年01月21日 20時30分03秒)
病気のこと興味持っていただきありがとうございます。私の周りは病気のこと知らないから優しくないのでしょうか？とくに優しさを求めてるわけではないですが。風当たりは少し厳しいものがあるんです。
また足跡残してくださいね。 (2006年01月21日 20時30分03秒)
Re:もう。どうするの？(01/18)
orfeu
さん
書き込み＆ご訪問ありがとうございました。
私は告知されたときに、すぐに友達連中に話しました
まるで他人事のようにあかるく(笑)
だいぶ進行した今でも変わらず接してくれます
私は、治るはずのない病気だと知りながら、治ることしか考えてません
お互い大変な病気だけど、前向きにがんばりましょう(●^▽^●)
よろしかったら、またあそびにきてくださいね♪
(2006年01月21日 22時21分58秒)
私は告知されたときに、すぐに友達連中に話しました
まるで他人事のようにあかるく(笑)
だいぶ進行した今でも変わらず接してくれます
私は、治るはずのない病気だと知りながら、治ることしか考えてません
お互い大変な病気だけど、前向きにがんばりましょう(●^▽^●)
よろしかったら、またあそびにきてくださいね♪
(2006年01月21日 22時21分58秒)
Re[1]:がんばってください(01/18)
まーくん さん
hoshii.comさん
＞まーくんさん
＞病気のこと興味持っていただきありがとうございます。私の周りは病気のこと知らないから優しくないのでしょうか？とくに優しさを求めてるわけではないですが。風当たりは少し厳しいものがあるんです。
＞また足跡残してくださいね。
-----
hoshii.comさん
hishii.comさんのともだちが優しくないとは思いませんが、厳しいことをたまには言われるのではないでしょうか？
実は私の場合、会社で一緒に仕事をしている人が自殺をしました。 後で知ったことですが、被害妄想で心の病気でした。病気のことに、私自身が気がつけばよかったのにと思うことがあるのです。
また、あのときにこうすればよかったと後悔することもあり、病気のことを告知してくればよかったと何回思ったたことか。
「そんなにわたしが信用できないのでしょうか」と自分に問い掛けることも有るのです。 (2006年01月22日 18時31分42秒)
＞まーくんさん
＞病気のこと興味持っていただきありがとうございます。私の周りは病気のこと知らないから優しくないのでしょうか？とくに優しさを求めてるわけではないですが。風当たりは少し厳しいものがあるんです。
＞また足跡残してくださいね。
-----
hoshii.comさん
hishii.comさんのともだちが優しくないとは思いませんが、厳しいことをたまには言われるのではないでしょうか？
実は私の場合、会社で一緒に仕事をしている人が自殺をしました。 後で知ったことですが、被害妄想で心の病気でした。病気のことに、私自身が気がつけばよかったのにと思うことがあるのです。
また、あのときにこうすればよかったと後悔することもあり、病気のことを告知してくればよかったと何回思ったたことか。
「そんなにわたしが信用できないのでしょうか」と自分に問い掛けることも有るのです。 (2006年01月22日 18時31分42秒)
Re[2]:がんばってください(01/18)
hoshii.com
さん
まーくんさん
少しだけ同僚の方の気持ちがわかります。病気のことで、死にたい。って一瞬思ったことがあるから。本当に瞬間的にだけですが。でもまーくんさんの「そんなに信用できないのか？」というのもわかります。
具体的にはわからないけど人と向き合える環境と自分とが上手く交じり合えると良いのですが・・・ (2006年01月25日 23時17分37秒)
少しだけ同僚の方の気持ちがわかります。病気のことで、死にたい。って一瞬思ったことがあるから。本当に瞬間的にだけですが。でもまーくんさんの「そんなに信用できないのか？」というのもわかります。
具体的にはわからないけど人と向き合える環境と自分とが上手く交じり合えると良いのですが・・・ (2006年01月25日 23時17分37秒)
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