PR
キーワードサーチ
▼キーワード検索
ほたる200711
網膜色素変性症だと診断されどうやって気持ちを切り替えればいいのか分からないままこのブログを作りました。
カレンダー
コメント新着
フリーページ
2006年10月31日
カテゴリ： カテゴリ未分類
その先生は淡々と言いました。
『網膜色素変性症って言う病気ですね、えっと、これは国の指定する難病に入ってて。。』
え??
難病?
私って・・ちょっと夜盲がひどくて若いのに老眼が出てるってだけじゃないの??
先生の言葉が続きます・・・
『進行性で、だんだんと視野も狭くなって・・・』
進行性???
どういうことかな・・
そのときはまだ私の病気がこんなにも残酷なものだとは思いませんでした。
『この冊子に分かりやすく書いてあるから一冊あげるので読んでくださいね』
と・・・。
瞳孔を開いて検査をした私の目にはそのときはぼんやりとしか映らなかった
眼底写真でも明らかに黒くなってる部分が見えていた。
私は元々左目の視力が悪く０．４しかなかった。
右目は１．２あるのに・・・
どうしても眼鏡で矯正することができなかった。
けれど両目で見ると１．０くらいあったしさほど気にしていなかった。
なのに最近物が見えにくくなって、老眼をかけるとよく見え
若いのに老眼なんてなぁ・・・と少し気にしつつ生活してきた。
メニエールではないかと耳鼻科に検査に来て以上なしといわれたので
目からきてるかもしれないと眼科を受診して分かった・・。
主人に電話をして病院まで迎えに来てもらい車の中で
特定疾患に指定されてる病気なんだって・・・
とぽつりといった。
じゃあ、難病やん
といったけれど
難病じゃないやろ～
と・・・そのときの私は思ってたのでそういった。
けれど・・・・
自宅に帰って目が見え始め冊子を読んで
さらにネットを開き・・・
どん底へ突き落とされた。
どうしよう・・・・
どうしたらいいの?
もう死ぬしかない。
でも私が死んじゃうと遺伝してるかもしれない子供達の未来までなくすことになる・・
お母さんと同じ病気になってしまった・・・
でも、お母さんはあんなに頑張ってたし、私だって大丈夫・・
そう思ってもらいたい・・。
そう思って一週間。
頑張ってる数多くの人のブログを見・・・
そして私も・・・と
やっとブログを立ち上げました。
『網膜色素変性症って言う病気ですね、えっと、これは国の指定する難病に入ってて。。』
え??
難病?
私って・・ちょっと夜盲がひどくて若いのに老眼が出てるってだけじゃないの??
先生の言葉が続きます・・・
『進行性で、だんだんと視野も狭くなって・・・』
進行性???
どういうことかな・・
そのときはまだ私の病気がこんなにも残酷なものだとは思いませんでした。
『この冊子に分かりやすく書いてあるから一冊あげるので読んでくださいね』
と・・・。
瞳孔を開いて検査をした私の目にはそのときはぼんやりとしか映らなかった
眼底写真でも明らかに黒くなってる部分が見えていた。
私は元々左目の視力が悪く０．４しかなかった。
右目は１．２あるのに・・・
どうしても眼鏡で矯正することができなかった。
けれど両目で見ると１．０くらいあったしさほど気にしていなかった。
なのに最近物が見えにくくなって、老眼をかけるとよく見え
若いのに老眼なんてなぁ・・・と少し気にしつつ生活してきた。
メニエールではないかと耳鼻科に検査に来て以上なしといわれたので
目からきてるかもしれないと眼科を受診して分かった・・。
主人に電話をして病院まで迎えに来てもらい車の中で
特定疾患に指定されてる病気なんだって・・・
とぽつりといった。
じゃあ、難病やん
といったけれど
難病じゃないやろ～
と・・・そのときの私は思ってたのでそういった。
けれど・・・・
自宅に帰って目が見え始め冊子を読んで
さらにネットを開き・・・
どん底へ突き落とされた。
どうしよう・・・・
どうしたらいいの?
もう死ぬしかない。
でも私が死んじゃうと遺伝してるかもしれない子供達の未来までなくすことになる・・
お母さんと同じ病気になってしまった・・・
でも、お母さんはあんなに頑張ってたし、私だって大丈夫・・
そう思ってもらいたい・・。
そう思って一週間。
頑張ってる数多くの人のブログを見・・・
そして私も・・・と
やっとブログを立ち上げました。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
はじめまして
あんぱん さん
あんぱんと言います。
私も、網膜色素変性症です。machiさんのブログでいつも楽しませてもらっているのですが、ほたるさんのコメントを見てこちらにお邪魔しました。
私自身は、告知を受けてから1年ちょっとです。
ほたるさんと同じように、最初は恐怖ばかりが先にたって、死んでしまいたいと何度も思いました。
私も二人の子供がいます(12歳と10歳の女の子)子供たちの将来を思うと、こんな親を持って・・・とかわいそうになったり（この病気は遺伝性なので、子供は病気の可能性を持ってしまっているはず。）自分の人生設計が白紙になってしまったことで絶望したり。
でも、今は、見えてますよね。
視野が狭くて、つまづいたりぶつかったり、ということは日常茶飯事ですが、今は見えているから、存分にその時間を楽しまなくてはいけない、という発想したほうがいいですよね。
えらそうなこと、いえませんが、私も、吹っ切れるまで随分時間をかけました。半年くらいは悶々として、ほたるさんと同じように、ブログを立ち上げようとおもったのが、告知から半年後のことです。
毎日、デジカメを持ち歩き、目に留まった風景を写真に納め、それを公開しています。子供たちに「おかあさんは、こんなことに感動したり、驚いたりしていたんだよ。」ということを見せたい為に始めたブログが、いまでは同じ病気を持つ友達がどんどん増えて心の支えにもなっています。
きっと、いいことってあるんです。
がんばりましょう。
よろしければ、私のブログにもお越し下さい。
http://okkie.cocolog-nifty.com/blog/ (2006年11月09日 06時32分34秒)
私も、網膜色素変性症です。machiさんのブログでいつも楽しませてもらっているのですが、ほたるさんのコメントを見てこちらにお邪魔しました。
私自身は、告知を受けてから1年ちょっとです。
ほたるさんと同じように、最初は恐怖ばかりが先にたって、死んでしまいたいと何度も思いました。
私も二人の子供がいます(12歳と10歳の女の子)子供たちの将来を思うと、こんな親を持って・・・とかわいそうになったり（この病気は遺伝性なので、子供は病気の可能性を持ってしまっているはず。）自分の人生設計が白紙になってしまったことで絶望したり。
でも、今は、見えてますよね。
視野が狭くて、つまづいたりぶつかったり、ということは日常茶飯事ですが、今は見えているから、存分にその時間を楽しまなくてはいけない、という発想したほうがいいですよね。
えらそうなこと、いえませんが、私も、吹っ切れるまで随分時間をかけました。半年くらいは悶々として、ほたるさんと同じように、ブログを立ち上げようとおもったのが、告知から半年後のことです。
毎日、デジカメを持ち歩き、目に留まった風景を写真に納め、それを公開しています。子供たちに「おかあさんは、こんなことに感動したり、驚いたりしていたんだよ。」ということを見せたい為に始めたブログが、いまでは同じ病気を持つ友達がどんどん増えて心の支えにもなっています。
きっと、いいことってあるんです。
がんばりましょう。
よろしければ、私のブログにもお越し下さい。
http://okkie.cocolog-nifty.com/blog/ (2006年11月09日 06時32分34秒)
ありがとうございます
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
