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ほたる200711
網膜色素変性症だと診断されどうやって気持ちを切り替えればいいのか分からないままこのブログを作りました。
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2007年04月24日
カテゴリ： カテゴリ未分類
感想は…
う～ん。です。
きれいにまとめすぎといいますか…。
ありえないよね。と言うのが本心。
友達が眼科で、彼女の父があんなに理解を示し、しかも迷う事なく彼女がそばにいて…
その上自宅に招き入れられ夫婦同然で暮らし…生活も不自由しない。
白杖なしで階段をあるき…
う～ん？？？
確かに見えなくなるつらさは部分的には伝わって来たけど…
また学ぶ事、考える事が多かった。
あんぱんさんは活字で見たから余計衝撃的だったのかもしれないね。
解夏じゃ実際にベーチェットで闘ってる人がみたら、こんなもんじゃないわ～って程度じゃないかなと思いました。
だって聞いただけで恐ろしい病気だよね…
私正直に言うと網膜色素変性症でよかったって思いました。こんな事思ってごめんなさい。でも痛みもないし、あのスピードで失明もしない…（この場合私の急性発作はまた別ね）
こんな事思う私はまだまだですね…。
苦しみは同じだろうに…。
でも闘ってる方の恐怖はすごいんだろうな…
がんばってください。
う～ん。です。
きれいにまとめすぎといいますか…。
ありえないよね。と言うのが本心。
友達が眼科で、彼女の父があんなに理解を示し、しかも迷う事なく彼女がそばにいて…
その上自宅に招き入れられ夫婦同然で暮らし…生活も不自由しない。
白杖なしで階段をあるき…
う～ん？？？
確かに見えなくなるつらさは部分的には伝わって来たけど…
また学ぶ事、考える事が多かった。
あんぱんさんは活字で見たから余計衝撃的だったのかもしれないね。
解夏じゃ実際にベーチェットで闘ってる人がみたら、こんなもんじゃないわ～って程度じゃないかなと思いました。
だって聞いただけで恐ろしい病気だよね…
私正直に言うと網膜色素変性症でよかったって思いました。こんな事思ってごめんなさい。でも痛みもないし、あのスピードで失明もしない…（この場合私の急性発作はまた別ね）
こんな事思う私はまだまだですね…。
苦しみは同じだろうに…。
でも闘ってる方の恐怖はすごいんだろうな…
がんばってください。
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うーーーん。でしたか。
あんぱん さん
確かに、本を読んでいても「こんなにハッピーエンド？」
いいなぁ、現実にはあり得ない。と感じたよ、私も。
でも、ベーチェット病を知ったのはこの本だし、
いろんな病気があってみんな苦しんでるんだなぁって
感じたのよね。
身近にベーチェットの子がいるだけに、他人事とは
思えない私です。
風邪によく似た症状が長期間続き、体中に発疹が出て
痛いらしいし、それが目にくると一気に失明・・・
でしょ。たしかに、ほたるさんと同じ「網膜色素変性
のほうが進行遅い分、いいのか・・・」なんて思った
りもしました。
私も、まだまだ人間が未熟ですから、他人と比べて
しまいます。
夫の聴覚障害と自分の目の障害もしっかり比べて、
自分の方がかわいそう、って結論を出してるんだから（笑）
お互いに、この病気とどう付き合っていくか、って
考えながら、人生を楽しめたらいいですね。
それを考えたり悩んだりするのが、とても苦しい作業
なんだけどね～。
(2007年04月25日 19時57分19秒)
いいなぁ、現実にはあり得ない。と感じたよ、私も。
でも、ベーチェット病を知ったのはこの本だし、
いろんな病気があってみんな苦しんでるんだなぁって
感じたのよね。
身近にベーチェットの子がいるだけに、他人事とは
思えない私です。
風邪によく似た症状が長期間続き、体中に発疹が出て
痛いらしいし、それが目にくると一気に失明・・・
でしょ。たしかに、ほたるさんと同じ「網膜色素変性
のほうが進行遅い分、いいのか・・・」なんて思った
りもしました。
私も、まだまだ人間が未熟ですから、他人と比べて
しまいます。
夫の聴覚障害と自分の目の障害もしっかり比べて、
自分の方がかわいそう、って結論を出してるんだから（笑）
お互いに、この病気とどう付き合っていくか、って
考えながら、人生を楽しめたらいいですね。
それを考えたり悩んだりするのが、とても苦しい作業
なんだけどね～。
(2007年04月25日 19時57分19秒)
あんぱんさんへ
ほたる さん
私ね、めちゃめちゃ不安で怖くて、どうしていいかわからない反面、新しい世界を知ると言うことに少しわくわくしてる部分があるのです。
９９パーセント…ううん、９９、９９は怖くて怖くてもがいてるんだけど…０、００１パーセントはそんな気持ちもある部分があるんです。
苦しい事、悲しい事のが多いに決まってる…でもきっとそんな中で私は成長して学んでいけるんじゃないか…って。
あんぱんさんはそういう気持ちありませんか？ (2007年04月25日 20時14分22秒)
９９パーセント…ううん、９９、９９は怖くて怖くてもがいてるんだけど…０、００１パーセントはそんな気持ちもある部分があるんです。
苦しい事、悲しい事のが多いに決まってる…でもきっとそんな中で私は成長して学んでいけるんじゃないか…って。
あんぱんさんはそういう気持ちありませんか？ (2007年04月25日 20時14分22秒)
あるある。
あんぱん さん
私もね、病気になったからこそ、学べることや
感じることはたくさんあると思っています。
ポジティブなときはね（笑）
その一つが、写真を撮るようになったことだし、
点字の勉強を始めたことだし、
ほたるさんに出会えたことだし。
悪いことばかりじゃない、新しい発見や、楽しいことも
あるんだよね・・・
うん、今、改めてそう感じた。
この頃、とってもネガティブな私ですが、少しずつ
上昇中。
いろいろな人の励ましもあってね（もちろんほたるさんの
励ましも！ありがとう）
こうして私を支えてくれる人がたくさんいてくれるんだ
って思えるだけでもOK。かな・・・今は。
(2007年04月25日 21時09分48秒)
感じることはたくさんあると思っています。
ポジティブなときはね（笑）
その一つが、写真を撮るようになったことだし、
点字の勉強を始めたことだし、
ほたるさんに出会えたことだし。
悪いことばかりじゃない、新しい発見や、楽しいことも
あるんだよね・・・
うん、今、改めてそう感じた。
この頃、とってもネガティブな私ですが、少しずつ
上昇中。
いろいろな人の励ましもあってね（もちろんほたるさんの
励ましも！ありがとう）
こうして私を支えてくれる人がたくさんいてくれるんだ
って思えるだけでもOK。かな・・・今は。
(2007年04月25日 21時09分48秒)
よかった
ほたる さん
私って変なのかと思ったよ。
ホントにそういうわくわくが増えて前向きに考えれるようになれればな…って思ってます。
簡単に出来ない体験だし…人生だよ…。
いかせるといいな…
がんばれ私！
がんばれあんぱんさん！
(2007年04月25日 21時16分24秒)
ホントにそういうわくわくが増えて前向きに考えれるようになれればな…って思ってます。
簡単に出来ない体験だし…人生だよ…。
いかせるといいな…
がんばれ私！
がんばれあんぱんさん！
(2007年04月25日 21時16分24秒)
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