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ほたる200711
網膜色素変性症だと診断されどうやって気持ちを切り替えればいいのか分からないままこのブログを作りました。
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2008年07月28日
カテゴリ： カテゴリ未分類
いつもの総合病院の眼科に視野検査と診察にいってきました。
６年生になった娘ちゃんの小児科の診察もついでに予約して、一緒に行きました。
眼科でまず 視力検査。。あきらかに見え方は悪くなってるし 暗いのに 視力は変わりなし。
喜んでいいのかしら…
視野検査は 前回見えた一番小さい光が見えなかった。
検査技師さんが
「次これですよ～」
って言われてるんですが
「どれですかぁ？はて？」
小さい光はあきらめました(笑)
検査が終わった後 、技師さんが
「ほたるさん、この部屋の暗さどう？ダメ？」
と 検査室で質問されました。
「真っ暗だよ～
見えませんねぇ
あ、あそこにある光見えます。」
そんな会話の後 しばらく待ってから診察でした。
先生が
「お待たせ、視野検査した？あ、これだわ」
と、さっき終わったばかりの視野を広げて う～んと考えられてます。
「そっかぁ…進行してないわけじゃないんだけどね、眼底はきれいだよ。う～ん。ほたるさん、いくつだっけ？」
「再来月で四十になります」
「まだ四十やなあ…後四十年かぁ…持たせたいよなぁ」
「私六十まで生きたらいいんやけど…」
「そううまくいかないのよね(笑)」
「薬ももうないしなぁ…ほたるさん、他の方たちはどうされてる？変わった薬とかない？」
「あ、えっと、血圧下げる薬で、網膜にいいとか分かったとかって、だしてもらってる人がいますが、私血圧低いから無理みたい…」
「あら～じゃあダメなんや」
「はい。後は漢方がいいって富山のお友達が飲んでます。」
「ん？漢方？」
「はい、アダプチノールが合わなくて、たまたま東京の方に漢方を処方してくれる医院があって、個人個人にあった漢方を処方してくれるかわりに、保険きかなくてめちゃ高いところがあって…それを一度処方してもらったけど続かないからってやめてたらしいんですが、たまたま大学病院で漢方の名前を言ったら、処方してもらえたらしく、飲んでみたらなかなかいいって言ってました。」「漢方こそ、合う合わないがあるけど、ここでも処方できるよ、名前は？」
「すみませ～ん、私には無関係かと思って覚えてません(笑)またきいてみます、婦人科の薬っていってたと思いますよ、ちょうど私もこれから更年期だし、いいかも(笑)」
「なにいってんの～ほたるさんはまたまだやわ」
なんて 会話を楽しくしながらの診察でした。
そして先生が
「薬のこと、私もネットで調べてみとくわ」
って。
うれしいですね～
先生が
「まぁ後四十年もあれば(私が八十まで生きたとして)新しい治療法が見つかるかもだしね」
と言われたので
「同じ病気の方が二十年前に先生にそういわれ、二十年間治療法できないままって言ってたし…無理じゃないのかなぁ…私はもういいから、なんとか子供に万が一遺伝してた時は治療法があればいいな…」
と言うと
「そっかぁ、そんな考え方もあるわねえ、でもねぇ、わからんよ～、この病気に興味もってすごく研究する人がでたらさ、進歩するよ～」
「先生、研究お願いしますぅ」
「私？私は無理やなぁ(汗)」
「あ、先生、友達ができて眼科の看護師さんだった方がいます」
「独身？」
「いえ、結婚されてます」(なぜ、んなこと聞くのかと思えば…)
「もしかして、旦那さん眼科医？」
「いえ、違いますよ」
「残念！眼科医だったらねぇ、ほら、好きな人のために一生懸命研究するじゃない？」
なるほど(笑)
「きっとさ、そのうち、眼科の身内にこの病気の人でもでれば、必死で研究して進むよ」
なんだかおかしくて笑えてしまった。
この先生、ホントにさばさばして正直で。
ダメな事はダメ
でもできそうな事はやってみようって感じのタイプです。
ちょっとたのしい診察でした。
書類は一週間後。
来月中に提出すればO.K.なのでやれやれです。
６年生になった娘ちゃんの小児科の診察もついでに予約して、一緒に行きました。
眼科でまず 視力検査。。あきらかに見え方は悪くなってるし 暗いのに 視力は変わりなし。
喜んでいいのかしら…
視野検査は 前回見えた一番小さい光が見えなかった。
検査技師さんが
「次これですよ～」
って言われてるんですが
「どれですかぁ？はて？」
小さい光はあきらめました(笑)
検査が終わった後 、技師さんが
「ほたるさん、この部屋の暗さどう？ダメ？」
と 検査室で質問されました。
「真っ暗だよ～
見えませんねぇ
あ、あそこにある光見えます。」
そんな会話の後 しばらく待ってから診察でした。
先生が
「お待たせ、視野検査した？あ、これだわ」
と、さっき終わったばかりの視野を広げて う～んと考えられてます。
「そっかぁ…進行してないわけじゃないんだけどね、眼底はきれいだよ。う～ん。ほたるさん、いくつだっけ？」
「再来月で四十になります」
「まだ四十やなあ…後四十年かぁ…持たせたいよなぁ」
「私六十まで生きたらいいんやけど…」
「そううまくいかないのよね(笑)」
「薬ももうないしなぁ…ほたるさん、他の方たちはどうされてる？変わった薬とかない？」
「あ、えっと、血圧下げる薬で、網膜にいいとか分かったとかって、だしてもらってる人がいますが、私血圧低いから無理みたい…」
「あら～じゃあダメなんや」
「はい。後は漢方がいいって富山のお友達が飲んでます。」
「ん？漢方？」
「はい、アダプチノールが合わなくて、たまたま東京の方に漢方を処方してくれる医院があって、個人個人にあった漢方を処方してくれるかわりに、保険きかなくてめちゃ高いところがあって…それを一度処方してもらったけど続かないからってやめてたらしいんですが、たまたま大学病院で漢方の名前を言ったら、処方してもらえたらしく、飲んでみたらなかなかいいって言ってました。」「漢方こそ、合う合わないがあるけど、ここでも処方できるよ、名前は？」
「すみませ～ん、私には無関係かと思って覚えてません(笑)またきいてみます、婦人科の薬っていってたと思いますよ、ちょうど私もこれから更年期だし、いいかも(笑)」
「なにいってんの～ほたるさんはまたまだやわ」
なんて 会話を楽しくしながらの診察でした。
そして先生が
「薬のこと、私もネットで調べてみとくわ」
って。
うれしいですね～
先生が
「まぁ後四十年もあれば(私が八十まで生きたとして)新しい治療法が見つかるかもだしね」
と言われたので
「同じ病気の方が二十年前に先生にそういわれ、二十年間治療法できないままって言ってたし…無理じゃないのかなぁ…私はもういいから、なんとか子供に万が一遺伝してた時は治療法があればいいな…」
と言うと
「そっかぁ、そんな考え方もあるわねえ、でもねぇ、わからんよ～、この病気に興味もってすごく研究する人がでたらさ、進歩するよ～」
「先生、研究お願いしますぅ」
「私？私は無理やなぁ(汗)」
「あ、先生、友達ができて眼科の看護師さんだった方がいます」
「独身？」
「いえ、結婚されてます」(なぜ、んなこと聞くのかと思えば…)
「もしかして、旦那さん眼科医？」
「いえ、違いますよ」
「残念！眼科医だったらねぇ、ほら、好きな人のために一生懸命研究するじゃない？」
なるほど(笑)
「きっとさ、そのうち、眼科の身内にこの病気の人でもでれば、必死で研究して進むよ」
なんだかおかしくて笑えてしまった。
この先生、ホントにさばさばして正直で。
ダメな事はダメ
でもできそうな事はやってみようって感じのタイプです。
ちょっとたのしい診察でした。
書類は一週間後。
来月中に提出すればO.K.なのでやれやれです。
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Re:先生の言葉
あんぱん さん
帰宅途中ですが取り急ぎ。
漢方薬は「けいしぶくりょうがん」という名前です。大学病院で処方してもらってたときはツムラのだったよ。
イケメン先生のもとに通わなくなり、薬ももらわなくなったけど。あれは私の体に合いました。視力も若干回復したよ。薬の効果かどうかはわからないけどね。 (2008年07月29日 20時03分57秒)
漢方薬は「けいしぶくりょうがん」という名前です。大学病院で処方してもらってたときはツムラのだったよ。
イケメン先生のもとに通わなくなり、薬ももらわなくなったけど。あれは私の体に合いました。視力も若干回復したよ。薬の効果かどうかはわからないけどね。 (2008年07月29日 20時03分57秒)
あんぱんさんへ
ほたる さん
ありがとう！
そしておつかれさま。
前にももさんに調べて貰ってた事あるなぁ…と思って探すつもりでした。次回は十月末なのでそのときに 言ってみますね。
でも漢方ってまずいんだよねぇ…。
先生がなんとか年を取るまでは見えるようにって思って 情報を仕入れて貰えるのは とっても有り難いし 嬉しかったのです。 (2008年07月29日 20時56分42秒)
そしておつかれさま。
前にももさんに調べて貰ってた事あるなぁ…と思って探すつもりでした。次回は十月末なのでそのときに 言ってみますね。
でも漢方ってまずいんだよねぇ…。
先生がなんとか年を取るまでは見えるようにって思って 情報を仕入れて貰えるのは とっても有り難いし 嬉しかったのです。 (2008年07月29日 20時56分42秒)
Re:先生の言葉(07/28)
ほたるさんと先生の会話を読んでいると
親子のような関係に読み取れるな。
お互いに気さくでいいね。
私は「カリクレイン」という錠剤を飲んでいます。
ネットで調べた事があるのですが
理解不能のままです。
いうなれば
血液の循環を良くするとか
毛細血管を広げる薬のようです。
(2008年07月29日 22時30分12秒)
親子のような関係に読み取れるな。
お互いに気さくでいいね。
私は「カリクレイン」という錠剤を飲んでいます。
ネットで調べた事があるのですが
理解不能のままです。
いうなれば
血液の循環を良くするとか
毛細血管を広げる薬のようです。
(2008年07月29日 22時30分12秒)
私も
あんぱん さん
特定疾患の更新手続きをしよう・・・と、ようやく思い始めました。
こんなことして毎年申請しても意味ないかなぁ・・・てなんとなく思ってたんだけど、進行具合を確認するためと、疾患の研究をするための資料提供、という意味があるんだった・・・と思い直しました。
今、行っている個人病院に早速電話してみよう。
気が変わらないうちに行かなくてはね。
どれだけ進んでるんだろう･･･不安。すごく進行してるような気がするし、視力もガタ落ちかも！！！
(2008年07月29日 23時07分51秒)
こんなことして毎年申請しても意味ないかなぁ・・・てなんとなく思ってたんだけど、進行具合を確認するためと、疾患の研究をするための資料提供、という意味があるんだった・・・と思い直しました。
今、行っている個人病院に早速電話してみよう。
気が変わらないうちに行かなくてはね。
どれだけ進んでるんだろう･･･不安。すごく進行してるような気がするし、視力もガタ落ちかも！！！
(2008年07月29日 23時07分51秒)
がっつさんへ
ほたる さん
あんぱんさんへ
ほたる さん
私も 特に役に立つわけでもないので
更新しないでおこうかなぁって思ったりもしましたが
もしかしたら 私が登録してる事で なにか研究のやくに立つかもしれない…
新しい薬ができたとき 試せるかもしれない
誰かのためになるかもしれない
そう思う事にして 更新しました。
視野検査してもらえるといいねぇ (2008年07月30日 14時59分36秒)
更新しないでおこうかなぁって思ったりもしましたが
もしかしたら 私が登録してる事で なにか研究のやくに立つかもしれない…
新しい薬ができたとき 試せるかもしれない
誰かのためになるかもしれない
そう思う事にして 更新しました。
視野検査してもらえるといいねぇ (2008年07月30日 14時59分36秒)
検査お疲れ様でした
ハイジ さん
感じのいい先生ですね。
私が飲んでたのはさいこけいしとう、って言ってたよ。私も9月に行ってみようと思ってるんだ、大きい病院。今日は実家の扇風機をぶっとばしちゃった。
自分の家なら置き場所決めてあるからそうそう家具にはぶつからないけどさ。よそんちはダメだね。 (2008年07月31日 21時31分14秒)
私が飲んでたのはさいこけいしとう、って言ってたよ。私も9月に行ってみようと思ってるんだ、大きい病院。今日は実家の扇風機をぶっとばしちゃった。
自分の家なら置き場所決めてあるからそうそう家具にはぶつからないけどさ。よそんちはダメだね。 (2008年07月31日 21時31分14秒)
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