ryu!
９年間の不妊治療を経て、待望の我が子とご対面～ さぁ、これから楽しい子育ての始まり始まり～♪ の筈が・・・ いきなり黄疸？緊急入院？？難病？？？そ、そんなぁ～ 。。。ってなわけで、私の肝臓病とのお付き合いの
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May 23, 2011
テーマ： 難病・自己免疫性肝炎(44)
カテゴリ： カテゴリ未分類
９年目、無事（？）迎えましたっ
って、何が？ ですよね。
『自己免疫性肝炎』になって ５月１４日で 丸９年。
生後７ヶ月になったばかりの息子を実家に預け
何が何だかわからぬまま即入院…
一日中搾乳しつつ（完全母乳だったので 出る出る…）
アイスパックで乳を冷やしながら各種検査を受けたり…
肝生検受けながら 乳冷やしていたなんて、ワタシだけだろう…
（実際、当時の担当医に『初めてだよ、こんなシチュエーション…』って言われたし）
毎年 毎年 ４・５・６月は 再発中が多くて
動けないことが多いのですが
今年は 再発中だったけれど 花見にも行けました♪
家族３人で自転車で３０分の距離の公園へ
私の実家の両親＆兄夫婦は ウォーキングで合流し
今回は 手ぶらで花見！が出来ました＾＾
桜の下にはシートが引かれ、人数分の料金で食材やジンギスカンの準備がされています
なので 手ぶらで行って 美味しく食べて 後片付けも無し！
すご～い！ 便利でした＾＾
お酒を飲む方には 物足りないのかも…と思いましたが
下戸ばかりの我が家では 十分ですっ♪
アクティブに過ごせました♪♪
適度な運動だったらＯＫだといわれたので 自転車は続けています＾＾
息子と休みにお弁当持って 公園行ったり…
こんな生活が出来るようになるなんて。
これも
普通の生活を送れるようサポートしてくれている家族のおかげ。
感謝・感謝・・・
まだまだ、かなり重度な睡眠障害など 副作用が酷いですが。
ドンマイ。
毎日
『今日も一日 幸せだった♪』
って 布団に入れているもの。
家族に感謝・
日々に感謝・・です＾＾
来年も 幸せでありますように。
って、何が？ ですよね。
『自己免疫性肝炎』になって ５月１４日で 丸９年。
生後７ヶ月になったばかりの息子を実家に預け
何が何だかわからぬまま即入院…
一日中搾乳しつつ（完全母乳だったので 出る出る…）
アイスパックで乳を冷やしながら各種検査を受けたり…
肝生検受けながら 乳冷やしていたなんて、ワタシだけだろう…
（実際、当時の担当医に『初めてだよ、こんなシチュエーション…』って言われたし）
毎年 毎年 ４・５・６月は 再発中が多くて
動けないことが多いのですが
今年は 再発中だったけれど 花見にも行けました♪
家族３人で自転車で３０分の距離の公園へ
私の実家の両親＆兄夫婦は ウォーキングで合流し
今回は 手ぶらで花見！が出来ました＾＾
桜の下にはシートが引かれ、人数分の料金で食材やジンギスカンの準備がされています
なので 手ぶらで行って 美味しく食べて 後片付けも無し！
すご～い！ 便利でした＾＾
お酒を飲む方には 物足りないのかも…と思いましたが
下戸ばかりの我が家では 十分ですっ♪
アクティブに過ごせました♪♪
適度な運動だったらＯＫだといわれたので 自転車は続けています＾＾
息子と休みにお弁当持って 公園行ったり…
こんな生活が出来るようになるなんて。
これも
普通の生活を送れるようサポートしてくれている家族のおかげ。
感謝・感謝・・・
まだまだ、かなり重度な睡眠障害など 副作用が酷いですが。
ドンマイ。
毎日
『今日も一日 幸せだった♪』
って 布団に入れているもの。
家族に感謝・
日々に感謝・・です＾＾
来年も 幸せでありますように。
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お返事ありがとうです
ひっとん さん
新しい記事を立てられていたのでこっちにコメントすることにしました。私も睡眠障害あります。眠剤2種類処方されてなんとか５時間寝れてます。土日には７～８時間寝ようとしても結局５時間で一回目がさめるのであまり寝た気がしません。ヘルペスは神経に沿って出現するらしいですが、今は薬で抑えているので症状は出てないですが、神経に沿ってピリピリしています。いすに座ると結構つらいです。病気になる前は週に2回、仕事の後テニススクールに通っていましたが、今はとにかく仕事以外は安静で、医師常駐のジムに行ってもよいか聞くとそれも不可でした。友人に「マグロ（マグロは回遊魚なんで動いてないと死んじゃうそうです）」といわれるほど動いていた私としては現状がもうストレスの塊です（笑）
なが～いお付き合いになる病気とはわかっていても、時々ずっこーんと落ち込みます。またお邪魔させてくださいね。
(May 24, 2011 09:43:53 PM)
なが～いお付き合いになる病気とはわかっていても、時々ずっこーんと落ち込みます。またお邪魔させてくださいね。
(May 24, 2011 09:43:53 PM)
Re:闘病日記 ２０３２ ９年目のワタシ。(05/23)
ひっとんさんへ
私も同じ状況かなぁ～ ２種類を使い分け（ダブル飲みもあり） 最長で６時間が一度かな…
でも、眠れているだけ マシかなって思っています
薬が効かなかった頃は 毎晩 ２～３時まで布団で粘っているのですが 私が眠れずにいると 夫や別室にいる息子までもが起きてしまうので…
（静かにしているつもりなのになぁ…）
なので、それ以降は 一階のリビングで眠ることもしばしば。
お昼寝グッズは リビングに必需品になっていまいました～×
『まぐろ』！！
わかります～～～！！！
うんうん うなずいちゃいましたよ（笑）
ストレスについては 私も主治医によく言われます
でも、感じ方も発散方法も人それぞれですからねぇ…
今だったら 眠れるようになること？
あと 昨年から解禁になった自転車は すご～く良いです＾＾
早く ひっとんさんも解禁になるといいですねっ
プレが１０ｍｇぐらいまで下がれば ＯＫ出るでしょうか？？
待ち遠しいですね！
あとは ココで愚痴りましょう＾＾！ (May 25, 2011 08:28:40 PM)
私も同じ状況かなぁ～ ２種類を使い分け（ダブル飲みもあり） 最長で６時間が一度かな…
でも、眠れているだけ マシかなって思っています
薬が効かなかった頃は 毎晩 ２～３時まで布団で粘っているのですが 私が眠れずにいると 夫や別室にいる息子までもが起きてしまうので…
（静かにしているつもりなのになぁ…）
なので、それ以降は 一階のリビングで眠ることもしばしば。
お昼寝グッズは リビングに必需品になっていまいました～×
『まぐろ』！！
わかります～～～！！！
うんうん うなずいちゃいましたよ（笑）
ストレスについては 私も主治医によく言われます
でも、感じ方も発散方法も人それぞれですからねぇ…
今だったら 眠れるようになること？
あと 昨年から解禁になった自転車は すご～く良いです＾＾
早く ひっとんさんも解禁になるといいですねっ
プレが１０ｍｇぐらいまで下がれば ＯＫ出るでしょうか？？
待ち遠しいですね！
あとは ココで愚痴りましょう＾＾！ (May 25, 2011 08:28:40 PM)
こんばんは♪
のりっぺ さん
そっかぁ～9年かぁ～・・・。
私は、何時頃からryu!さんのブログにお邪魔してるんだろ♪
ぷ～君が幼稚園でしたよね？？
丸9年ですか・・・。
私も色んな膠原病、甲状腺癌、自己免疫性肝炎・・・。
色々ありましたが、甲状腺は無事5/12で丸3年が過ぎました。いつも再発と隣り合わせですが、命に関わることは無いので向き合うのみ。。。
ryu!さんも、今後、「何が原因なの？？」「何処の科に診察に行けばいいの？？」とか・・・。
先生まで「あぁ～。きっと膠原病の方かなぁ～～」「きっと甲状腺かなぁ～」「肝臓の先生に診て貰って～」とか。
もう慣れっこですが、あまりにも病気を抱えていると大変ですが、お互いに一年、一年を大事に過ごしたいですね♪
こうして知り合えたのも何かの縁♪
ずっとずっとryu!さんとこうして居られますように♪
私も最近眠剤を増やしました。
マイスリー10mgとドラール15mgです。
5時間は目が覚めなくなりましたよ。
肝臓が気になるので、出来るだけ薬は・・・。と思っていましたが、薬剤師さんに、寝れないほうがストレスで肝臓に悪いですよ～～と言われ、納得して今、飲んでます。
息子が就職し、仕送りが無くなり、もの凄～～く気が楽になり、肩の荷が下りました・・・。
どうにか卒業できたし、震災で卒業式も無かったけれど、それはそれで死ぬまで忘れられない事になったでしょうね。
そのうち、携帯にメールしますね♪
結構、一人で買い物とか楽しんでます♪ (May 25, 2011 10:06:50 PM)
私は、何時頃からryu!さんのブログにお邪魔してるんだろ♪
ぷ～君が幼稚園でしたよね？？
丸9年ですか・・・。
私も色んな膠原病、甲状腺癌、自己免疫性肝炎・・・。
色々ありましたが、甲状腺は無事5/12で丸3年が過ぎました。いつも再発と隣り合わせですが、命に関わることは無いので向き合うのみ。。。
ryu!さんも、今後、「何が原因なの？？」「何処の科に診察に行けばいいの？？」とか・・・。
先生まで「あぁ～。きっと膠原病の方かなぁ～～」「きっと甲状腺かなぁ～」「肝臓の先生に診て貰って～」とか。
もう慣れっこですが、あまりにも病気を抱えていると大変ですが、お互いに一年、一年を大事に過ごしたいですね♪
こうして知り合えたのも何かの縁♪
ずっとずっとryu!さんとこうして居られますように♪
私も最近眠剤を増やしました。
マイスリー10mgとドラール15mgです。
5時間は目が覚めなくなりましたよ。
肝臓が気になるので、出来るだけ薬は・・・。と思っていましたが、薬剤師さんに、寝れないほうがストレスで肝臓に悪いですよ～～と言われ、納得して今、飲んでます。
息子が就職し、仕送りが無くなり、もの凄～～く気が楽になり、肩の荷が下りました・・・。
どうにか卒業できたし、震災で卒業式も無かったけれど、それはそれで死ぬまで忘れられない事になったでしょうね。
そのうち、携帯にメールしますね♪
結構、一人で買い物とか楽しんでます♪ (May 25, 2011 10:06:50 PM)
はじめまして
へっぽこママ さん
私も同じ病気を発病したとき、末っ子を産んだばかりで、まだ二ヶ月の子供を負いて入院するのがすごく悲しかったです。
もともとバセドウ病を持っていたので、子供を産むたびに良くなったり悪くなったりしていたのですが、このときは何もかもが悪い方向へ。。。甲状腺の数値も悪くなり、白血球の数値は1000になり、横で赤ちゃんが泣いていても抱き上げてあげれないくらい（涙）緊急入院で、どうも肝機能も悪くなっている、と。
4月に入院して5月の連休前に無理やり退院（笑）
また夏に肝生検を受けるために1週間ほど入院して病名が確定しました。その末っ子君も今はりっぱなワンパク小僧（3歳）です♪
5人の子供達に囲まれて、毎日ばたばたと過ごしています。
お互いがんばりましょうね。 (June 1, 2011 01:24:47 AM)
もともとバセドウ病を持っていたので、子供を産むたびに良くなったり悪くなったりしていたのですが、このときは何もかもが悪い方向へ。。。甲状腺の数値も悪くなり、白血球の数値は1000になり、横で赤ちゃんが泣いていても抱き上げてあげれないくらい（涙）緊急入院で、どうも肝機能も悪くなっている、と。
4月に入院して5月の連休前に無理やり退院（笑）
また夏に肝生検を受けるために1週間ほど入院して病名が確定しました。その末っ子君も今はりっぱなワンパク小僧（3歳）です♪
5人の子供達に囲まれて、毎日ばたばたと過ごしています。
お互いがんばりましょうね。 (June 1, 2011 01:24:47 AM)
Re:闘病日記 ２０３２ ９年目のワタシ。(05/23)
ryu! さん
のりっぺさんへ
そうですね～～～ 多分、幼稚園の年中くらい？だと思います＾＾
病気のことだけでなく、子育て相談も数知れず…
ほんっとうに お世話になっていますよね（汗）
長い闘病生活、いいときもあれば 悪いときもありますよね
今は 再発の連続の波なので しっかりしなきゃ！と思っています＾＾
睡眠障害の方は 私も最初は否定的で 服用に不快感があったのですが 担当医に
『飲まないで 眠れず肝臓に負担がかかるほうが もっと悪い』と言われました
なので 今は諦め半分? 服用して ぐっすり眠ることを目指しています…
(June 11, 2011 03:06:29 PM)
そうですね～～～ 多分、幼稚園の年中くらい？だと思います＾＾
病気のことだけでなく、子育て相談も数知れず…
ほんっとうに お世話になっていますよね（汗）
長い闘病生活、いいときもあれば 悪いときもありますよね
今は 再発の連続の波なので しっかりしなきゃ！と思っています＾＾
睡眠障害の方は 私も最初は否定的で 服用に不快感があったのですが 担当医に
『飲まないで 眠れず肝臓に負担がかかるほうが もっと悪い』と言われました
なので 今は諦め半分? 服用して ぐっすり眠ることを目指しています…
(June 11, 2011 03:06:29 PM)
Re:闘病日記 ２０３２ ９年目のワタシ。(05/23)
ryu! さん
へっぽこママさんへ
はじめまして！
わ～～♪ 出産後に発症の方は 初めてです！
子育て中、子供が抱き上げられない…私にもそういう経験がありました。
そんな子が 我が家ではもう９歳（今年１０歳）です＾＾
本当に、お互い のんびり・マイペースで いきましょうね～♪
お返事が大変遅くなってしまいましたが（汗）
また あそびにきてくださいね！ (June 11, 2011 03:10:55 PM)
はじめまして！
わ～～♪ 出産後に発症の方は 初めてです！
子育て中、子供が抱き上げられない…私にもそういう経験がありました。
そんな子が 我が家ではもう９歳（今年１０歳）です＾＾
本当に、お互い のんびり・マイペースで いきましょうね～♪
お返事が大変遅くなってしまいましたが（汗）
また あそびにきてくださいね！ (June 11, 2011 03:10:55 PM)
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