今こうしている間にも痛みに苦しんでおられる方々の事思うと悲しくなります。
なんで?少数の人なら苦しんでもいいの?
@むーむーさんの気持ちはとても尊いです。
署名のほう心がけたいです。

(2006.07.05 19:34:07)

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2006.07.03

べつブログの下書き

(8)

テーマ：脳腫瘍σ(ё_ё) ｍｅ？(542)

カテゴリ：カテゴリ？なんだっていいや

三叉神経痛に対するガンマナイフ治療が保険適応ではないので、
早く保険でできるように、今署名活動をしています。

去年の２月までは、全国のほとんどの県で、
脳腫瘍に準ずるということで、書類が通っていたんだけどね。
つまり、保険で治療してたってことね。
３月から、急にそれはいけませんってなったのよ。

現場の医師たちも、開いた口がふさがらなかったみたいよ。
痛みに苦しんでる患者は可哀想ね。

ーーーーー

私がガンマナイフ治療をやって助かってるから、

それが最高、夢の治療だと思ってるのでは。

なんてね。

勿論、悪い治療ではないよ。でも、これが最高とか、

切らずに治せる夢の治療ってわけでもないよ。

だって、これは先端医療だから、先のことでまだわからないことがあるでしょう。

ずっと先に出てくる副作用とかはね、まだデータないし。

だから、この治療をするのは、平均残存寿命が３０年以下の人とか、

ほかに考えられる治療がない人によ。

つまり、三叉神経痛という病気に対しては、

最初は投薬治療をしてるでしょう。

２０～３０年も続けてる人もいるわけで。

よくないこといっぱいある。

じゃ、手術で治すのが１番の治療法だと私は思うけど、

お年寄りやら、手術には耐えられない方なんて、どうしたらいいの。

そこで、ガンマナイフ治療というのが登場するわけよ。

患者に優しい治療なの。

保険適応にしておいてよと言ってるの。

「これは、自費になるんです。」

と言うのが、とても心苦しいんだって。

かと言って、説明を省くわけにはいかないでしょう。

説明義務あるよね。

ーーーーーーーー

それからさ、保険の財政も逼迫してること知ってるよ。

でもこの患者は人数的に多くはないし、

この患者全員がガンマナイフ治療を選ぶわけではないのよね。

もう薬も効かなくなって、風があたるだけでも、ひどい痛みがきて、

そして、この痛みが１日でもなくなるのならば、死んでもいいとまで言うような、

お年寄りに、やってあげたいじゃない。

そう思うでしょう？

ーーーーーーーーーーーーー

ご協力いただいた署名を８月末でとりまとめて、厚生労働省へ提出する予定です。

この活動をしていると、勘違いをされることがよくあるので、
あちらのＨＰの下書きをちょっと書いてみました。

こちらのブログばかり書いてて、
あちらは、手を抜いてていかんいかんねぇ、私。

ーーーーーーーーーーーーー

激しい痛みの三叉神経痛に有効な治療であり、

医師も患者も保険の早期適用を望んでいます。

三叉神経痛に対するガンマナイフ治療

保険適応求める会

賛同してくださる方、ＭＬ会員登録お願いします。
どなたでもすぐにできます。

署名用紙のダウンロード

送り先の案内もＨＰで

掲示板 ◆脳腫瘍患者の広場◆

は　（＾＾）ｒこちらから

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Last updated 2006.07.04 01:19:47
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■コメント

ごめんなさいm(__)m

chia33 さん

書いて頂いた署名、今週中には送るようにします。
遅くなって、本当に申し訳ないです。
待っててね。 (2006.07.04 01:30:15)

返事を書く

Re:ごめんなさいm(__)m(07/03)

＠むーむー☆ さん

chia33さん
＞書いて頂いた署名、今週中には送るようにします。
＞遅くなって、本当に申し訳ないです。
＞待っててね。
-----
あははは、chiaさん当にしてるもん！　（＾▽＾）

だから、まったく心配もしてないよ。こなかったら請求しますから（爆）
(2006.07.04 07:52:57)

返事を書く

Re:べつブログの下書き(07/03)

○。ルンルン。○ さん

早く適用になるといいよね。
自費が払えなくて治療できない方のことをおもうと、胸が痛みます。
自分がその立場だったら・・・と思うと・・・ (2006.07.04 18:23:47)

返事を書く

Re[1]:べつブログの下書き(07/03)

＠むーむー☆ さん

○。ルンルン。○さん
＞早く適用になるといいよね。
＞自費が払えなくて治療できない方のことをおもうと、胸が痛みます。
＞自分がその立場だったら・・・と思うと・・・
-----
診療報酬の保険点数が下がったとはいえまだまだ、費用はかかるし、働けなくなった方が痛みをこらえるのはいやだわ。
ルンルンさんの協力に感謝です。(人-)謝謝(-人)謝謝
(2006.07.04 19:01:24)

返事を書く

保険適用外治療・・・

チロル。。さん

あまりにも高額な治療費に驚いてしまいます。

その実態を改善されようとしていらっしゃることに賛同し、これからも微力ながら署名に協力させていただきたいと存じます。 (2006.07.04 22:27:27)

返事を書く

Re:保険適用外治療・・・(07/03)

＠むーむー☆ さん

チロル。。さん
＞あまりにも高額な治療費に驚いてしまいます。
＞
＞その実態を改善されようとしていらっしゃることに賛同し、これからも微力ながら署名に協力させていただきたいと存じます。
-----
チロル大将！！　もうたくさん協力いただいちゃってるのに。。
ありがとうね～～　(/＿＜) ﾅｹﾙﾈｪ
(2006.07.04 23:11:19)

返事を書く

保険適応・・・祈ってます

麦なでしこさん

Re:保険適応・・・祈ってます(07/03)

＠むーむー☆ さん

麦なでしこさん
＞今こうしている間にも痛みに苦しんでおられる方々の事思うと悲しくなります。
＞なんで?少数の人なら苦しんでもいいの?
＞@むーむーさんの気持ちはとても尊いです。
＞署名のほう心がけたいです。
-----
「尊い」と言われると、ちょっと困る、、、（笑）
たまたま知ってしまって、こんなことする機会があっただけなのよ。
でも麦なでしこさんご夫婦にも、たくさん協力いただいて、本当に感謝です。
(2006.07.05 22:51:55)

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