お気持ち、よくわかります。
自由がない。って。

でも、いつかきっと、「そんなときもあった!!!」という思い出になると思います!
その時は笑って思い出話できるようになっていると思います(^-^) いつまでも続くわけではありません。なあくんも、なあくんの速度で成長し、この悩みはいずれなくなるでしょう!
(August 10, 2008 07:49:05 AM)

かきのたね~自閉症のなあくんと~

かきのたね~自閉症のなあくんと~

August 9, 2008
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カテゴリ: 障害児の親として
昨日は職場の納涼会。
出席するつもりだったけど、急遽前日にキャンセルせざるをえなくなってしまいました。

なあくんの私を待つ『病気』がエスカレートしてしまったのです。

少し前から夕方になると私を待って泣き続けていたなあくん。
kukuminnさん の経験談を元に、私の職場をなあくんに見せようと姉に連れてきてもらったことがあった。

お母さんはここにいるから安心して欲しい・・・そう思って見せてみた。
写真もとり、私の予定表を作ってなあくんに示してもらうことにした。


でも。。。泣き続ける毎日です。


そして納涼会の前日、おばあちゃんからなあくんの様子がおかしいと電話があった。

大好きなプールを嫌がり、お菓子を残すなんて・・・いつものなあくんじゃない!!
お昼過ぎからずっと泣いていてご飯も食べないと。

もしかして熱あるのかな?

定時きっかりに退社して帰宅すると絶叫しているなあくんの声が聞こえた。
急いでなあくんを抱きかかえ、おでこに手をあててみたけど・・・熱なんてないじゃん!
おなかでも痛いのか?と思ったけど、私を見ると泣き止み、
自分のお皿を持ってきてガツガツと食べ始めている。。。食欲旺盛じゃないの!!

体調が悪いでもなく、ただただ私を待っていたようです。

「もう私はなあくんをみれないよ。」とおばあちゃん。
そう言いたくなる気持ち、よくわかるよ。

納涼会への欠席を同僚に伝えるメールを送信したとたん、涙があふれてきてしまった。


何にも知らずに突然私が泣いているのを見たりょうちゃんが私の背中をさすってくれました。

「お母さん、どうして泣いてるの?なあくんのこと?しょうがないじゃん。」

余計に泣けてきてしまい・・・とことん泣いてしまいました。
少しでも気を紛らして欲しいと新しい本もDVDも用意していたのにね。



私には自由がない。

たまには・・・と友人と飲みに行くことも旅行することもいっさい許されない。
他の人と比べちゃいけないのはわかっているけど・・・どうして私は我慢ばかりしなきゃいけないの?
毎日家と職場の往復だけ。日用品の買い物だって仕事帰りにしてくることはできない。
子供がいれば我慢することが多いのはわかっている。
でも私は我慢しかしていない。


それはなあくんに障碍があるから。。。


どうしてなあくんには障碍があるの?
どうして私の子に・・・

今更こんなことを思って泣いてしまうんです。
この現実からは逃れることはできないのに・・・泣いても泣いてもなあくんの障碍がなくなるわけじゃないのに・・・泣いてしまいます。
私に夫がいたら、私は家にいてなあくんを泣かすことなんてないのになぁ・・・と思ったり。


昨日、なあくんは20時過ぎには寝てしまいました。
上司からこれから2次会だから出てこれる?と電話をいただきました。
ありがたい誘いでしたが、またまた泣いていたのでとても出かけられる顔ではありませんでした。
久々に幹事から解放され、たまには酔っ払いたいなと思って楽しみにしていた納涼会。
私の友人もパートさんで入ってきて久しぶりに彼女とも飲める!!と心待ちにしていたのにね。


《いつかきっと出かけられるようになる!!》と思うことに疲れました。

《いつかきっといいことがある!!》と思うことにも。


今日も仕事。
昨日のエピソードを聞いて笑顔を作るのに必死でした。
自分の境遇に涙をこらえるのも必死でした。



こんなこと・・・いつものことなのにね。


明日が誕生日の私。
姉がケーキを買ってきてくれていました。
ありがとう。





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最終更新日  August 9, 2008 08:42:19 PM
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Re:かごの中の鳥(08/09)  
なあくんにもきっと何か原因があるでしょうに。
伝わらないもどかしさはお互いでしょうね。

二男の小学校の低学年の間は、一度も夜は出かけられませんでした。
預ける先も預ける人も無かったし。
うちの母は夜出かけたら、それを非難する人ですからね。

donguriさんには心配してくれる親が姉がいるじゃないですか。
焦らないで下さいね。
生涯そんな人生じゃないですから。
だから年を取るのも悪くないもんですよ。
年を取ったからこそ、子供が成長したんですから^^; (August 9, 2008 09:06:48 PM)

のほほんおかんさんへ  
>なあくんにもきっと何か原因があるでしょうに。
>伝わらないもどかしさはお互いでしょうね。

お昼すぎになるとおばあちゃんの携帯と自宅の電話機の子機を手に持ち家の中をうろうろしているそうです。私さえいれば落ち着いている・・・仕事をしなくてはいけない私にとって一番辛いことなんです。

>二男の小学校の低学年の間は、一度も夜は出かけられませんでした。
>預ける先も預ける人も無かったし。
>うちの母は夜出かけたら、それを非難する人ですからね。

私には甘えがあるんでしょう。おばあちゃんがいるから預けられるのにそれができない。いなければ諦めもつけやすいのかもしれません。なあくんと同じ学校の子でなあくんのように母親にこだわる子がいないだけに余計に私だけ・・・という気持ちになってしまっています。

>donguriさんには心配してくれる親が姉がいるじゃないですか。
>焦らないで下さいね。
>生涯そんな人生じゃないですから。

いつまでなのか・・・全く想像がつきません。
期待しているわけではないけどこういう生活に疲れてしまいました。

>だから年を取るのも悪くないもんですよ。
>年を取ったからこそ、子供が成長したんですから^^;

そうですね。
こんな暗い気持ちで誕生日迎えちゃいけないですね。 (August 9, 2008 09:34:21 PM)

Re:かごの中の鳥(08/09)  
ひーコ112  さん
日付が変わってるから。。。昨日の日記だけど、
お誕生日おめでとう♪
donguriさん大丈夫かな。。。とても心配です。
おばあちゃんもお姉さんもりょうちゃんも、とっても優しくて。。。
何を書いたらdonguriさんの心を軽くしてあげられるか、
とても難しくて。。私、文章力ないわ(^ー^;)
でも、何も力になれないけど、味方でいさせてね。
この一年も幸せがたくさん詰まった歳でありますように。

(August 10, 2008 12:59:56 AM)

Re:かごの中の鳥(08/09)  
千沙恵  さん

Re:かごの中の鳥(08/09)  
ばろん1204  さん
やっぱりF市の短期入所を検討してみない?
こちらの母子家庭の方は何か月に一泊だけでも、けっこう利用しているんだよ。市外の人も受け入れているみたいだし、遠いけど、わたしも知ってる先生方がいて安心できると思う。

http://www.city.fuji.shizuoka.jp/cityhall/fukusi-b/fujiyama/index.htm

HP見てみて、donguriさんが検討する気があるなら、わたしも一緒に見学に行くから。
一日でもいいから、自由な時間を、家族にも作ってあげたいよ。

なあくんのこだわりはいつか改善される。そう思う。絶対に。
でもその前に家族が倒れたらどうにもならないよ。

よければここに電話してみてね。わたしは土日つきあえるから、遠慮しないでね。
(August 10, 2008 01:28:10 PM)

Re:かごの中の鳥(08/09)  
kukuminn  さん
そっか、なあくんに職場を見せて写真カードも作ったんですね。

どうしちゃったかな、なあくん。
きっかけや原因がわかるといいんだけど。
学校の先生や発達のDRにこういう状態の相談はしたんだっけ?
低学年なら健常児だって夕方~夜おかあさんがいないと
心細くなるし、泣く子も少なくないと思うんよ。
なあくんは発達年齢も幼いだろうし、まだまだお母さんに甘えたい盛りなんやと思います。
うちも長女だってそうだったもん。
で、うちの場合、落ち着いたのがここ数年、中学生になってからだよ。
トンネルは長いかもしれない、
でも、出口がないトンネルはないから。

ばろんちゃんが言うようにショートも検討していいと思うよ。
おばあちゃんだってお疲れでしょう。
同じ養護学校の小学部の子(自閉症)がショート(宿泊)を利用し始めて
はじめはトラブルが多かったけど
数か月経った今は落ち着いたと聞きました。
職員さんはプロだからね。
そのお母さんは夜ゆっくり寝られるようになったと喜んでた。


誕生日おめでとう。^^
私も同じ獅子座です。
獅子座の女はしっかり者が多いんだよ~。
だからdonguriさんもきっと大丈夫。
乗り越えられるって!

(August 10, 2008 07:03:14 PM)

ひーコ112さんへ  
>日付が変わってるから。。。昨日の日記だけど、
>お誕生日おめでとう♪

ありがとうございます。
あっという間にこんな歳で・・・

>donguriさん大丈夫かな。。。とても心配です。
>おばあちゃんもお姉さんもりょうちゃんも、とっても優しくて。。。
>何を書いたらdonguriさんの心を軽くしてあげられるか、
>とても難しくて。。私、文章力ないわ(^ー^;)
>でも、何も力になれないけど、味方でいさせてね。
>この一年も幸せがたくさん詰まった歳でありますように。

ありがとう(*^.^*)
こらえきれずにみんなの前で泣いちゃって恥ずかしいです。家族の前でも職場でも感情むき出しにしちゃいました。
なあくんが生まれてから満足に自分の時間を持ったことがなくて、こんな人生なんて・・・と思ってしまいます。健常児でも小さいうちは我慢ばかりだけど、なあくんの場合はいつになったら自由ができるのか、それがわからないから辛いんです。いつまでもこの状況が変わらないと思うんです。
かわいいんですけどね(^^ゞ (August 15, 2008 07:01:09 PM)

千沙恵さんへ  
>お気持ち、よくわかります。
>自由がない。って。

何をするにも制限があるんですよね。
他のお母さんたちが普通にしていることが普通にできない。
それはなあくんが障害児だから・・・と考えてもしょうがないのに考えて泣いてしまいます。
いつまでたってもこの思いは心の奥にあるんですよね。

>でも、いつかきっと、「そんなときもあった!!!」という思い出になると思います!
>その時は笑って思い出話できるようになっていると思います(^-^) いつまでも続くわけではありません。なあくんも、なあくんの速度で成長し、この悩みはいずれなくなるでしょう!

ありがとうございます。
それがいつなのかわかればもっと楽な気持ちでいられるんでしょうけど・・・
でもそれがわからないからできるようになったときの喜びってすごいんですよね。この問題はなあくんが生まれてからずっと続いていることなので私がいなくても寝ていられるようになったら夢みたいです。

(August 15, 2008 07:05:19 PM)

ばろん1204さんへ  
>やっぱりF市の短期入所を検討してみない?
>こちらの母子家庭の方は何か月に一泊だけでも、けっこう利用しているんだよ。市外の人も受け入れているみたいだし、遠いけど、わたしも知ってる先生方がいて安心できると思う。

ありがとう(*^.^*)
見学に行くってなってたよね。ごめんね。
5時に帰宅しても待てなくて泣いてしまう状態で短期入所というのは私が抵抗あるんだよね。
近くならすぐにお迎えに行けるけど遠くだから預ける勇気がなくて。
何度も通ううちに慣れてくるのは想像できるけど、何度も通う時間と気力が私自身にないんだよね。結局私は甘いよね。

http://www.city.fuji.shizuoka.jp/cityhall/fukusi-b/fujiyama/index.htm

>HP見てみて、donguriさんが検討する気があるなら、わたしも一緒に見学に行くから。
>一日でもいいから、自由な時間を、家族にも作ってあげたいよ。

ありがとう。
私がどこにも出かけられないことをおばあちゃんも気にしてくれているよ。私を見る目が何だか悲しくて辛かったよ。

>なあくんのこだわりはいつか改善される。そう思う。絶対に。
>でもその前に家族が倒れたらどうにもならないよ。

>よければここに電話してみてね。わたしは土日つきあえるから、遠慮しないでね。

いつもありがとね。
こういうところがもっと増えてほしいなって思うよ。なんせ運転苦手だから市外となると敬遠しちゃうんだよね。 (August 15, 2008 07:12:37 PM)

kukuminnさんへ  
>そっか、なあくんに職場を見せて写真カードも作ったんですね。

はい。すぐに実行してみました。私がいる場所を覚えて欲しかったし・・・

>どうしちゃったかな、なあくん。
>きっかけや原因がわかるといいんだけど。
>学校の先生や発達のDRにこういう状態の相談はしたんだっけ?

いつも連絡ノートで相談していてあれこれアドバイスももらっているんだけど・・・
どれを試してみてもダメで・・・結局私が早く帰るしかないという結論になっちゃうんです。

>トンネルは長いかもしれない、
>でも、出口がないトンネルはないから。

そうなんですよね。
どんなこだわりが出てきてもいつまでも続くわけじゃない・・・と思えてたのに、こればかりは終わりがくると思うことができなくて辛くなってしまいます。

>ばろんちゃんが言うようにショートも検討していいと思うよ。
>おばあちゃんだってお疲れでしょう。
>同じ養護学校の小学部の子(自閉症)がショート(宿泊)を利用し始めて
>はじめはトラブルが多かったけど
>数か月経った今は落ち着いたと聞きました。
>職員さんはプロだからね。
>そのお母さんは夜ゆっくり寝られるようになったと喜んでた。

どうして市内にはないんでしょうね。
制度ばかりあっても施設がなきゃ利用できないのに。

>誕生日おめでとう。^^
>私も同じ獅子座です。
>獅子座の女はしっかり者が多いんだよ~。
>だからdonguriさんもきっと大丈夫。
>乗り越えられるって!

ありがとうござます(^o^)
誕生日、くら~い気持ちで過ごしちゃいました。
何だかもったいなかったです。 (August 15, 2008 07:17:57 PM)

Re;  
てつの母  さん
わたしもばろんさんの意見がいいと思いました。
いつか、聞いた講演なのですが、成人したら、仕事が出来る子供たちは職場と家を行ったり来たりできるのですが、そうじゃなければ、グループホーム、施設、などなど、子供たちが親から自立して、過ごすことが出来る場所が必要となります。
でも、親と離れる練習ができていないと、そういうホームにも入れず、結局、親がずっと、その子とついていなければならない、そういう子がたくさんいると。
原因がわからないので、それが最善といえるかどうかはわかりませんが、なあくんも、短期入所を少しずつ経験してみてもいいかもしれませんよね。
きっと時間が解決してくれるのでしょうが、それまで、ここにどんどん愚痴をはいてくださいね。みんな、donguriさんを応援していますから!! (August 18, 2008 02:42:47 PM)

てつの母さんへ  
>いつか、聞いた講演なのですが、成人したら、仕事が出来る子供たちは職場と家を行ったり来たりできるのですが、そうじゃなければ、グループホーム、施設、などなど、子供たちが親から自立して、過ごすことが出来る場所が必要となります。

いずれはそういう場所が必要となるんでしょうね。
今からでも考えておかないといけないことでしょう。

>でも、親と離れる練習ができていないと、そういうホームにも入れず、結局、親がずっと、その子とついていなければならない、そういう子がたくさんいると。

自立させてあげるのが私達親の役目なんですよね。
このままずっとこの状態は続かない、いつかは私と別れられる日が来ると思ってたけど、今はそう思えません。

>原因がわからないので、それが最善といえるかどうかはわかりませんが、なあくんも、短期入所を少しずつ経験してみてもいいかもしれませんよね。

そうですね。
ただそういう施設が少なすぎるんです。
どうして隣の市に行かないとないんだろう。

>きっと時間が解決してくれるのでしょうが、それまで、ここにどんどん愚痴をはいてくださいね。みんな、donguriさんを応援していますから!!

ありがとうございます!! (August 31, 2008 07:53:17 PM)

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