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October 14, 2009
テーマ： 障害児の親として(1488)
カテゴリ： 障害児の親として
なあくんの参観日でした。
今年は学校行事には積極的に！と決めていたのでいつもは参加していなかった参観後の懇談会も出席。
午前の仕事が長引き、ギリギリセーフで間に合いました。
参観は音楽の授業でした。
最初に歌、次に太鼓、そしてけんばんハーモニカ。
マイクを持つのが嬉しい様子でニコニコでした。
太鼓もちゃんとリズムをとっていたし、けんばんハーモニカを演奏できるのもびっくりでした。
今までには見られない光景でした。
なあくんは私を見ても素っ気なくて…
家じゃあんなにくっついてくるのにね。
先生もあまりの素っ気なさに驚いていました。
その後の懇談会のテーマが『9年後の望む姿』でした。
9年後というのは高校卒業の時期です。
その姿に近づくために今何をしたらいいのか…何を教えていくのかを話し合いました。
9年後のなあくん。
私がいなくてもお風呂入れるかな？
残業待てるかな？
寝れるかな？
9年後、たぶん私は生きていると思うけど…私がいなくても最低限自分のことはできるようになっておかないとね。
でもやっぱりなあくんを看取ってからじゃないと死ねないし、
長生きしなくちゃ！っていうプレッシャーを自分で自分にかけちゃってて…
ストレスは万病の素だからためこまないようにしなくちゃ…って思うことがストレスになり。。。
そんなことをみんなの前で発言しました。
こども会に入れてみたけど他の子にからかわれていじめられる姿を見て自分が辛いとか
兄弟との関わりについてなど…私も思い当たることばかり。
みんな同じように悩んでいるのを感じました。
共感してくれると本音を言いやすいんですよね。
懇談終了後も私だけ先生に呼び止められ、さらに話をしてきました。
私も市役所とのことで話がしたかったのでありがたかったです。
私が 市役所に行った 次の日、学校に連絡があって早急に会議をしたいと言ってきたことや
昨晩面談してきた移動介護担当者から電話があり、放っておいたことを詫びてくれたことを伝えました。
そして学校と市役所が来週会議をもつことを聞きました。
「お母さんはすごいと思います。」と先生からお言葉をいただきました。
すごくはないし、できるならこんなエネルギー使うことはしたくはありません。
でも。。。
黙っていたって変わらないもんね。
私が守らなきゃ。
なあくんのためにできるだけのことはしようと思っています。
私の小さな声でも言わないよりましだもん。
午前中は保育園時代に通っていた療育施設に仕事で行きました。
その間に小さな子供を連れたお母さんが建物に入ってきて…
この人もか…と当時の自分が蘇ってきました。
辛い記憶、悲しい記憶ってどうしてこんなにも忘れないものなんでしょう。
初めてそこに行った時のことは鮮明に覚えているし、
それからの日々のことも次々と浮かんできて…
私を知っている人には会いませんでしたが、建物内を少し歩いていろんなことを思い出しました。
だけどあの頃の辛い記憶があるから今を生きていられるんだよね。
いっつも『あの頃に比べれば…』って思うもん。
辛い経験も役に立つのです。
今日はたくさんのことを考える一日でした。
今年は学校行事には積極的に！と決めていたのでいつもは参加していなかった参観後の懇談会も出席。
午前の仕事が長引き、ギリギリセーフで間に合いました。
参観は音楽の授業でした。
最初に歌、次に太鼓、そしてけんばんハーモニカ。
マイクを持つのが嬉しい様子でニコニコでした。
太鼓もちゃんとリズムをとっていたし、けんばんハーモニカを演奏できるのもびっくりでした。
今までには見られない光景でした。
なあくんは私を見ても素っ気なくて…
家じゃあんなにくっついてくるのにね。
先生もあまりの素っ気なさに驚いていました。
その後の懇談会のテーマが『9年後の望む姿』でした。
9年後というのは高校卒業の時期です。
その姿に近づくために今何をしたらいいのか…何を教えていくのかを話し合いました。
9年後のなあくん。
私がいなくてもお風呂入れるかな？
残業待てるかな？
寝れるかな？
9年後、たぶん私は生きていると思うけど…私がいなくても最低限自分のことはできるようになっておかないとね。
でもやっぱりなあくんを看取ってからじゃないと死ねないし、
長生きしなくちゃ！っていうプレッシャーを自分で自分にかけちゃってて…
ストレスは万病の素だからためこまないようにしなくちゃ…って思うことがストレスになり。。。
そんなことをみんなの前で発言しました。
こども会に入れてみたけど他の子にからかわれていじめられる姿を見て自分が辛いとか
兄弟との関わりについてなど…私も思い当たることばかり。
みんな同じように悩んでいるのを感じました。
共感してくれると本音を言いやすいんですよね。
懇談終了後も私だけ先生に呼び止められ、さらに話をしてきました。
私も市役所とのことで話がしたかったのでありがたかったです。
私が 市役所に行った 次の日、学校に連絡があって早急に会議をしたいと言ってきたことや
昨晩面談してきた移動介護担当者から電話があり、放っておいたことを詫びてくれたことを伝えました。
そして学校と市役所が来週会議をもつことを聞きました。
「お母さんはすごいと思います。」と先生からお言葉をいただきました。
すごくはないし、できるならこんなエネルギー使うことはしたくはありません。
でも。。。
黙っていたって変わらないもんね。
私が守らなきゃ。
なあくんのためにできるだけのことはしようと思っています。
私の小さな声でも言わないよりましだもん。
午前中は保育園時代に通っていた療育施設に仕事で行きました。
その間に小さな子供を連れたお母さんが建物に入ってきて…
この人もか…と当時の自分が蘇ってきました。
辛い記憶、悲しい記憶ってどうしてこんなにも忘れないものなんでしょう。
初めてそこに行った時のことは鮮明に覚えているし、
それからの日々のことも次々と浮かんできて…
私を知っている人には会いませんでしたが、建物内を少し歩いていろんなことを思い出しました。
だけどあの頃の辛い記憶があるから今を生きていられるんだよね。
いっつも『あの頃に比べれば…』って思うもん。
辛い経験も役に立つのです。
今日はたくさんのことを考える一日でした。
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Re:9年後(10/14)
ひーコ112
さん
なぁくんの体操服、ウルトラマンみたいね♪かっこいい♪
鍵盤の教え方、なるほどだよねぇ。。。うち、これでも弾けないよ、なぁくんすごいね！
９年。。。うちは１０年。。。あっという間だね。。。
私も今日通園施設に診察に行って、そろそろ判定が重度になりそうで。。。手厚い手当てがもらえるから助かるけど、「自立できる重度」にしてあげなきゃ・と、改めて考えます。 (October 14, 2009 10:46:21 PM)
鍵盤の教え方、なるほどだよねぇ。。。うち、これでも弾けないよ、なぁくんすごいね！
９年。。。うちは１０年。。。あっという間だね。。。
私も今日通園施設に診察に行って、そろそろ判定が重度になりそうで。。。手厚い手当てがもらえるから助かるけど、「自立できる重度」にしてあげなきゃ・と、改めて考えます。 (October 14, 2009 10:46:21 PM)
ひーコ112さんへ
＞なぁくんの体操服、ウルトラマンみたいね♪かっこいい♪
最近太ってきちゃって…
けっこうムチムチでしょ？
＞鍵盤の教え方、なるほどだよねぇ。。。うち、これでも弾けないよ、なぁくんすごいね！
中には譜面見なくてもできる子もいて。
色と文字とで曲ができてました。
そりゃ先生がついてないとできないんだけど、ほんとに音楽って感じでちょっとびっくりしちゃったよ。
＞９年。。。うちは１０年。。。あっという間だね。。。
確かに。
今高校卒業って考えるのは早いのでは？と思うけど、今から考えて教えていくことはしないとだめなんだよね。
その時にこうしておけば…とやっぱり思いたくないし、できることはしておかないと自分が後悔するもん。
＞私も今日通園施設に診察に行って、そろそろ判定が重度になりそうで。。。手厚い手当てがもらえるから助かるけど、「自立できる重度」にしてあげなきゃ・と、改めて考えます。
そうだね。
重度にもいろいろあるからね。
生きていくのに必要な最低限のことは自立させないと… (October 15, 2009 08:00:17 PM)
最近太ってきちゃって…
けっこうムチムチでしょ？
＞鍵盤の教え方、なるほどだよねぇ。。。うち、これでも弾けないよ、なぁくんすごいね！
中には譜面見なくてもできる子もいて。
色と文字とで曲ができてました。
そりゃ先生がついてないとできないんだけど、ほんとに音楽って感じでちょっとびっくりしちゃったよ。
＞９年。。。うちは１０年。。。あっという間だね。。。
確かに。
今高校卒業って考えるのは早いのでは？と思うけど、今から考えて教えていくことはしないとだめなんだよね。
その時にこうしておけば…とやっぱり思いたくないし、できることはしておかないと自分が後悔するもん。
＞私も今日通園施設に診察に行って、そろそろ判定が重度になりそうで。。。手厚い手当てがもらえるから助かるけど、「自立できる重度」にしてあげなきゃ・と、改めて考えます。
そうだね。
重度にもいろいろあるからね。
生きていくのに必要な最低限のことは自立させないと… (October 15, 2009 08:00:17 PM)
Re:9年後(10/14)
のほほんおかん
さん
通って来た道を振り返ると、そこに今を生きている人が居て、気持ちに寄り添いたくなるんですよね。
だって、もう過去のことで同じ場所にはとどまってなくてちゃんと前に進めましたものね。
先日ちょっとかかわった年配の方が、同じ障害を持っているであろう方でした。
パターン化された生活でしたが、きちんと部屋も片づいていて食事も自炊です。
ご両親はすでに他界されていますから、ずっとひとり暮らしをされているのです。
こうした社会性が二男にも必要だとしみじみ思いました。
その時が来たら、何でも出来る力があるんですよ♪
なあくんの９年後、来年の二男です。 (October 15, 2009 08:42:55 PM)
だって、もう過去のことで同じ場所にはとどまってなくてちゃんと前に進めましたものね。
先日ちょっとかかわった年配の方が、同じ障害を持っているであろう方でした。
パターン化された生活でしたが、きちんと部屋も片づいていて食事も自炊です。
ご両親はすでに他界されていますから、ずっとひとり暮らしをされているのです。
こうした社会性が二男にも必要だとしみじみ思いました。
その時が来たら、何でも出来る力があるんですよ♪
なあくんの９年後、来年の二男です。 (October 15, 2009 08:42:55 PM)
いつも拝見しています
仁田 雅彦 さん
のほほんおかんさんへ
＞通って来た道を振り返ると、そこに今を生きている人が居て、気持ちに寄り添いたくなるんですよね。
＞だって、もう過去のことで同じ場所にはとどまってなくてちゃんと前に進めましたものね。
そうですね。
これから私と同じ道を歩んでいくかと思うと全く知らない人でも心の中で頑張れ…ってつぶやいていました。真っ暗で先の見えない道でしたが、どうにか進んでこれました。
＞その時が来たら、何でも出来る力があるんですよ♪
＞なあくんの９年後、来年の二男です。
私は先のことを心配ばかりしてしまいます。
今私がどうにかなったらこの子はどうなってしまうんだろう…と。
夕飯もお風呂も寝るのも私じゃないとダメという生活が不安です。でも究極にお腹がすいたら私がいなくても食べるだろうし、眠くなれば寝ると思うのですが。。。
(October 17, 2009 06:59:35 PM)
＞だって、もう過去のことで同じ場所にはとどまってなくてちゃんと前に進めましたものね。
そうですね。
これから私と同じ道を歩んでいくかと思うと全く知らない人でも心の中で頑張れ…ってつぶやいていました。真っ暗で先の見えない道でしたが、どうにか進んでこれました。
＞その時が来たら、何でも出来る力があるんですよ♪
＞なあくんの９年後、来年の二男です。
私は先のことを心配ばかりしてしまいます。
今私がどうにかなったらこの子はどうなってしまうんだろう…と。
夕飯もお風呂も寝るのも私じゃないとダメという生活が不安です。でも究極にお腹がすいたら私がいなくても食べるだろうし、眠くなれば寝ると思うのですが。。。
(October 17, 2009 06:59:35 PM)
仁田 雅彦さんへ
＞始めまして，いつも拝見しています
こんにちは！
ご訪問＆書き込みありがとうございます（*^_^*）
いつも見守っていてくださっていたのですね。
ありがとうございます！
＞何と言っていいのか解かりませんが真摯な頑張りを応援しています
そう言っていただけると嬉しいです(^O^)／
これからもよろしくお願いいたします。 (October 17, 2009 07:01:55 PM)
こんにちは！
ご訪問＆書き込みありがとうございます（*^_^*）
いつも見守っていてくださっていたのですね。
ありがとうございます！
＞何と言っていいのか解かりませんが真摯な頑張りを応援しています
そう言っていただけると嬉しいです(^O^)／
これからもよろしくお願いいたします。 (October 17, 2009 07:01:55 PM)
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