優の病状

　　　　　　　　この頃、少し成長が遅めと感じることもあったが、順調に
　　　　　　　　発達をしていた。
　　　　　　　　病気特有の動作をするようになっていたが、癖のような
　　　　　　　　ものだと思っていた。

　　　　　４月　４月５日。突然、この動作は癖ではなく、病気ではないの
　　　　　　　　かと感じ、PCの検索で調べる。
　　　　　　　　そこには、絶望的になるようなことばかりが書かれて
　　　　　　　　いて、一刻も早く病院に連れて行こうと思う。
　　　　　　　　４月６日。大学病院に行く。
　　　　　　　　症状を話すとその病気である可能性は６割であるという。
　　　　　　　　即、入院。
　　　　　　　　検査の結果、確定診断がつく。
　　　　　　　　この頃、私は先の不安が募り泣いてばかりいた。
　　　　　　　　薬での治療が始まるが良いほうへは向かわず、現在では
　　　　　　　　一番有効例が多いという治療法を行うことに同意する。
　　　　　　　　この治療は、注射で、有効例は多いが、怖い副作用が
　　　　　　　　ある。（感染症にかかりやすい。脳が萎縮する可能性
　　　　　　　　があるなど）

　　　　　５月　１歳
　　　　　　　　この頃、伝い歩きができるようになる。
　　　　　　　　治療の効果はあったものの、症状は完全には消失せず。
　　　　　　　　有効例が多いといわれる治療法で、思うような効果が
　　　　　　　　得られなかったため、時々、私自身が不安定になり、
　　　　　　　　泣く日々。相変わらずPCの検索で調べては不安になって
　　　　　　　　いた。

　　　　　６月　１歳１ヶ月
　　　　　　　　入院治療の必要がなくなったため、退院。
　　　　　　　　退院の１週間前から、何の効果があったのか、症状が
　　　　　　　　消失するが、いつまた現れるのか不安な日々を過ごす。

　　　　　　　　この病気には、発達が停滞したり、後退したりという
　　　　　　　　後遺症がある。
　　　　　　　　主治医によると、順調に発達する場合もあるというので、
　　　　　　　　今後どうなるのか、時間をかけて見ていく必要がある。

　　　　　１１月　１歳６ヶ月
　　　　　　　　検診でまだ歩かないことなどを報告する。
　　　　　　　　療育センターに行くつもりであることを言うと、
　　　　　　　　現在予約は５ヶ月待ちであることを聞く。

　　　　　１２月　１歳７ヶ月
　　　　　　　　療育センターに予約の電話をする。
　　　　　　　　調整してもらうことができ、１月に予約がとれる。

　２００３年１月　１歳８ヶ月
　　　　　　　　療育センターを受診。
　　　　　　　　体が柔らかいため、歩くのにはもう少し時間がかかる
　　　　　　　　が、必ず歩けるようにはなるとのこと。
　　　　　　　　精神発達は、運動発達より、後に回復するとのことを
　　　　　　　　言われる。
　　　　　　　　まだ言葉は出ていないが、言葉の理解は多少できてきて
　　　　　　　　いる様子。おててぱちぱちや、バイバイ、名前を呼ぶと
　　　　　　　　手を挙げる。手先が不器用。
　　　　　　　　２月より、理学療法（月２回）、作業療法（月１回）
　　　　　　　　行うことになる。
　　　　　　　　大学病院には月１回通院し、薬を調整中。

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