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香子1979
わたしのブログへようこそ
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September 3, 2007
カテゴリ： いろいろ雑感
《
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
愛知花子さんの日記からバトンしました。
「ムコ多糖症」始めてききました。
健康管理士なのに、恥ずかしいです。
みなさんがこの病気に少しでも理解を示してくださる事を願っています。
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
愛知花子さんの日記からバトンしました。
「ムコ多糖症」始めてききました。
健康管理士なのに、恥ずかしいです。
みなさんがこの病気に少しでも理解を示してくださる事を願っています。
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[いろいろ雑感] カテゴリの最新記事
香子さんへ
愛知花子
さん
香子さん、こんばんは。
香子さんのお友達大勢の方に知ってもらえると嬉しいです。
今の政治も国民が知ったことから流れが変わりました。
誰もが生きやすい環境になればいいなと甘ちゃんな私は思ってしまいます＾＾
今回は受け取ってくださり本当にありがとうございました。 (September 4, 2007 01:36:27 AM)
香子さんのお友達大勢の方に知ってもらえると嬉しいです。
今の政治も国民が知ったことから流れが変わりました。
誰もが生きやすい環境になればいいなと甘ちゃんな私は思ってしまいます＾＾
今回は受け取ってくださり本当にありがとうございました。 (September 4, 2007 01:36:27 AM)
前進キングです9.4
キング385
さん
ありがとうございます。段々と輪が広がっていることは素晴らしいことですね。
一昨日のテレビで、舛添新厚生大臣がお薬の認可を進めることを約束なされたとか。
一刻も早く認可が下りることを祈っています！
人間の脳は、大脳と原始脳に分かれているそうです。
そして面白いのは、原始脳は、「主語」が認識できないのだとか。
どういうことかというと、たとえば「あいつはバカだ」と言ったとします。
「あいつは」と言っているのに、原始脳の方では、「あいつは」が認識されない。
認識されるのは「バカだ」という部分だけ。
つまり、自分に「バカだ」と言っているのと同じことになってしまうのです。
で、原始脳は体の機能を司る所だから、「バカだ」という言葉に反応して、
体も疲れてしまう。そういうわけで、否定的な言葉は、相手にも使わない方がいいのです。
ご訪問カキコ応援に深く感謝しながらのポチの散歩完了！
「神さま、ありがとう」（ジョン・レノン） (September 4, 2007 03:42:30 AM)
一昨日のテレビで、舛添新厚生大臣がお薬の認可を進めることを約束なされたとか。
一刻も早く認可が下りることを祈っています！
人間の脳は、大脳と原始脳に分かれているそうです。
そして面白いのは、原始脳は、「主語」が認識できないのだとか。
どういうことかというと、たとえば「あいつはバカだ」と言ったとします。
「あいつは」と言っているのに、原始脳の方では、「あいつは」が認識されない。
認識されるのは「バカだ」という部分だけ。
つまり、自分に「バカだ」と言っているのと同じことになってしまうのです。
で、原始脳は体の機能を司る所だから、「バカだ」という言葉に反応して、
体も疲れてしまう。そういうわけで、否定的な言葉は、相手にも使わない方がいいのです。
ご訪問カキコ応援に深く感謝しながらのポチの散歩完了！
「神さま、ありがとう」（ジョン・レノン） (September 4, 2007 03:42:30 AM)
あの～
「ささ」
さん
すみません・・・ブログの貼り付け方を教えていただけませんか？
私、この病気の子と若旦那がテレビに出ているのを見たことあります。
ブログに貼り付けるくらいの強力ならいくらでもします！
でも、まだ日記を書き込むことしかできないのです(;.;) (September 4, 2007 09:28:54 AM)
私、この病気の子と若旦那がテレビに出ているのを見たことあります。
ブログに貼り付けるくらいの強力ならいくらでもします！
でも、まだ日記を書き込むことしかできないのです(;.;) (September 4, 2007 09:28:54 AM)
ブログに入れました
ランちゃん3549
さん
先天性表皮水泡症という遺伝子病は支援していましたが、この病気のことは、聞いたことはありましたが、まだ実行していませんでした。
ランナー仲間にTシャツ呼びかけてみますね。 (September 4, 2007 11:14:29 AM)
ランナー仲間にTシャツ呼びかけてみますね。 (September 4, 2007 11:14:29 AM)
Re:香子さんへ(09/03)
香子1979
さん
愛知花子さん
＞香子さん、こんばんは。
＞香子さんのお友達大勢の方に知ってもらえると嬉しいです。
＞今の政治も国民が知ったことから流れが変わりました。
＞誰もが生きやすい環境になればいいなと甘ちゃんな私は思ってしまいます＾＾
＞今回は受け取ってくださり本当にありがとうございました。
-----
ブログもこういう形で広がるのであれば、すこしでもお役に立つ事ができますね。
世界には様々な難病と戦っている方が見えるかと思うと、健康な私達ができることを、この体がある限り、続けて生きたいと思っています。 (September 4, 2007 06:56:48 PM)
＞香子さん、こんばんは。
＞香子さんのお友達大勢の方に知ってもらえると嬉しいです。
＞今の政治も国民が知ったことから流れが変わりました。
＞誰もが生きやすい環境になればいいなと甘ちゃんな私は思ってしまいます＾＾
＞今回は受け取ってくださり本当にありがとうございました。
-----
ブログもこういう形で広がるのであれば、すこしでもお役に立つ事ができますね。
世界には様々な難病と戦っている方が見えるかと思うと、健康な私達ができることを、この体がある限り、続けて生きたいと思っています。 (September 4, 2007 06:56:48 PM)
Re:前進キングです9.4(09/03)
香子1979
さん
キング385さん
＞
＞一昨日のテレビで、舛添新厚生大臣がお薬の認可を進めることを約束なされたとか。
早く認可される事で、病気に苦しんでいる方々の一人でも多くの方が元気になれるといいですね。
＞一刻も早く認可が下りることを祈っています！
＞
＞人間の脳は、大脳と原始脳に分かれているそうです。
大脳と原始脳に別れているのですか？
右脳・左脳の話はよくききますが。
＞そして面白いのは、原始脳は、「主語」が認識できないのだとか。
＞
＞どういうことかというと、たとえば「あいつはバカだ」と言ったとします。
＞
＞「あいつは」と言っているのに、原始脳の方では、「あいつは」が認識されない。
＞
＞認識されるのは「バカだ」という部分だけ。
＞
＞つまり、自分に「バカだ」と言っているのと同じことになってしまうのです。
＞
＞で、原始脳は体の機能を司る所だから、「バカだ」という言葉に反応して、
＞
＞体も疲れてしまう。そういうわけで、否定的な言葉は、相手にも使わない方がいいのです。
＞
＞ご訪問カキコ応援に深く感謝しながらのポチの散歩完了！
＞
＞「神さま、ありがとう」（ジョン・レノン）
-----
人に吐く言葉は自分に返るとよく言われます。
意味が理解できました。 (September 4, 2007 07:01:40 PM)
＞
＞一昨日のテレビで、舛添新厚生大臣がお薬の認可を進めることを約束なされたとか。
早く認可される事で、病気に苦しんでいる方々の一人でも多くの方が元気になれるといいですね。
＞一刻も早く認可が下りることを祈っています！
＞
＞人間の脳は、大脳と原始脳に分かれているそうです。
大脳と原始脳に別れているのですか？
右脳・左脳の話はよくききますが。
＞そして面白いのは、原始脳は、「主語」が認識できないのだとか。
＞
＞どういうことかというと、たとえば「あいつはバカだ」と言ったとします。
＞
＞「あいつは」と言っているのに、原始脳の方では、「あいつは」が認識されない。
＞
＞認識されるのは「バカだ」という部分だけ。
＞
＞つまり、自分に「バカだ」と言っているのと同じことになってしまうのです。
＞
＞で、原始脳は体の機能を司る所だから、「バカだ」という言葉に反応して、
＞
＞体も疲れてしまう。そういうわけで、否定的な言葉は、相手にも使わない方がいいのです。
＞
＞ご訪問カキコ応援に深く感謝しながらのポチの散歩完了！
＞
＞「神さま、ありがとう」（ジョン・レノン）
-----
人に吐く言葉は自分に返るとよく言われます。
意味が理解できました。 (September 4, 2007 07:01:40 PM)
Re:あの～(09/03)
香子1979
さん
「ささ」さん
＞すみません・・・ブログの貼り付け方を教えていただけませんか？
＞私、この病気の子と若旦那がテレビに出ているのを見たことあります。
＞ブログに貼り付けるくらいの強力ならいくらでもします！
＞でも、まだ日記を書き込むことしかできないのです(;.;)
-----
方法を日記に書き込みました。
参考にしてください。 (September 4, 2007 07:02:21 PM)
＞すみません・・・ブログの貼り付け方を教えていただけませんか？
＞私、この病気の子と若旦那がテレビに出ているのを見たことあります。
＞ブログに貼り付けるくらいの強力ならいくらでもします！
＞でも、まだ日記を書き込むことしかできないのです(;.;)
-----
方法を日記に書き込みました。
参考にしてください。 (September 4, 2007 07:02:21 PM)
Re:ブログに入れました(09/03)
香子1979
さん
ランちゃん3549さん
＞先天性表皮水泡症という遺伝子病は支援していましたが、この病気のことは、聞いたことはありましたが、まだ実行していませんでした。
＞ランナー仲間にTシャツ呼びかけてみますね。
-----
よろしくお願いいたします。
私も微力ながらお手伝いさせていただきますので、何かありましたら・・おっしゃってください。 (September 4, 2007 07:04:16 PM)
＞先天性表皮水泡症という遺伝子病は支援していましたが、この病気のことは、聞いたことはありましたが、まだ実行していませんでした。
＞ランナー仲間にTシャツ呼びかけてみますね。
-----
よろしくお願いいたします。
私も微力ながらお手伝いさせていただきますので、何かありましたら・・おっしゃってください。 (September 4, 2007 07:04:16 PM)
バトンさせていただきました。
champetre さん
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