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まめ０２０３

私の宝物の息子たちは手がかかる。療育の事、先天性疾患の事と悩みは尽きない。でも思わず笑っちゃう言動の数々に笑いのたえない日々。パピヨンとダックス、わんこたちの話。虹の橋を渡ってしまったモルモットの話、ペットロスについて。

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2017年05月16日

現在１歳５か月。できることが増えていたずらがパワーアップ！！
目が離せない怖い時期(^_^;)
先天性疾患のある子です。

・両側停留精巣
　１歳２か月で両側そけいヘルニアと一緒に手術。
　管が短すぎて下げきれず再手術の可能性あり。
　経過観察中。

・両目眼瞼下垂
　幸い視力、機能的には問題なさそう。

　いずれ手術になるけど他が落ち着いてからでいいと言われている。
　経過観察中。

・心房中隔欠損症
　８ミリ程度。
　５歳くらいで手術の方向で経過観察中。
　風邪をひきやすく治りにくいのでＲＳウイルスの悪化予防の注射（シナジス）を打ってもらっていた。（多分９月からまた再開）

これ以外に

・川崎病
　１週間入院。幸い今のところ影響は出ていない。
　経過観察中。

・気管が弱くすぐにゼコゼコしてしまうので基本朝晩の吸入（パルミコート）、シングレアを服用中。

５か所の病院でお世話になっていてこども医療費受給者証はいつもハンコいっぱいになってしまう。
うちの市では１回５００円、５回以上は無料になっているので本当にありがたい。

つらそうな顔を見るのがつらい。
泣き叫ぶ我が子を押さえつけて治療を受けさせる、家での薬や吸入もきつくて何度も逃げ出したくなる。
でも次男君は逃げられない。

一番つらいのも頑張ってるのも次男君！
つい泣いちゃうこともあるけどなるべく笑顔で
「一緒に頑張ろうね。」
「大丈夫だよ、ぎゅーってしてるからね！」
と声をかけて少しでも不安をとりのぞけたらなぁと思ってます。

にこにこふんわり笑顔の癒し系。
よく笑いよく食べよく眠る可愛い子です。
自我が強く気に入らないと叫ぶ！手で払ってくる。
お兄ちゃんにも負けずに髪の毛引っ張ったり顔をつかんで泣かせたり
病気に負けず強く生きてほしいとただただ祈るばかり。