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2007年09月10日
テーマ： ネットでの交流(402)
カテゴリ： ネット・PC
リンクしていただいている方のブログでバトンのような物をしていましたので、
私も参加させていただきます。
参加と言っても、自分のブログに転載するのみですので、これを見た方で
手の空いている方、心に余裕がある方はバトン拾っていただけたらな～と思います。
それではここから、転載分の本文となります・・・
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★以上、この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
私も参加させていただきます。
参加と言っても、自分のブログに転載するのみですので、これを見た方で
手の空いている方、心に余裕がある方はバトン拾っていただけたらな～と思います。
それではここから、転載分の本文となります・・・
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★以上、この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
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こんにちは
min7171
さん
Re:心のバトン・『ムコ多糖症』(09/10)
。・＊ぼの☆ぼの＊・。
さん
これ何度かTVでも特集でやっていたよね。
アメリカに行って治療してすごくよくなった子供が訴えていました。
日本で許可された薬もあるけど日本人に一番多い型の子たちに早く薬の許可をして欲しいと思う。 (2007年09月10日 13時00分20秒)
アメリカに行って治療してすごくよくなった子供が訴えていました。
日本で許可された薬もあるけど日本人に一番多い型の子たちに早く薬の許可をして欲しいと思う。 (2007年09月10日 13時00分20秒)
Re:心のバトン・『ムコ多糖症』(09/10)
光竜♪
さん
Re:こんにちは(09/10)
かつひで1973
さん
min7171さん
＞ 辛い状態なんですね。
★こんな病気があるんですね。知るということが第一歩だと思い、
バトンを受けてみました。
＞ 安全性の無い薬を許可されても困りますが、早く安全な薬の認可、行って欲しいです。
★難病の治療法っていつも認可に時間が掛かりすぎますよね。
ある種しょうがないとも思いますが、一日でも早く一人でも多く治療が進めばいいです。 (2007年09月10日 22時22分01秒)
＞ 辛い状態なんですね。
★こんな病気があるんですね。知るということが第一歩だと思い、
バトンを受けてみました。
＞ 安全性の無い薬を許可されても困りますが、早く安全な薬の認可、行って欲しいです。
★難病の治療法っていつも認可に時間が掛かりすぎますよね。
ある種しょうがないとも思いますが、一日でも早く一人でも多く治療が進めばいいです。 (2007年09月10日 22時22分01秒)
Re[1]:心のバトン・『ムコ多糖症』(09/10)
かつひで1973
さん
。・＊ぼの☆ぼの＊・。さん
＞これ何度かTVでも特集でやっていたよね。
★そうなのですか？僕は知らなかった一人です。
＞アメリカに行って治療してすごくよくなった子供が訴えていました。
＞日本で許可された薬もあるけど日本人に一番多い型の子たちに早く薬の許可をして欲しいと思う。
★アメリカは予算も人口も多い分、治療方法の開拓も早いですね。
日本の研究機関、認可機関にも頑張って欲しいものです！
(2007年09月10日 22時24分39秒)
＞これ何度かTVでも特集でやっていたよね。
★そうなのですか？僕は知らなかった一人です。
＞アメリカに行って治療してすごくよくなった子供が訴えていました。
＞日本で許可された薬もあるけど日本人に一番多い型の子たちに早く薬の許可をして欲しいと思う。
★アメリカは予算も人口も多い分、治療方法の開拓も早いですね。
日本の研究機関、認可機関にも頑張って欲しいものです！
(2007年09月10日 22時24分39秒)
Re[1]:心のバトン・『ムコ多糖症』(09/10)
かつひで1973
さん
光竜♪さん
＞自分も早速参加させていただきました！
★ありがとうございます！
＞未来を担う子供たちのためにも
＞有効な治療方法が見つかることを願います
★全くです。
あと、食物を含めアレルギーの治療にも頑張って欲しいです。
(2007年09月10日 22時26分53秒)
＞自分も早速参加させていただきました！
★ありがとうございます！
＞未来を担う子供たちのためにも
＞有効な治療方法が見つかることを願います
★全くです。
あと、食物を含めアレルギーの治療にも頑張って欲しいです。
(2007年09月10日 22時26分53秒)
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