あおぞらのしたで・・・

告知はどうする？

これについては未だに賛否両論があります。
しかし、我が家のかずくんは発病時まだ２歳だったので話したところでわかるはずがありません。
けれどいずれは話すつもりでいます。
そのため、
「チャーリーブラウン　なぜなんだい？友達が重い病気にかかったら」
「君と白血病」
という２冊の本を買ってあります。
それぞれ理解ができる年齢に達したら、治療をしている時の写真を見せつつ話しをしてあげたいと思ってます。
なのでどちらかというと「告知派」になるのでしょうか？
中学生くらいになると先生の治療方針や説明の時に同席ということもあるため自分の病気について知る機会もあるのではないでしょうか？
もし、自分がその立場だったら・・・？
やっぱり自分が何の病気か知りたいです。
それが例え癌であっても。

実際病棟でも話題になることが有り、お子さんがかずくんより１つ上のお母さんはプロトコール（治療計画）も見せて病気の名前も教えて説明したと言っていました。
やはり最初の治療ですっごく嫌がったためにこれではいけないと言うことで話したそうです。
それからは治療についてあんまり嫌がらなくなったとか。
１歳年が離れるとこんなに理解する力が違うんだなぁ、とびっくりしたのを覚えています。
また別のお母さんは「アンパンマン」に例えて話したと言われた方も見えました。

現在かずくんは病気の名前は教えてありません。
でもかずくんの身体が今どういう状態で以前のように元気になるために治療をすること、その治療は全部で何回あるよ、等は話しました。
「アンパンマン」ではありませんが、当時かずくんのお気に入りだった「仮面ライダー龍騎」に例えて私が話しをしました。

・白血球＝龍騎＆残りの11ライダー（途中から1.2号ライダーやV3、アギトも入りました）
・白血病細胞＝ミラーモンスター
・赤血球輸血＝赤い栄養剤（龍騎達が元気になる元）
・血小板輸血＝龍騎達が協力し合うための薬（例えばライダーダブルキックなどの技を使うために必要と話しました）
・抗ガン剤・内服薬＝ミラーモンスターを殺すための薬
・ポリミキシンB（腸内の細菌を殺す薬）＝お腹のミラーモンスターを殺す薬
・ファンギゾン（カリニ肺炎を予防する薬）＝胸に蜘蛛のミラーモンスター「ディスパイダー」がこないようにするための薬

と、こんな感じで話してあります。
赤血球輸血・血小板輸血に関しては本当の理由とは全然違ってますね。
かといって貧血を防ぐため、とか出血を抑えるためと話したらこんがらがって覚えてしまうような気がしたのでこのような説明をしました。

なので薬を飲み忘れる＝ミラーモンスターが強くなり龍騎達が弱くなると教えてあるので薬は嫌がらずに飲みますし、親がうっかりしていてもかずくんから催促してくれるので忘れずにすんでいます。

また、
・白血球数がある＝龍騎達が強く戦いをして少なくなったミラーモンスター達は隠れている
・白血球数が下がる＝龍騎達も薬によって出てきた極悪ミラーモンスターと戦って弱くなっている。ミラーモンスターももっと数が少なくなり弱くなっている
そんな風に理解させています。
エンベラ（空気清浄機）については
・龍騎達が弱いときはいろんなモンスターや病気のばい菌がかずくんの身体の中に入ろうとしているからばい菌をできるだけ寄せ付けないようにつけるんだよ
と言ってあります。

それぞれの年齢に対して話す言葉は違うと思います。
中学生のお子さんを持つお母さんは
「息子が他の方達のような癌でなくて良かった。自分は癌ではなく白血病なんだからすぐに治る、と言ったのを聞いて小児癌の１つなんだよ、血液の癌なんだよ、と言えなくなってしまった。」
と言ってみえました。
いずれは話さなくてはいけないけれどどう話したらいいかわからないとか。

自分だったらどうするだろう。もしかずくんが成長し再発したとしたら・・・。
やっぱり折を見て話すと思います。
確かにその時は傷つくかもしれないし絶望するかもしれない、嫌、逆に怒るかもしれない。
けれどこれから先一生抱えていくことは確かなので私には伏せておくことはできません。
ですがこれは本当にムツカシイ問題ですね。
10年前と比べ生存率や治癒率はすごくあがっています。
しかし今現在確実に治癒するという事はわかりません（骨髄移植等は別です）。
医師の言う5年生存率は完治ではないのです。
それ以上生存していても限りなく完治に近い状態です。
これは全ての癌に対しても言えるのかもしれません。
治療が終わって子どもが元気になっても再発という言葉が親の心のどこかに潜んでいるのです。

昨年12/30に東海テレビで「スポーツドキュメント　生きたい」という番組がありました。
白血病になったスポーツ選手の話しでしたが　いずれかずくんに見せてあげよう、と思い録画しました。

今の子ども達は昔とは違い、いろんな所から情報を取り入れることができます。
こちらが隠していてもインターネットなどで知ってしまうことも考えられます。
自分で調べて知るよりはこちらから話してあげ、わからないことを先生やネットで調べた方が本人のためにもいいのではないでしょうか？
けれどこれは全ての人がそうであるとは限りません。
中には知らずにいたかった、と言う方も見えることと思います。
なのでこれはあくまでも私個人としての意見です。

皆さんだったらどう考えますか？
もし、自分の子どもが癌だったら・・・？
もし、両親が癌だったら・・・？
そしてもし、自分が癌だったら・・・？

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