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2009年02月12日
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テーマ: 闘病日記(3906)
カテゴリ: 膿疱性乾癬

人間っておかしなもので、あれだけ苦しんだ 膿疱性乾癬 の症状、半年経って忘れがちです^^;日記にもあんまり書かなくなりました。   のど元過ぎれば・・・・です。(苦笑)
通院も一ヶ月に一度になったしね~

昨日、暇だったのでブログの ホーム をいじって、フリーページを作りました。

自分の記録という意味もあるけど、珍しい病気の為、検索しても汎発性膿疱性乾癬の 体験談 が検索に引っかからないので、

もし、仮に私の体験談が少しでも同じ思いの人のお役に立てたらいいなぁ~と思って。


でもね、ホームをパッと見ても フリーページ を見つけるのが少し難しそう~(~_~;)  ←地味だから・・・

なので、ここに 入り口 を示しておきます。


作ったページは、

●膿疱性乾癬への過程● (思い出しながら箇条書きしました。)
→臨床調査個人票より (特定疾患申請時の検査結果の数値等・・・個人情報です。)

●膿疱性乾癬とは●

●チガソンとは●

です。

私の場合は、 掌蹠膿疱症 からの病変だけど、 乾癬 の人が治療のステロイドの作用(中断)が誘引の場合もあるそうです。

発症から半年過ぎて、たまに痒ーいブツブツが出るくらいで、症状は落ち着いています。
それもこれも チガソン のお陰様です。
薬切れが一番恐怖。だって絶対に、ゾウ女再びだもん(-_-;) 

朝は、まず「薬飲まなくちゃ」で飛び起きます。

最近は指紋もうっすら蘇ってきました♪

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最終更新日  2009年02月13日 11時26分54秒
コメント(8) | コメントを書く
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Re:乾癬・掌蹠膿疱症の方へ(02/12)  
今は落ち着いているようで、何より!
薬はなるべく飲まないに越したことは無いけど、
でもこればっかりは、飲まないとまた大変になっちゃうようなので、
最小限で済めばよし!としましょうよ♪(*^^)/

このままぽちぽちが出てきませんように!!

犬博士じっちゃん・・・
出来れば会いたくないけど、もしまた遭遇しちゃったら、
雄犬がしゃがむのは名~~ぜ~~~??って聞いてみるよ!。。( ̄m ̄〃)!!

(2009年02月12日 11時10分58秒)

Re:乾癬・掌蹠膿疱症の方へ(02/12)  
みーこ・愛 さん
ヽ(^Д^*)/おひさ~♪
その後症状も落ち着いているようで良かったね~
ホントに病気っていろんな種類があるんだね。
私も自分と同じ病(混合性結合組織病)の方にお目にかかったことはないです。
でも掲示板とか見ているとチラホラいるみたいだし
実際に発病→症状・薬の副作用が治まるまではいろいろ不安で
同じ病の方の書き込みやHPやBlogを見て
安心したり、知識をいただいたりしていました。
けろろママさんのこのBlogも、きっと同じ病の方の大きな力や励みになっていると思います。
これからもお身体に気をつけて、Blog続けてくださいね! (2009年02月12日 11時12分23秒)

Re:乾癬・掌蹠膿疱症の方へ(02/12)  
えりこ さん
どこか体調が悪くって、
検索してみるもうまくヒットしてくれない
って事、多々あるもの。
こんな風に書いてくれてると、
同じ症状で悩んでる人には助かるよ(^^)

病気と上手く付き合って、
早くよくなってね~。 (2009年02月12日 16時25分15秒)

乾癬・掌蹠膿疱症まかせとき!  
コダックもどき2号 さん
忙しくてこれなかったら、こんないいの書いてるじゃん!
で、今も忙しくて、ちょろっと来ただけなんだ。
アタシのブログもそろそろ更新再開するから、のっけとくよ。掌蹠膿疱症では2ページ目くらいだと思うから。
のっけたら、また連絡するね。

あのね、うちのアホ長男、高校受かったんよ!
やっと受験生母から解放されたよ。
また改めて来るね。 (2009年02月12日 17時39分32秒)

Re[1]:乾癬・掌蹠膿疱症の方へ(02/12)  
けろろまま  さん
★かーちゃん★
体調、良好なり~
薬のお陰だけど、これからも上手に付き合っていくよ。
ぽちぽちくらいは、ガマンできるから(*^^)v

>犬博士じっちゃん・・・
>出来れば会いたくないけど、もしまた遭遇しちゃったら、
>雄犬がしゃがむのは名~~ぜ~~~??って聞いてみるよ!。。( ̄m ̄〃)!!
-----
おっ!よろしく頼む!!(*≧m≦*)ププッ
じっちゃんとのやり取りの記事、おもろいからアップして欲しいゾ(笑)
(2009年02月13日 08時24分07秒)

Re[1]:乾癬・掌蹠膿疱症の方へ(02/12)  
けろろまま  さん
★みーこ・愛さん★
おひさ~♪(#^.^#)
私のほうは、順調だよ~
薬の時意外は、病気のことも忘れがち(^^ゞ

うん、うちらみたいな妙~な病気は厄介だよね。情報が少なくて・・・

>実際に発病→症状・薬の副作用が治まるまではいろいろ不安で
>同じ病の方の書き込みやHPやBlogを見て
>安心したり、知識をいただいたりしていました。
-----
まるまる同意!!
ホント、そのとおりよー。
そもそも、「特定疾患」繋がりで、みーこさんのブログにお邪魔したわけだしね。

中でも体験談が読みたかった・・・けどないので、
些細なことでも記録しておこうと思うの!(^^)!
(2009年02月13日 08時34分58秒)

Re[1]:乾癬・掌蹠膿疱症の方へ(02/12)  
けろろまま  さん
★えりこちゃん★
検索してヒットしまくって、わけのわからないこと書いてあるのもあるよね(笑)
健康食品の売り込みとか・・・(・・;)

滅多にない病気だから、役に立つ人がいるかいないか分からないけど、自分の記録にもなるし、
カテゴリーに整理してまとめておこうかな。と思って・・
普段、内容のないこと書いてるから、真面目に書くのって疲れるのダ(笑)
(2009年02月13日 08時40分41秒)

Re:乾癬・掌蹠膿疱症まかせとき!(02/12)  
けろろまま  さん
★コダもどさん★
病歴半年を記念して、ちゃんとまとめておこうと思って作ってみたよ(^^ゞ
臨床調査個人票の数値、参考になるかも~。後で見てみてね。

うん掌蹠膿疱症の方は、任せた!!
やっぱ、忙しかったんだねー。悪化して更新してないんじゃなくて良かったよ。

>あのね、うちのアホ長男、高校受かったんよ!
>やっと受験生母から解放されたよ。
-----
オッーー!!
おめでとう`*:;,.★ ~☆・:.,;*
あとは、ジャニーズ入りだけかぁ・・・♪(爆)
(2009年02月13日 08時52分11秒)

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