秋田犬の広場

息子が障害があることを知るまで

４人以上の家族。
健康であれば幸せ、庭には犬（日本犬）男の子はキャッチボールや魚釣り、
大きくなれば一緒にたまにはお酒の相手も・・・・・
色々な夢、二番目に息子が生まれたときは「やった」って感じ。

家内は病院を退院後、実家で一月里帰り、
休みの日は必ず家内の実家に出向き、息子、娘とご対面。
今思えば疑問も解決したが、息子の顔をみると
「こいつの目、なんかちょっと変やな、すごいつり目やな」って。
でも障害のことなんかは全然頭になかった。

家に戻ってきて、少し成長が遅いことを気づく。
ミルクの飲みが悪い、
体重がなかなか増えない、
首がすわらない、
目つきは相変わらず、
でも障害があるなんて全然思わなかった。

昨年の１２月、突然の痙攣、
あわてて病院にいく、色々な検査（頭のCT、血液検査、便の検査・・・）。
でも原因が分からない。
先生が私を詰め所に呼び出す。
「発達の遅れ、心奇形、低体重、目の特徴、これまでの検査で
　異常が発見できない・・・以上のことから次に推測されるのは染色体異常、
　これは検査にかなりの日数がかかりますが検査してみましょう」
淡々と話す。
「次の可能性としましてはダウン症の疑いがあります」
またも淡々と話す。

年明けの１月、指定された日に病院を訪れる。
もう何を宣告されても大丈夫、生まれついての病気であれば治療もない、
どうしようもないと、気持ちを落ち着け診察室へ。
「検査結果がでました。息子さんの場合はダウン症ではありません、
　が、しかし染色体の数が通常４６本のところ、４７本ありました、
　これは異常がある事をしめします、トリソミーと呼びます。
　ただ、一般的（症例の多い部分）については問題がなかったので
　どの部分のトリソミーかを引き続き調べております、
　また１週間後にお越しください」と先生からのお話。

また１週間後病院へ。
「裕樹君は１５番染色体の異常でした。
　通常２本のところ、裕樹君は３本あるのが確認されました。
　１５番のトリソミーというのは今まで症例がほとんどなく、
　私としても予後の説明が出来ません、これから様子をみていきましょう」と。

家内は元看護婦で色々な知り合いに１５番トリソミーについて調べるが
資料がない。

私はだんだんとゆっくりと話を聞いたためかもう驚きはなかった

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