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ジェニュイン16号
日記代わりに始めたブログ…趣味は競馬と読書、野球はファイターズ!、嫌いなもの（事）は仕事……前立腺癌で50歳を過ぎて人生初めての入院・手術、60歳定年退職&再就職、カミさんと二人の楽しい？シニア生活…等々、色々ありますが…思いつくままに書いていきます。
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2008.08.14
テーマ： 今日の出来事(304897)
カテゴリ： 家族
今日は、娘の病気の関係で北大へ行ってきました。
以前にも書きましたが、
娘は幼稚園時に発病した特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という持病があります
血小板が減少する原因不明の特定疾患で、
幼少の頃は入退院も何度かしましたが、最近は安定しています
しかし、血小板数が８千～１万５千前後のため、大丈夫と言うことはなく、
活発な運動や体育の授業は、原則として禁止です…。
（健康な人の血小板数は、20万～35万程度と言われています…）
昨日書いたように以前に診てくれていた先生の紹介で北大へ行ってきたものです。
…と言っても、病院内へはカミさんが付き添い…
自分と息子は札幌市内の本屋などで用事を足しておりましたが…
まあ、北大といっても検査をして、検査結果がすぐにはでないので、
結果は紹介してくれた先生に連絡が行き、後日確認することになっています。
なんせ原因が分からず治療法が確立されていない病気ですから、
これまでも有効とされるステロイドや免疫グロブリン療法など色々試してきましたが、
脾臓摘出により寛解する例が多いとのことで…、
摘脾をしてみては…」と進められたとのこと……
まあ、これも当然予想していた結果で…
（知り合いに同じ病気で摘脾をして良くならなかった人もいるので…）
親としては良くなる可能性があるなら、それも選択肢の一つと当然考えておりますが、
現状で普通の生活には支障がなく、こればっかりは本人の気持ちもあるので、
それにしても娘は幼少からそういう病気を持つため、注射を一切怖がらず、
気持ちもしっかりしていて…カミさんが留守の時には食事の支度もするし…
自分としては頭が下がりますm(__)m
今日は難しい話しになりましたが、そんな一日でした…
ちなみに、美味しいものを食べる予定は……
昼食に札幌駅近くの居酒屋風の店で、ネギトロ丼とエビなんとか？ランチを食べたものの
（…なんで携帯で写真を撮ることを思いつかないものか…）、
夕食は地元に帰っての味の時計台ラーメンでした………なんだかなぁ～
今日のロト６の抽選結果も1,000円縦目ではずれ………なんだかなぁ～
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Re:札幌へ行ってきました(08/14)
ぽちぽちのhiro
さん
こんばんわ♪
ネットが出来ない間も 遊びに来てくれてありがとうございます。
しかも 応援までしてくれて ありがとう(^^)
娘さんの病気 心配ですね。
早く治療方法が見つかって
１日でも早く元気に体を動かせる日を送れるといいですね。
でも 普段の生活に支障がなければ 治療を進めるよりも 様子を見たほうが
娘さんにとってもいいｺﾄかもしれませんね。
お大事にしてください(^^) (2008.08.14 22:35:45)
ネットが出来ない間も 遊びに来てくれてありがとうございます。
しかも 応援までしてくれて ありがとう(^^)
娘さんの病気 心配ですね。
早く治療方法が見つかって
１日でも早く元気に体を動かせる日を送れるといいですね。
でも 普段の生活に支障がなければ 治療を進めるよりも 様子を見たほうが
娘さんにとってもいいｺﾄかもしれませんね。
お大事にしてください(^^) (2008.08.14 22:35:45)
Re[1]:札幌へ行ってきました(08/14)
ジェニュイン16号
さん
ぽちぽちのhiroさん
＞こんばんわ♪
＞ネットが出来ない間も 遊びに来てくれてありがとうございます。
＞しかも 応援までしてくれて ありがとう(^^)
＞
＞娘さんの病気 心配ですね。
＞早く治療方法が見つかって
＞１日でも早く元気に体を動かせる日を送れるといいですね。
＞でも 普段の生活に支障がなければ 治療を進めるよりも 様子を見たほうが
＞娘さんにとってもいいｺﾄかもしれませんね。
＞
＞お大事にしてください(^^)
-----
ご心配ありがとうございます。
娘はこれまでも長く病気と付き合ってきたので、
まずは娘の意思尊重で…これからも大丈夫です！
…って、もしかしてhiroさん…ネット復旧しました？
(2008.08.14 23:38:44)
＞こんばんわ♪
＞ネットが出来ない間も 遊びに来てくれてありがとうございます。
＞しかも 応援までしてくれて ありがとう(^^)
＞
＞娘さんの病気 心配ですね。
＞早く治療方法が見つかって
＞１日でも早く元気に体を動かせる日を送れるといいですね。
＞でも 普段の生活に支障がなければ 治療を進めるよりも 様子を見たほうが
＞娘さんにとってもいいｺﾄかもしれませんね。
＞
＞お大事にしてください(^^)
-----
ご心配ありがとうございます。
娘はこれまでも長く病気と付き合ってきたので、
まずは娘の意思尊重で…これからも大丈夫です！
…って、もしかしてhiroさん…ネット復旧しました？
(2008.08.14 23:38:44)
Re:札幌へ行ってきました(08/14)
saihara34
さん
Re:札幌へ行ってきました(08/14)
札幌行き お疲れ様でした♪
特発性血小板減少性紫斑病という病気･･･
今回初めて知りましたが、ネットで見てみると
相当な数の患者さんや家族が、その病と闘っているようですね。
ひょんなことから突然発症したり、ひょんなことから治った事例もあるとか･･･
いろいろな選択肢もあるようですが、まずは御嬢さんの意志を尊重されて、病気と向き合う姿勢に･･･
ある意味 感動イタシマシタ。
できることなら、手術されずに入院されずに、普通の日常生活を送れることを お祈りしております♪
(2008.08.15 01:28:34)
特発性血小板減少性紫斑病という病気･･･
今回初めて知りましたが、ネットで見てみると
相当な数の患者さんや家族が、その病と闘っているようですね。
ひょんなことから突然発症したり、ひょんなことから治った事例もあるとか･･･
いろいろな選択肢もあるようですが、まずは御嬢さんの意志を尊重されて、病気と向き合う姿勢に･･･
ある意味 感動イタシマシタ。
できることなら、手術されずに入院されずに、普通の日常生活を送れることを お祈りしております♪
(2008.08.15 01:28:34)
Re[1]:札幌へ行ってきました(08/14)
ジェニュイン16号
さん
saihara34さん
＞コメント有難う御座いました
＞娘さん大変ですね 私の異父兄も血小板数が少なく同じですね
＞もう70才近いですが、怪我などで血を出すと大騒ぎです
-----
コメントありがとうございます。
これからもよろしくお願いします！
娘は幼い頃はよく鼻血を出してましたが、
病名のような紫斑はほとんど無く…。
でも、怪我をするとやっぱり治りにくいですね…。
(2008.08.15 08:29:13)
＞コメント有難う御座いました
＞娘さん大変ですね 私の異父兄も血小板数が少なく同じですね
＞もう70才近いですが、怪我などで血を出すと大騒ぎです
-----
コメントありがとうございます。
これからもよろしくお願いします！
娘は幼い頃はよく鼻血を出してましたが、
病名のような紫斑はほとんど無く…。
でも、怪我をするとやっぱり治りにくいですね…。
(2008.08.15 08:29:13)
Re[1]:札幌へ行ってきました(08/14)
ジェニュイン16号
さん
minko19750923さん
＞札幌行き お疲れ様でした♪
＞特発性血小板減少性紫斑病という病気･･･
＞今回初めて知りましたが、ネットで見てみると
＞相当な数の患者さんや家族が、その病と闘っているようですね。
＞ひょんなことから突然発症したり、ひょんなことから治った事例もあるとか･･･
＞いろいろな選択肢もあるようですが、まずは御嬢さんの意志を尊重されて、病気と向き合う姿勢に･･･
＞ある意味 感動イタシマシタ。
＞できることなら、手術されずに入院されずに、普通の日常生活を送れることを お祈りしております♪
-----
ありがとうございます(^^)
この病気は急性の場合もあるのですが、
娘の場合は、発見の遅れもあってか(?)、慢性です…。
治療は娘の意思を第一にですが…、
十分に話し合いもしたいと思います！
特定疾患のため医療費の助成もあるのですが、
都道府県毎に格差があり…北海道は冷たいです--#
(2008.08.15 08:33:49)
＞札幌行き お疲れ様でした♪
＞特発性血小板減少性紫斑病という病気･･･
＞今回初めて知りましたが、ネットで見てみると
＞相当な数の患者さんや家族が、その病と闘っているようですね。
＞ひょんなことから突然発症したり、ひょんなことから治った事例もあるとか･･･
＞いろいろな選択肢もあるようですが、まずは御嬢さんの意志を尊重されて、病気と向き合う姿勢に･･･
＞ある意味 感動イタシマシタ。
＞できることなら、手術されずに入院されずに、普通の日常生活を送れることを お祈りしております♪
-----
ありがとうございます(^^)
この病気は急性の場合もあるのですが、
娘の場合は、発見の遅れもあってか(?)、慢性です…。
治療は娘の意思を第一にですが…、
十分に話し合いもしたいと思います！
特定疾患のため医療費の助成もあるのですが、
都道府県毎に格差があり…北海道は冷たいです--#
(2008.08.15 08:33:49)
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