２４時間テレビで…

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2007年08月20日

(3)

テーマ：口唇口蓋裂（コウシンコウガイレツ）のこと(97)

カテゴリ：独り言

昨日ちらっと日記に書きましたが､うちの子ﾀﾞﾇｷと同じ､口唇口蓋裂の子供たちのことが紹介されるってんで､ずっとﾃﾚﾋﾞにかぶりつきでみてました
予告みたいな記事を見たときからおおよそ予想はしていたので正直ｼｮｯｸとまではいきませんでしたが残念だなぁと｡
何がって､あの放送では
ｶﾝﾎﾞｼﾞｱの子達だけに多く見られる…
という誤解などなど､知らない人たちはそうとるんじゃないかと｡
原因も､『母親の栄養不足と枯葉剤の影響』と断定した言い方をされてましたが､実際はまだいろんな説が飛んでいて､これといった確かな原因はわかっていません｡
それを知っている人間であれば､『ｶﾝﾎﾞｼﾞｱの子達の場合は､こういう原因が一番大きいんやろうね』
ってとれますが､知らない人たちはどうでしょう｡
これを聞いて真に受ける人は少なくないはず｡

責めて何になる？とは思いますが(>_<)
日本でも多数同じ症状の子たちがいる｡実際生まれてきている｡
有り難いことに､小さいうちから治療を受けれるという恵まれた環境ではあるけれど､口唇口蓋裂で生まれてくる子は世界中にもたくさんいるんだということを本当は知ってもらいたかったな
携帯で更新してるとまとまらなくなってきた(*_*)
まだまだ私も不勉強
うちの子のことがなければきっと､遠い外国で起きていることだと思ったことでしょう
でも､知ってください
日本でも500人に一人の割合で､口唇口蓋裂の子供が生まれていることを
軽度重度問わず｡
そして中にはやはり､重度で口唇のオペだけでも何度もｵﾍﾟを繰り返さなければいけない子
口蓋裂だけで外見的にはわからないけれど、発語に問題のある子

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最終更新日 2007年08月25日 22時35分22秒
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■コメント

Re:２４時間テレビで…(08/20)

ピサコさん

知っていますよ。私の叔父の長女もとても重度で、１歳のお誕生日を迎えられないまま、天使になりました。４０年も前の事ですが、その時の愛情いっぱいの叔父叔母の事も、いつも治療で痛々しかったけど可愛くて愛くるしかった天使ちゃんの事も今でも忘れられません。
その時、昔から沢山生まれてきていること聞きました。
専門の時の同級生も、とてもまじめに頑張っている子もいました。
うまく伝えられないけど
「おかん！頑張れ！！」 (2007年08月22日 06時19分34秒)

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Re[1]:２４時間テレビで…(08/20)

狐丸っちさん

ピサコさん
頑張ります(^▽^)
この疾患の名前が世に知れただけでも人に説明しやすくなる！
って思えばいいやって考えてます(^^;

天使になった叔父さん夫婦の娘さん
やっぱり育ちにくかった･･･っていう子も少なくなかったって現実が･･･（＞＜）
今またどこかで幸せに生まれてきてますように･･･ (2007年08月29日 01時42分53秒)

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すごくきになっています。

なぉ0959 さん

実は内容を見てないから今いろんなところで内容をさがしていたりします。
なかなかないですが・・・
うちの若も口唇裂で産まれてきました。
主人はそんなのみても不快になるだけだから見るだけ無駄といっていますが・・・母親の気持ちとして
きちんと報道されたのか・・・・という気持ちになります。
もし２４時間テレビという場で間違った報道がなされていたのならこれは子どもの将来に大きな誤解を招くことにつながるのではと・・考えています。
もちろん口唇口蓋裂という生まれながらの疾患があるということが世間一般にしられたらそれはそれで意義はあるのかもしれませんが、でも、当事者たちの気持ちをもっとくみ上げることがそして理解することが
一番重要なことだとかんがえています。。
内容きになります・・・・ (2008年09月12日 22時42分41秒)

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