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タマ1003
全盲のピアニスト、辻井伸行さんと同じ両眼小眼球症で視覚障害の娘を持つママの子育て奮闘記です！
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2009.01.08
テーマ： 障害児と生きる日常(4532)
カテゴリ： 育児
今日は朝４時半に起きて準備し、ほぼ予定通りの６時５０分に家を出発しました
これがあと１０分遅れると中央道のラッシュにはまってしまうのでセーフでした
停まるほどの渋滞はなく、かなりスムーズに病院に到着。
めずらしく８時前に着いちゃいました。
携帯の写真では入りきらないのですが、もっと横に広がっていてほんとどこかの高級ホテルのようにそびえたっているという感じ。
毎回ここに来るたびに、何でわたしがここに来てるんだろう・・・と落ち込みます
早く着いたので受付も早く９時には終わりました。やっぱり朝早く行くものですよね～。
で、診察の方ですが。
中の方はかなり広がっているようで、また少し大きめの拡張器を入れました。
先生が取ったり入れたりして格闘していて、娘がギャァギャァもがいて泣いているのを見るとほんとに辛いです。。。
今まで注射される子供をみてかわいそうに・・・と思っていましたが、その１００倍くらいかわいそうに・・・と思いました。ほんとなんでこんな小さい子がこんなことになっちゃったんだろう。。。せつないです
娘の正式な病気の名前は極小眼球とのことでした。眼球はあるにはあるらしいですが、それがかなり小さいとのこと。
将来的には研究とかが進んで見えるようになるか聞きましたが、視神経があれば何とか・・・でも娘の場合はまだ分からないのでそれはまだだいぶ先のこととのことでした。
目が小さくて機能してなければ視神経もどうかとも思いますが、まぁ希望を捨てずいつか医学が進歩して、見えない人が見えるようになることを、ほんとこればかりはもう願うしかありません。
次回はいつもは１ヵ月後ですが、今回は大きめのが入っているので来月末ごろでいいとのこと、今は拡張器が外に出ているので細い黒目のように見えますが、またいつ中に入るのやら。
また少し外出しづらくなっちゃいましたが、目ではないのに何だかこっちを見ているようで何だかドキドキします。
ほんとは普通にミルクをあげているときも目と目で見つめ合うのが普通だと思っていたのに・・・病院へ行った後はやっぱり落ち込んでしまいます。
特に眼科はいろんな世代の子供がいるので、いずれうちもああいうふうになるんだと思って見てしまいます。
今日も小さい子が小さな白杖を持って歩いているのを見かけましたが、何だか泣けてきます・・・。
これがあと１０分遅れると中央道のラッシュにはまってしまうのでセーフでした
停まるほどの渋滞はなく、かなりスムーズに病院に到着。
めずらしく８時前に着いちゃいました。
携帯の写真では入りきらないのですが、もっと横に広がっていてほんとどこかの高級ホテルのようにそびえたっているという感じ。
毎回ここに来るたびに、何でわたしがここに来てるんだろう・・・と落ち込みます
早く着いたので受付も早く９時には終わりました。やっぱり朝早く行くものですよね～。
で、診察の方ですが。
中の方はかなり広がっているようで、また少し大きめの拡張器を入れました。
先生が取ったり入れたりして格闘していて、娘がギャァギャァもがいて泣いているのを見るとほんとに辛いです。。。
今まで注射される子供をみてかわいそうに・・・と思っていましたが、その１００倍くらいかわいそうに・・・と思いました。ほんとなんでこんな小さい子がこんなことになっちゃったんだろう。。。せつないです
娘の正式な病気の名前は極小眼球とのことでした。眼球はあるにはあるらしいですが、それがかなり小さいとのこと。
将来的には研究とかが進んで見えるようになるか聞きましたが、視神経があれば何とか・・・でも娘の場合はまだ分からないのでそれはまだだいぶ先のこととのことでした。
目が小さくて機能してなければ視神経もどうかとも思いますが、まぁ希望を捨てずいつか医学が進歩して、見えない人が見えるようになることを、ほんとこればかりはもう願うしかありません。
次回はいつもは１ヵ月後ですが、今回は大きめのが入っているので来月末ごろでいいとのこと、今は拡張器が外に出ているので細い黒目のように見えますが、またいつ中に入るのやら。
また少し外出しづらくなっちゃいましたが、目ではないのに何だかこっちを見ているようで何だかドキドキします。
ほんとは普通にミルクをあげているときも目と目で見つめ合うのが普通だと思っていたのに・・・病院へ行った後はやっぱり落ち込んでしまいます。
特に眼科はいろんな世代の子供がいるので、いずれうちもああいうふうになるんだと思って見てしまいます。
今日も小さい子が小さな白杖を持って歩いているのを見かけましたが、何だか泣けてきます・・・。
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Re:１ヶ月ぶりの成育医療センター。(01/08)
みーちゃん さん
早く行ってよかったね！
ほんと、大きな病院(゜o゜)
撮影とかでも使ってそうだね・・・
子供が押さえつけられるっていうのは、ほんと、見てるほうも辛いよね。
少しの希望でも、信じて、イイ方向へ向かっていくといいね☆
私も力不足ながら、願ってます☆彡
(2009.01.09 08:04:23)
ほんと、大きな病院(゜o゜)
撮影とかでも使ってそうだね・・・
子供が押さえつけられるっていうのは、ほんと、見てるほうも辛いよね。
少しの希望でも、信じて、イイ方向へ向かっていくといいね☆
私も力不足ながら、願ってます☆彡
(2009.01.09 08:04:23)
Re:１ヶ月ぶりの成育医療センター。(01/08)
チョモロマン
さん
成育医療センターは小児病院の頂点にあります。
見習う所がたくさんあります。
ウチの職場からも毎年、研修（修業）に行ってます。
とても信頼できる病院だと思いますよ。
数年前には考えもしなかった事が実現したりとか、今の医療は時として驚くべき進化をすることがあるから、決して諦めないでください・・・・・
(2009.01.09 23:45:54)
見習う所がたくさんあります。
ウチの職場からも毎年、研修（修業）に行ってます。
とても信頼できる病院だと思いますよ。
数年前には考えもしなかった事が実現したりとか、今の医療は時として驚くべき進化をすることがあるから、決して諦めないでください・・・・・
(2009.01.09 23:45:54)
ありがとう！！
タマ1003
さん
みーちゃんさん
目から血がしたたり落ちるなんて想像できる！？ほんとかわいそうで仕方ないよ・・・。
これからの医療に期待しつつ、これからどんどん出てくるであろう障害に立ち向かっていこうと思いま～す。 (2009.01.10 09:05:39)
目から血がしたたり落ちるなんて想像できる！？ほんとかわいそうで仕方ないよ・・・。
これからの医療に期待しつつ、これからどんどん出てくるであろう障害に立ち向かっていこうと思いま～す。 (2009.01.10 09:05:39)
ありがとうございます！！
タマ1003
さん
チョモロマンさん
チョモロマンさんも小児病院で働いていらっしゃるんですよね。今まで町のかかりつけ医くらいしか行ったことなかったので、あれほど大きな病院へ行くと私たちの身に何が起こっちゃったんだろう！？と思っちゃいます＊
そうですね、希望を捨てずに医療が進歩することを願って育児頑張りたいと思います。励ましていただきありがとうございます、とてもうれしかったです！！ (2009.01.10 09:08:44)
チョモロマンさんも小児病院で働いていらっしゃるんですよね。今まで町のかかりつけ医くらいしか行ったことなかったので、あれほど大きな病院へ行くと私たちの身に何が起こっちゃったんだろう！？と思っちゃいます＊
そうですね、希望を捨てずに医療が進歩することを願って育児頑張りたいと思います。励ましていただきありがとうございます、とてもうれしかったです！！ (2009.01.10 09:08:44)
Re:１ヶ月ぶりの成育医療センター。(01/08)
りゅぅこと。
さん
ブログ、毎回読んでるよ～！
朝起きるのが早いのには、ホント感心しちゃう♪
夜更かし好き＆朝が苦手な私には、到底できないょ・・・
娘ちゃんの正式な病名が判ったんだね。
病気のことは私もよく分からないんだけど・・・
でも、医学の進歩って本当にすごくて、どんどん研究が進んで、今までは不可能と言われてたことが次々に可能になっていってるんだよね↑↑
娘ちゃんの身体が今より大きくなって、体力も付いた頃には、また今とは違う治療法とか、手術の方法とかが出てきてるかもしれないし、私もそれを心から願ってます。
希望の光は必ずあると思うから、諦めずに前向きに頑張っていこうねっ☆
娘ちゃんが小さな身体で泣き叫んでる姿は、見ている方も本当に苦しいよね。
この先もまた同じような時があるのかもしれないけど・・辛さを分かってくれて、同じように辛いと感じてくれるママが傍にいてくれるのは、娘ちゃんにとっては何よりも心強いことだと思うよ！
タマ1003ちゃんが少しずつ強くなっていってるのを、私もスゴク感じています。
なんか支離滅裂なコメントでごめんね。
力になれるかどうかは分からないけど、でもいつも応援してるからね♪ (2009.01.11 01:09:18)
朝起きるのが早いのには、ホント感心しちゃう♪
夜更かし好き＆朝が苦手な私には、到底できないょ・・・
娘ちゃんの正式な病名が判ったんだね。
病気のことは私もよく分からないんだけど・・・
でも、医学の進歩って本当にすごくて、どんどん研究が進んで、今までは不可能と言われてたことが次々に可能になっていってるんだよね↑↑
娘ちゃんの身体が今より大きくなって、体力も付いた頃には、また今とは違う治療法とか、手術の方法とかが出てきてるかもしれないし、私もそれを心から願ってます。
希望の光は必ずあると思うから、諦めずに前向きに頑張っていこうねっ☆
娘ちゃんが小さな身体で泣き叫んでる姿は、見ている方も本当に苦しいよね。
この先もまた同じような時があるのかもしれないけど・・辛さを分かってくれて、同じように辛いと感じてくれるママが傍にいてくれるのは、娘ちゃんにとっては何よりも心強いことだと思うよ！
タマ1003ちゃんが少しずつ強くなっていってるのを、私もスゴク感じています。
なんか支離滅裂なコメントでごめんね。
力になれるかどうかは分からないけど、でもいつも応援してるからね♪ (2009.01.11 01:09:18)
ありがとう！！
タマ1003
さん
りゅぅこと。さん
どんなに早起きしたときでも掃除＆洗濯は必ずやるんだ～♪帰って来てやるのやだからね・・・５時過ぎにクイックルワイパーかけてるあたしって何だろう？？ってたまに思うけど（笑）
そうだね～これからどんどん不可能なことが可能になっていくこともいっぱいあるだろうし、どんなにお金かかっても（その場合は街頭募金しちゃおうかしら）治せるんだったら治してもらいたいしね。
希望を捨てず、いつか見えるようになることを祈って子育て頑張るよ◎
拡張器を目に押し込んで格闘している先生があまり痛くはないと思うよと言ってたけど・・・感覚的には入れ歯の出し入れと一緒とのこと。でもあれだけ泣き叫んでればそうは思えないけどね。。。
義眼になるまではしばらく下の子に頑張ってもらうしかないわ。
ほんと普通の人がしなくていいような努力をこれからいっぱいさせちゃうことが悔しくて悔しくて・・・だから頑張ってサポートするよ！！ (2009.01.11 01:51:35)
どんなに早起きしたときでも掃除＆洗濯は必ずやるんだ～♪帰って来てやるのやだからね・・・５時過ぎにクイックルワイパーかけてるあたしって何だろう？？ってたまに思うけど（笑）
そうだね～これからどんどん不可能なことが可能になっていくこともいっぱいあるだろうし、どんなにお金かかっても（その場合は街頭募金しちゃおうかしら）治せるんだったら治してもらいたいしね。
希望を捨てず、いつか見えるようになることを祈って子育て頑張るよ◎
拡張器を目に押し込んで格闘している先生があまり痛くはないと思うよと言ってたけど・・・感覚的には入れ歯の出し入れと一緒とのこと。でもあれだけ泣き叫んでればそうは思えないけどね。。。
義眼になるまではしばらく下の子に頑張ってもらうしかないわ。
ほんと普通の人がしなくていいような努力をこれからいっぱいさせちゃうことが悔しくて悔しくて・・・だから頑張ってサポートするよ！！ (2009.01.11 01:51:35)
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